Per chi ha la beta-talassemia il tempo trascorre diversamente: la malattia costringe pazienti e caregiver a “dedicare” molte ore alla terapia, dagli spostamenti per le trasfusioni, alle visite di controllo che li accompagnano per tutta la vita. Un peso che influisce sulla quotidianità e sul benessere psicologicodei pazienti e dei loro cari.
La condizione delle persone che convivono con la beta-talassemia è stata al centro dell’incontro “Strade parallele: il significato del tempo nella beta-talassemia”, organizzato nell’ambito della campagna di sensibilizzazione promossa da SITE, Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie, e realizzata con il contributo non condizionato di Vertex Pharmaceuticals, che si è svolto a Palermo.
Nel corso dell’evento sono stati presentati i risultati relativi alla Regione Sicilia raccolti nell’ambito dell’indagine nazionale realizzata su pazienti e caregiver da Elma Research. I dati siciliani si basano sulle risposte di un campione di 128 partecipanti e raccontanoil peso di questa patologia. Emerge infatti che i pazienti dedicano 3 giorni al mese a visite per cui hanno bisogno nel 60% dei casi di un accompagnatore, siano queste trasfusioni o altri controlli. Inoltre, appare come l’impatto della malattia colpisca varie sfere della vita personale dei pazienti, fra cui la possibilità di viaggiare nel 36% dei casi, la vita lavorativa nel 34% e la quotidianità in generale. Alla domanda con che espressione sentite che la vostra malattia sia meglio rappresentata la maggior parte ha risposto “richiesta di aiuto” la rinuncia e il re-set della propria vita.
“Sono 2.641 i siciliani affetti da emoglobinopatie di cui 1.803 coloro che soffrono di beta-talassemia, una patologia molto diffusa nella nostra regione dove è portatore sano il 7-8% della popolazione. Si tratta di una condizione genetica con la quale oggi si può convivere, diventare adulti e anziani grazie a cure sempre più efficaci. In un territorio come il nostro, la necessità di terapie quotidiane e le frequenti ospedalizzazioni però pesano sull’organizzazione di tutta la famiglia e portano chi è coinvolto a non riuscire a pianificare con serenità la propria vita”, spiega Giovan Battista Ruffo, Direttore U.O. Ematologia e Talassemia ARNAS Civico Di Cristina Benfratelli di Palermo e membro del Consiglio Direttivo SITE.
Secondo l’indagine Elma per i pazienti, al di là della disponibilità di donazioni di sangue, una organizzazione più efficiente dell’assistenza sanitaria e l’accesso a maggiori informazioni potrebbero contribuire a migliorare la loro qualità di vita. “Il tempo, o meglio la sottrazione del tempo alle attività di svago, di impegno professionale o di studio, di relazione sociale, che pazienti e caregiver vivono ogni giorno deve essere il punto di partenza per pensare o ripensare a comunicazioni, attività e servizi volti a migliorare la qualità di vita dei pazienti”, afferma Raffaella Origa, Presidente SITE.
La giornata di lavoro è stata l’occasione anche per presentare uno strumento nuovo di divulgazione e sensibilizzazione nei confronti della beta-talassemia, il booklet “Strade Parallele. Storie di vita con beta-talassemia”, realizzato a partire da 6 storie di pazienti e con il contributo degli specialisti di SITE e illustrato dal doodle-artist Francesco Caporale, in arte FRA!
“I pazienti con beta-talassemia affrontano ogni giornonon solo la sfida della malattia, ma anche quella dell’organizzazione della propria vitain un costante sforzo per adattare le attività lavorative e sociali e per portare avanti i propri sogni e progetti. È quello che emerge dai racconti dei6 pazienti che hanno scelto di condividere le loro esperienze, dimostrando a tutti noiquanta forza di volontà e coraggio siano necessari per conquistare la ‘normalità’” commenta Rosario Di Maggio, Dirigente Medico U.O.C. Ematologia per le Malattie Rare del Sangue e degli Organi Ematopoietici, A.O.O.R Villa Sofia – V. Cervello di Palermo e membro del Consiglio Direttivo SITE.
