Una giornata intesa come dono, che fa conoscere l’endometriosi, consente di anticipare l’eventuale diagnosi e stare vicino a coloro che ne sono affette. Ma anche come cultura, che promuove la salute al femminile e il prendersi cura di sé. Raccontare l’endometriosi indagandone tutti gli aspetti, dalla medicina alla psicologia fino alle ripercussioni che ha sulla società, e creare consapevolezza sulla malattia a partire dalla scuola per fare prevenzione, è stato al centro dell’evento organizzato dall’AGENAS – Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali, in collaborazione con l’A.P.E. Associazione Progetto Endometriosi, associazione formata da pazienti volontarie, da 17 anni in prima linea a sostegno delle donne, grazie a un importante progetto finanziato dal Ministero della Salute. Un incontro che si è svolto a Cesena il 24 novembre 2022 ed ha visto protagonisti gli studenti delle classi terza, quarta e quinta di 6 scuole secondarie di secondo grado in presenza, e circa 8mila alunni di 72 istituti scolastici collegati tramite il web. Ginecologi, psicologi, pazienti, hanno svelato l’endometriosi, malattia cronica che colpisce circa 3 milioni di donne in Italia, circa 80 milioni nel mondo, e tra il 5% e il 10% della popolazione femminile in età fertile, sotto tutti i punti di vista, allo scopo di dare il via ad una campagna di sensibilizzazione e informazione sull’endometriosi, per promuovere la cultura della comunicazione sanitaria in termini di prevenzione, coinvolgendo ragazze e ragazzi, docenti, medici e associazioni. Spegnere “l’incendio”, quel dolore che spesso le donne hanno durante il ciclo o durante i rapporti sessuali, tra i sintomi più comuni che indicano la possibile presenza della malattia. Prendersi cura della propria salute, ascoltare, riconoscere, abbattere lo stigma, per far capire che “il dolore non è normale”. «Il nostro ruolo è importante nelle vite degli altri – ha sottolineato Annalisa Frassineti, presidente dell’A.P.E., che ha moderato l’evento -. Sapere cos’è l’endometriosi consente di aiutare un’amica, una madre, una figlia, comprenderla e darle i giusti consigli, per accorciare i tempi della diagnosi e rivolgersi ai centri specializzati in cui intraprendere un percorso di cura. Nessuno deve sentirsi un alieno». I ragazzi, che hanno rivolto domande agli esperti, sono stati coinvolti utilizzando l’hashtag dedicato #ICare. E sono stati loro a scegliere il titolo dell’evento: “Un’endometriosi per amica. Impariamo a conoscerla”. Taggando @apendometriosi e @endometriosi_agenas possono continuare a fare corretta informazione anche per coloro che non sono stati presenti.
«Spesso la parola malattia si associa a paura – ha commentato Lorena Martini, direttore formazione di Agenas -. Obiettivo del progetto endometriosi Agenas è informare e formare sulla patologia. Oggi abbiamo informato in maniera efficace e continueremo a farlo, in collaborazione con l’A.P.E., proseguendo a comunicare con il sorriso che di fronte al dolore lo stesso non va taciuto. Spesso le donne si prendono cura degli altri e non di loro stesse».
Fondamentale il ruolo delle pazienti dell’A.P.E. che vivono in prima persona la malattia e sono impegnate in tutta Italia in attività di divulgazione, di sostegno e di formazione, per aiutare concretamente le donne. «Essere collaboratori di Agenas in questo progetto dedicato all’endometriosi è per noi un grande onore – ha detto Annalisa Frassineti -. Agenas ha portato informazione e formazione, ma non solo, ha dato voce alle donne affette da endometriosi. È per noi molto emozionante entrare nelle scuole a fianco delle istituzioni. In una sola giornata siamo riuscite a portare informazione corretta in tantissimi istituti italiani».
Tra i principali problemi legati all’endometriosi e dunque alle difficoltà nel procedere con le giuste terapie, c’è il ritardo diagnostico, che varia dai 5 agli 8 anni. «Una delle principali cause di questo ritardo diagnostico è la mancanza di informazione – ha spiegato Marcello Ceccaroni, direttore di Ginecologia e Ostetricia dell’IRCCS Ospedale Sacro Cuore Don Calabria di Negrar di Valpolicella -, che non riguarda soltanto la figura del medico ma anche quella delle persone, che sono spesso all’oscuro dell’esistenza della malattia o delle conseguenze talora gravi a cui essa porta. Dalla necessità di informare le adolescenti e gli adolescenti, in futuro potenziali pazienti, amiche, partner, madri di ragazze affette da endometriosi, è nata questa iniziativa che il Ministero della Salute con AGENAS e A.P.E. ha organizzato. Le scuole sono spesso il primo crocevia di situazioni, sintomi, stati emotivi che anticipano di poco tempo o molto tempo la diagnosi di endometriosi. Un dolore pelvico che causa assenze da scuola, mestruazioni che nei mesi o negli anni si fanno sempre più dolorose, dolori durante il rapporto sessuale ed altre sintomatologie sono i “campanelli di allarme” che anche gli insegnanti e gli studenti devono essere in grado di cogliere, per avere la percezione di un potenziale problema e quindi chiedere aiuto nel modo corretto. Una migliore conoscenza dell’endometriosi da parte di familiari, adolescenti, medici, personale sanitario e anche da parte di tutta la società, può portare ad una diagnosi precoce e a una “vittoria” su questa malattia, che, presa in tempo, potrà essere “domata” con trattamenti medici, evitando importanti interventi chirurgici. È soltanto conoscendo il proprio “potenziale nemico” che lo si può meglio affrontare, l’unica cura è la cultura».
