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I bambini che convivono con l’emofilia, talvolta, hanno difficoltà a parlare della propria condizione e a descrivere le implicazioni che la malattia ha sulla loro vita. Per questo motivo, Sobi, con il supporto dell’infermiera Kate Khair e del suo team del Great Ormond Street Hospital for Children di Londra, ha deciso di sviluppare la Magic Movie Maker, un’app per iPad ideata appositamente per aiutare i bambini a raccontare che cosa significa convivere con l’emofilia.
L’emofilia è una malattia rara che colpisce quasi esclusivamente gli individui di sesso maschile. La diminuzione o l’assenza di un fattore della coagulazione determina problemi di coagulazione del sangue. Il che significa, in sostanza, che le lesioni necessitano di più tempo per guarire e che le persone colpite da emofilia possono soffrire di episodi emorragici anche dolorosi e di danni articolari irreversibili. La malattia viene trattata principalmente mediante la somministrazione del fattore della coagulazione mancante. L’emofilia è una patologia molto rara: la maggior parte delle persone che incontrano bambini affetti da questa patologia non sanno di che cosa si tratta, come deve essere trattata o come può influire sulla loro vita. Allo stesso tempo, nemmeno l’emofilia è un argomento semplice da affrontare per un bambino. I bambini emofilici possono sentirsi isolati e diversi rispetto ad amici, insegnanti e agli altri adulti che non comprendono la loro condizione.
Magic Movie Maker è un’app creata per bambini dai 5 ai 10 anni e dispone di tre filmati interattivi. Personaggi animati quali ‘Scricchiolo’ il drago, ‘Capitan Coraggio’ il super eroe e ‘Arci’ il robot smemorato, sono stati studiati appositamente per interagire con il bambino chiedendogli di raccontare: i suoi interessi, la sua esperienza di vita quotidiana con la malattia, del fattore della coagulazione mancante e di come viene trattata l’emofilia.

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