“Blood Artists” arriva in Emilia – Romagna
Un viaggio lungo 19 anni alla scoperta di una malattia ereditaria poco conosciuta e difficile da diagnosticare, la forza infinita della vita e il dono di chi dà speranza come i donatori di sangue e l’unione di gruppo quale elemento di coraggio per affrontare le complicanze comuni della malattia. Sono le storie dei pazienti con anemia falciforme e talassemia protagonisti della seconda tappa di “Blood Artists” a Modena. La campagna promossa da Novartis in collaborazione con AVIS, Fondazione ‘Leonardo Giambrone’, UNIAMO e UNITED onlus ha l’obiettivo di sensibilizzare sull’anemia falciforme e sulla talassemia, e sull’importanza delle donazioni di sangue, un gesto semplice ma che ancora oggi rappresenta una terapia salvavita per questi pazienti insieme alle terapie.
L’anemia falciforme e la talassemia sono patologie genetiche ereditarie del sangue che hanno un enorme impatto fisico, emotivo e sociale sulla vita di chi ne è affetto. Il 30% delle persone con anemia falciforme soffre di depressione e/o è a rischio di isolamento a causa dei sintomi più rilevanti della patologia, come le crisi vaso-occlusive1.
Da un progetto di medicina narrativa di Fondazione ISTUD, promosso da Novartis, emerge che nei periodi in cui si manifestano i sintomi, le persone con anemia falciforme fanno fatica a concentrarsi e a svolgere le proprie attività di studio o professionali. Mediamente si assentano 39 giorni dal proprio posto di lavoro o da scuola. Anche le altre attività di vita quotidiana, come per esempio fare la spesa sono spesso compromesse dalla malattia. A questo si aggiunge che più del 50% delle persone con anemia falciforme effettua trasfusioni almeno una volta al mese. Tuttavia, nonostante queste difficoltà, dalle narrazioni si evince anche la grande voglia di farcela di queste persone con le cure e la giusta assistenza.
In Italia, una survey della rete nazionale ha evidenziato come i pazienti con anemia falciforme con un quadro clinico grave siano 2.500-2.800, ma gli esperti pensano che il sommerso sia molto di più. In Emilia-Romagna negli ultimi 30 anni il numero di casi di emoglobinopatie è aumentato esponenzialmente, in particolare i pazienti con anemia falciforme: solo in questa regione sono circa 500, seguiti da 10 centri provinciali.
“Nonostante il numero di pazienti sia in aumento, manca ancora la consapevolezza e la conoscenza dell’anemia falciforme, da parte della popolazione e dei medici. È fondamentale conoscerla affinché questi pazienti possano essere presi in carico non solo nell’emergenza, quando si presenta una crisi dolorosa importante, elemento distintivo della patologia, e possibile espressione di gravi complicanze, ma anche nel lungo periodo per garantirne una migliore qualità di vita e prevenire le complicanze” dichiara il prof. Antonello Pietrangelo, Direttore del Dipartimento di Medicina Interna, d’Urgenza e Post-acuzie, Azienda Ospedaliero-Universitaria Policlinico di Modena.
Le crisi falcemiche sono eventi gravi e possono rappresentare delle vere emergenze sanitarie a causa della loro rapida evoluzione ed alta mortalità. Per garantire la sopravvivenza e la qualità di vita di questi pazienti è infatti importante adottare un approccio preventivo.
Ad oggi il bisogno clinico risulta ancora insoddisfatto e l’innovazione terapeutica ha un ruolo fondamentale per rispondere a bisogni ancora non soddisfatti dei pazienti al fine di allungare e migliorare la loro qualità di vita grazie a terapie più efficaci e all’impegno dei medici e dei ricercatori. Inoltre, per garantire la sopravvivenza e la qualità di vita di questi pazienti è altresì importante adottare un approccio preventivo e sensibilizzare sul riconoscimento della patologia per una migliore gestione del paziente.
Il Policlinico di Modena è un esempio virtuoso in Emilia-Romagna e a livello nazionale di continuità della cura dall’infanzia fino all’età adulta dei pazienti con emoglobinopatie “Dal 2014 abbiamo attivato a Modena all’interno del Policlinico un programma di screening neonatale, coordinato dal Servizio immunotrasfusionale, che viene offerto gratuitamente a tutte le gestanti. Negli ultimi sette anni l’attività ha avuto importanti risultati: sono stati oltre 25 i casi individuati in modo precoce, prima ancora che la malattia si manifestasse, permettendo ai pazienti di essere inseriti rapidamente nel percorso di cura” spiega il Prof. Lorenzo Iughetti, Direttore del Dipartimento Materno-infantile, Azienda Ospedaliero Universitaria Policlinico di Modena.
I murales realizzati sulle facciate della Palestra Comunale e della palestra del CUS di Modena con l’obiettivo di attirare l’attenzione, soprattutto dei giovani, su queste tematiche sono opera degli artisti Alessandro Conti, Davide Nicoli e Andrea Marrapodi e saranno visibili anche sul canale Instagram.
Tra i protagonisti di uno dei tre murales di BloodArtists ci sono otto giovani donne, tra i 19 e i 26 anni, affette da anemia falciforme che si sono conosciute tramite il Policlinico di Modena e attraverso un gruppo whatsapp condividono la loro esperienza e il loro modo di vivere la malattia, sostenendosi a vicenda e sentendosi più comprese. Descrivono la malattia come un terremoto che arriva all’improvviso e che non si può controllare. L’opera realizzata da Etsom raffigura con realismo quasi fotografico l’abbraccio tra due giovani donne simbolo del supporto che ognuno può fornire a questi pazienti e della consapevolezza che conoscere l’anemia falciforme possa far sentire più compreso e accolto chi ne è affetto.
In Italia, secondo le stime del Centro Nazionale Sangue, nel 2019 il numero di donatori di sangue è rimasto invariato, mentre è aumentata la richiesta di trasfusioni: sono state circa 3 milioni, 1 ogni 10 secondi. “Il progetto accende un faro ‘non convenzionale’ sui bisogni di chi soffre di anemia falciforme e talassemia patologie sulle quali è importante aumentare l’attenzione, soprattutto dei giovani, affinché possano diventare donatori di sangue ed aiutare a soddisfare i bisogni di questi pazienti anche attraverso un gesto di solidarietà” spiegaTommasina Iorno volontaria della Fondazione Italiana “Leonardo Giambrone” in un messaggio condiviso da tutte le associazioni che sostengono il progetto.
La campagna “BloodArtists” gode del patrocinio della Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie, Fondazione For Anemia, del Comune di Modena e delle associazioni locali: Associazione Sostegno Ematologia Oncologia Pediatrica di Modena, Associazione per la Lotta alla Talassemia Rino Vullo di Ferrara e Associazione Onlus Emofilici e Talassemici “Vincenzo Russo Serdoz” di Ravenna.
