Alexion lancia il nuovo portale online informativo “LALDYOURWAY”

Alexion, Pharma Italy annuncia il lancio di laldyourway.com, nuovo sito web dedicato al deficit di lipasi acida lisosomiale. Il sito, già presente in lingua inglese e spagnola, è disponibile ora anche in lingua italiana. Ha come obiettivo quello di informare sulla malattia coloro che convivono con la LAL-D, le famiglie, i caregiver e i medici e offrire un supporto per affrontare la diagnosi e e fornire consigli sugli stili di vita più appropriati. Il portale online si concentra in particolare sulla nutrizione e sul mantenimento di una dieta a basso contenuto di grassi, con un libro di cucina dedicato e consigli pratici su come convivere con la LAL-D.

“Da anni siamo in prima linea per favorire la conoscenza appropriata di questa rara condizione e il supporto alle persone affette da rare malattie metaboliche incluse le persone affette da Deficit di Lipasi Acida Lisosomiale. Siamo felici che da oggi ci sia una risorsa dedicata per supportare i pazienti e le loro famiglie che vivono con questa patologia al fine di offrire informazioni in materia di nutrizione. Sapere quale cibo è appropriato per sé o per i propri cari, e disporre di un archivio di ricette semplici a cui poter attingere può contribuire a gestire in maniera un po’ più semplice la LAL-D e migliorare la qualità di vita del paziente”, ha affermato Manuela Vaccarotto, Vice-Presidente dell’Associazione Italiana a Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Aps.

LAL-D è una malattia metabolica, genetica ultra-rara, cronica e progressiva. È causata da un’insufficiente attività dell’enzima LAL che porta all’accumulo continuo e incontrollato di lipidi in organi vitali come fegato, vasi sanguigni e altri tessuti.² La LAL-D è spesso sotto diagnosticata e, se non trattata adeguatamente, può portare a danni a vari organi. Una dieta a basso contenuto di grassi è una parte fondamentale della gestione di questa condizione.

“È essenziale consentire ai pazienti e alle famiglie colpite da LAL-D di gestire correttamente la condizione attraverso un adeguato apporto nutritivo. Questo sito web è una preziosa fonte di informazioni per la comunità LAL-D, nonché uno strumento utile per i medici per aiutare a comunicare sulla LAL-D, far comprendere la diagnosi ed educare sull’importanza di mantenere una dieta povera di grassi, con il supporto di diagrammi e immagini per spiegare lipidi”, ha detto la Prof.ssa Luisa De Sanctis, Professore Associato di Pediatria Dipartimento di Scienze di Sanità Pubblica e Pediatriche presso l’Università di Torino.

Il sito è stato creato in collaborazione con l’associazione di pazienti spagnola LAL-D, un medico specializzato in LAL-D e un dietologo specializzato in disturbi metabolici. In futuro il sito sarà aggiornato periodicamente con nuove ricette, sviluppate in collaborazione con esperti e nutrizionisti italiani.

“L’azienda è felice di aver avuto la possibilità di sviluppare questo nuovo portale dedicato alla comunità di persone che vivono con la LAL-D e, al tempo stesso, supportare la comunità scientifica nella gestione di questa patologia. Siamo consapevoli delle sfide che le persone affette da questa malattia rara e le loro famiglie devono affrontare ogni giorno e auspichiamo che le informazioni messe a disposizione su questo sito web possano in qualche modo contribuire ad alleviare le difficoltà quotidiane”, ha affermato Anna Chiara Rossi, VP & General Manager Italy, Alexion, AstraZeneca Rare Disease.