Valutare il rischio di demenza e identificare le diverse forme di malattia in fase precoce per definire possibili target terapeutici e individuare i pazienti candidabili a trattamenti innovativi disponibili in futuro: è il focus primario dell’Istituto Virtuale Nazionale Demenze, il primo dei cinque nati in seno alla Rete IRCCS delle Neuroscienze e Neuroriabilitazione del Ministero della Salute coordinato da Fabrizio Tagliavini (nella foto), già Direttore scientifico della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Besta di Milano e past-president della Rete.
La demenza è una delle patologie più comuni in ambito neurologico; colpisce circa 50 milioni di persone nel mondo e circa 1 milione in Italia, numeri destinati ad aumentare sensibilmente a causa dell’invecchiamento della popolazione. La malattia è devastante per i pazienti e le loro famiglie e l’impatto economico mondiale, tra costi diretti e indiretti, si aggira intorno al trilione di dollari l’anno, cifra che raddoppierà entro dieci anni.
«La causa più comune di demenza è la malattia di Alzheimer, sulla quale la ricerca si è impegnata fortemente negli ultimi decenni portando a un notevole aumento delle conoscenze. Le terapie auspicabilmente disponibili nel breve periodo – spiega Tagliavini – sono efficaci nella fase prodromica della malattia, non in quella avanzata. Il nostro interesse, pertanto, è identificare i soggetti a rischio e i pazienti in fase iniziale». Il percorso per raggiungere questo obiettivo è iniziato con un esteso processo di armonizzazione delle procedure e dei protocolli di studio dei pazienti tra i 16 IRCCS che aderiscono all’IVN Demenze per la raccolta di un numero elevato di dati clinici, strumentali e di laboratorio.
Il progetto, finanziato dal Ministero della Salute, ha diverse articolazioni: «Il censimento e la profilazione delle coorti di pazienti con demenza, già disponibili nei diversi IRCCS dell’IVN, uno studio retrospettivo e prospettico di una coorte già disponibile di soggetti con diagnosi di disturbo cognitivo soggettivo e declino cognitivo lieve al momento del reclutamento e, infine, la raccolta e lo studio longitudinale di una nuova coorte di soggetti sulla base del protocollo armonizzato, comprendente biomarcatori avanzati di tipo clinico, neuropsicologico, neurofisiologico, di imaging, genomico e biochimico. Il numero di pazienti che afferiscono agli IRCCS dell’IVN Demenze supera i 15mila l’anno, e i dati raccolti in modo armonizzato su una casistica così vasta consentiranno al network di essere un interlocutore privilegiato di analoghi Reti di eccellenza internazionali e delle pharma companies che stanno sviluppando farmaci innovativi».
