A Firenze creativi e pazienti insieme per l’hackathon dedicato alle malattie rare
Sviluppatori di software, giovani designers, programmatori grafici, ma anche pazienti, neuroscienziati ed esperti di malattie rare lavoreranno per due giorni di seguito (29 e 30 settembre) per ideare innovative soluzioni tecnologiche al servizio dei pazienti affetti da malattie rare. È questo l’obiettivo dell’Hackathon on Rare Disease, l’evento che si terrà nell’ambito del Forum della Sostenibilità e delle Opportunità nel Settore della Salute, promosso con il supporto non condizionato di Shire Italia e parte della Settimana Europea delle Biotecnologie, patrocinata in Italia da Assobiotec.
Ospite d’eccezione dell’evento, cui spetterà l’apertura dei lavori, Richard Stallman, “padre” del progetto GNU e tra i principali esponenti del movimento del software libero, che interverrà sul tema “Ingegneria ‘geni-etica’”.
I team inizieranno i lavori la mattina del 29 settembre, un break di una notte per riordinare le idee, e terminerà il primo pomeriggio del 30 per la presentazione dei risultati in plenaria. L’Hackathon nasce nel 1999 come unione di due termini inglesi: “hack” e “marathon”. Team formati da programmatori, sviluppatori, esperti di design e project manager collaborano intensivamente per identificare nuove soluzioni informatiche su temi identificati all’inizio della maratona. In questo appuntamento l’obiettivo è quello di mettere a punto App, piattaforme multimediali e soluzioni creative tecnologiche per migliorare la qualità di vita dei pazienti affetti da malattie rare.
Le necessità a cui l’Hackathon vuole rispondere riguardano tra le altre la possibilità di ottenere una diagnosi in tempi brevi e la costruzione di una rete tra i pazienti interessati alla stessa patologia, ma anche una migliore aderenza alle terapie, in modo che i farmaci vengano assunti secondo il piano terapeutico prescritto dal centro clinico. La richiesta ai gruppi di lavoro è di elaborare un’idea progettuale che si concentri su uno o più dei temi indicati.
In generale i pazienti affetti da malattie rare e le loro famiglie hanno bisogno di aumentare la consapevolezza dei propri diritti, in termini di esenzioni fiscali, accesso alle cure, accesso ai farmaci, cure e trattamenti a domicilio, di conoscere i centri di eccellenza nella gestione della patologia di interesse e infine di migliorare la propria qualità di vita a 360°. Un esempio di App elaborata su queste tematiche specifiche è Alisei, promossa recentemente da Fondazione Paracelso in ambito emofilia.
Le malattie rare rappresentano un gruppo di patologie, croniche o acute, che hanno un’incidenza nella popolazione generale inferiore a una data soglia: per l’Unione europea si tratta dello 0,05%, quindi meno di 5 casi ogni 10.000 abitanti. Sono oltre 7.000 e solo alcune di queste sono conosciute e hanno una terapia; la gran parte di esse invece deve ancora essere scoperta ed essere un malato raro significa spesso essere dimenticato dalla società. Negli ultimi anni sono stati sviluppati molti servizi per i pazienti: dai trattamenti a domicilio all’assistenza psicologica per i familiari e i pazienti, senza dimenticare applicazioni e servizi software per supportare i caregiver, i clinici e i pazienti.
Tra le associazioni attivamente coinvolte AIP, Associazione Immunodeficienze Primitive; AAEE, Associazione Angioedema Ereditario; Uniamo Fimr-Onlus, Federazione Italiana Malattie Rare; e APW Italia Onlus, Associazione Persone Williams Italia Onlus. Partner tecnologico dell’iniziativa Media4 Health, che offrirà al team vincitore un programma di mentorship ad hoc, oltre a un premio del valore di 5000 Euro da parte dell’organizzazione.
