Sviluppatori di software, giovani designers, programmatori grafici, ma anche pazienti, neuroscienziati ed esperti di malattie rare lavoreranno per due giorni di seguito (29 e 30 settembre) per ideare innovative soluzioni tecnologiche al servizio dei pazienti affetti da malattie rare. È questo l’obiettivo dell’Hackathon on Rare Disease, l’evento che si terrà nell’ambito del Forum della Sostenibilità e delle Opportunità nel Settore della Salute, promosso con il supporto non condizionato di Shire Italia e parte della Settimana Europea delle Biotecnologie, patrocinata in Italia da Assobiotec.
Ospite d’eccezione dell’evento, cui spetterà l’apertura dei lavori, Richard Stallman, “padre” del progetto GNU e tra i principali esponenti del movimento del software libero, che interverrà sul tema “Ingegneria ‘geni-etica’”.
I team inizieranno i lavori la mattina del 29 settembre, un break di una notte per riordinare le idee, e terminerà il primo pomeriggio del 30 per la presentazione dei risultati in plenaria. L’Hackathon nasce nel 1999 come unione di due termini inglesi: “hack” e “marathon”. Team formati da programmatori, sviluppatori, esperti di design e project manager collaborano intensivamente per identificare nuove soluzioni informatiche su temi identificati all’inizio della maratona. In questo appuntamento l’obiettivo è quello di mettere a punto App, piattaforme multimediali e soluzioni creative tecnologiche per migliorare la qualità di vita dei pazienti affetti da malattie rare.
Le necessità a cui l’Hackathon vuole rispondere riguardano tra le altre la possibilità di ottenere una diagnosi in tempi brevi e la costruzione di una rete tra i pazienti interessati alla stessa patologia, ma anche una migliore aderenza alle terapie, in modo che i farmaci vengano assunti secondo il piano terapeutico prescritto dal centro clinico. La richiesta ai gruppi di lavoro è di elaborare un’idea progettuale che si concentri su uno o più dei temi indicati.
In generale i pazienti affetti da malattie rare e le loro famiglie hanno bisogno di aumentare la consapevolezza dei propri diritti, in termini di esenzioni fiscali, accesso alle cure, accesso ai farmaci, cure e trattamenti a domicilio, di conoscere i centri di eccellenza nella gestione della patologia di interesse e infine di migliorare la propria qualità di vita a 360°. Un esempio di App elaborata su queste tematiche specifiche è Alisei, promossa recentemente da Fondazione Paracelso in ambito emofilia.
Le malattie rare rappresentano un gruppo di patologie, croniche o acute, che hanno un’incidenza nella popolazione generale inferiore a una data soglia: per l’Unione europea si tratta dello 0,05%, quindi meno di 5 casi ogni 10.000 abitanti. Sono oltre 7.000 e solo alcune di queste sono conosciute e hanno una terapia; la gran parte di esse invece deve ancora essere scoperta ed essere un malato raro significa spesso essere dimenticato dalla società. Negli ultimi anni sono stati sviluppati molti servizi per i pazienti: dai trattamenti a domicilio all’assistenza psicologica per i familiari e i pazienti, senza dimenticare applicazioni e servizi software per supportare i caregiver, i clinici e i pazienti.
Tra le associazioni attivamente coinvolte AIP, Associazione Immunodeficienze Primitive; AAEE, Associazione Angioedema Ereditario; Uniamo Fimr-Onlus, Federazione Italiana Malattie Rare; e APW Italia Onlus, Associazione Persone Williams Italia Onlus. Partner tecnologico dell’iniziativa Media4 Health, che offrirà al team vincitore un programma di mentorship ad hoc, oltre a un premio del valore di 5000 Euro da parte dell’organizzazione.
