Nasce “NF Patient United”
Una nuova politica di cooperazione in Europa tra associazioni di pazienti ha mosso i primi passi lo scorso 5-6 agosto scorso a Vienna e il risultato si chiama NF Patients United – Global Network of NF Support Groups. Si tratta di una nuova realtà associativa internazionale, nata allo scopo di creare una collaborazione sempre più integrata ed efficace tra le diverse Associazioni di pazienti e il mondo scientifico e istituzionale europeo. Una voce unica, proprio per questo ancor più incisiva, che collaborerà con gli Enti europei preposti alla ricerca e al supporto dei pazienti affetti dai vari tipi di Neurofibromatosi e da Schwannomatosi.
Il pionieristico risultato NF Patients United è stato raggiunto al termine del meeting ospitato a Vienna dall’Associazione austriaca NF Kinder, al cui presidente Claas Rohl va un plauso particolare per aver portato avanti l’impegno preso nel settembre 2016 ad Abano Terme (Padova) in occasione del 17° Congresso Europeo sulle Neurofibromatosi.
Lo statuto di NF Patients United è stato sottoscritto dai presidenti di tre Associazioni italiane – Andrea Rasola per LINFA Onlus, Stefania Pettinaro per l’Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi, Amicizia e Solidarietà Onlus e Corrado Melegari per l’Associazione Neuro Fibromatosi Onlus. Con loro, oltre all’austriaca NF Kinder, hanno suggellato l’intesa anche Neurofibromate Vereniging Nederland (Olanda) e Childhood Tumour Trust (Regno Unito), ma altre Associazioni da Francia, Danimarca e Germania hanno già espresso la volontà di aderire. L’intento condiviso, quindi, è arrivare a 10 Paesi aderenti entro l’inizio del 2018.
NF Patients United rappresenta una grande speranza per la ricerca e un motivo di orgoglio per tutte le Associazioni aderenti che, non senza difficoltà, stanno unendo le proprie energie per dare voce e speranza ai pazienti con NF e Schwannomatosi.
