I progetti eHealthPlatform e STORMS vincono il Premio Innovazione Digitale nella Sclerosi Multipla
Merck ha annunciato i vincitori della V edizione del Premio Innovazione Digitale nella Sclerosi Multipla patrocinato, anche quest’anno, dalla Società Italiana di Neurologia.
Favorire l’adattamento e la convivenza con la patologia attraverso la Digital Technology il tema dell’edizione 2020. La SM è una patologia particolarmente complessa, caratterizzata generalmente da un decorso cronico e progressivamente invalidante che condiziona pesantemente la qualità di vita dal punto di vista fisico e psicologico, con interferenze nel lavoro, tempo libero e i normali compiti quotidiani.
“Queste difficoltà hanno un impatto negativo sull’umore e spesso comportano un rischio di isolamento e solitudine per le persone con SM – dichiara il Prof. Gioacchino Tedeschi, Presidente della Società Italiana di Neurologia. Il paziente è spesso costretto a riprogrammare la propria vita a causa della variabilità clinica e dell’imprevedibilità del decorso della patologia; aiutare le persone con SM nella gestione delle proprie attività diventa, quindi, di fondamentale importanza. La tecnologia in questo svolge un ruolo fondamentale diventando spesso un supporto basilare nel miglioramento della qualità di vita delle persone con Sclerosi Multipla e anche di coloro che se ne prendono cura”.
La Commissione ha deciso di assegnare i due premi, ciascuno del valore di 40.000 euro, al progetto eHealthPlatform proposto dal Dottor Maurizio Angelo Leone, Direttore della UO Neurologia della Fondazione “Casa Sollievo della Sofferenza” IRCCS di San Giovanni Rotondo (Foggia) e al progetto STORMS ideato dal Prof. Carlo Trompetto, Direttore UO Clinica di Neuroriabilitazione Ospedale Policlinico San Martino-IRCCS; Dipartimento di Neuroscienze, Università di Genova.
I premi sono stati assegnati in base a ben definiti criteri di fattibilità, innovatività, applicabilità nella pratica clinica, attinenza al tema del bando, possibilità di essere implementati su scala nazionale e per l’impatto sulla persona con Sclerosi Multipla in termini di qualità di vita e di convivenza con la patologia.
Obiettivi del progetto eHealthPlatform, nato da un’idea congiunta del Dottor Maurizio Angelo Leone, della UO di Neurologia della Fondazione Casa Sollievo della Sofferenza IRCCS San Giovanni Rotondo (Foggia) e del Dottor Piero Cosoli, a capo di un network di aziende pugliesi, sono quelli di consentire la definizione, esecuzione e monitoraggio di percorsi clinici personalizzati; includere in questi percorsi la rilevazione ed analisi di biosegnali dai pazienti, di informazioni dal contesto e di informazioni disponibili presso la struttura di cura; e, infine, realizzare il costante monitoraggio del paziente, permettendo la prevenzione di eventi avversi o la rilevazione di variazioni nei parametri vitali ed ambientali, aiutando i clinici a prendere decisioni per migliorare lo stato di salute dei pazienti.
Il progetto è costituito da tre macro-componenti: una piattaforma di modellazione e gestione di Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali, che rappresenta l’orchestratore dell’intero sistema e sulla quale vengono modellati i vari percorsi personalizzati in base alle esigenze dei singoli pazienti, ad esempio per tipo di farmaco utilizzato o per gravità di malattia, impostando e tracciando la sequenza delle attività da intraprendere; una piattaforma di teleMedicina, che ricava dal PDTA la sequenza di attività da effettuare e che mette a disposizione alcune funzionalità rivolte al paziente e/o al caregiver che viene raggiunto in multicanalità in relazione alla funzione che deve esplicare; il Clinical Integration Layer che funge da interfaccia verso il mondo esterno e permette l’accessibilità delle informazioni cliniche presenti nei sistemi informativi sanitari ospedalieri, non consentendo la diffusione delle informazioni personali custodite all’interno della rete della struttura ospedaliera. Dopo una visita di screening e la firma del consenso, i pazienti ed i loro caregiver verranno addestrati all’uso degli strumenti che verranno loro consegnati per l’uso a domicilio. I pazienti verranno inoltre dotati di applicazioni da installare sul proprio telefono cellulare per eseguire e trasmettere questionari e immagini e permettere un contatto diretto con un medico nella control-room ad orari predefiniti.
Il progetto STORMS è stato ideatodal Professor Carlo Trompetto della UOC “Clinica di Neuro-riabilitazione” dell’Ospedale Policlinico San Martino di Genova e del Dipartimento di Neuroscienze, Università di Genova e si concentra in particolare sull’approccio riabilitativo. Il progetto STORMS prevede l’utilizzo del sistema ReMoVES, sviluppato nel laboratorio NUMIP del Dipartimento DITEN dell’Università degli Studi di Genova, che rappresenta uno dei rari esempi applicativi nel panorama delle soluzioni digitali in ambito riabilitativo ed è in grado di gestire specifici servizi per la teleriabilitazione, come ad esempio l’erogazione di esercizi motorio-cognitivi e l’osservazione in remoto dell’attività svolta dal paziente. Gli esercizi cognitivi/motori si realizzano attraverso i cosiddetti exergames con l’obiettivo di stimolare ad esempio, il movimento degli arti superiori e/o inferiori, l’equilibrio, le abilità di memoria e di attenzione.
La soluzione ReMoVES costituisce uno strumento di accesso ad attività altrimenti non accessibili alla persona con disabilità cognitiva e motoria nei contesti di vita quotidiana. La cosiddetta gamification determina un ambiente motivante e coinvolgente al fine di mantenere il paziente impegnato senza indurre noia o affaticamento, che potrebbero provocare frustrazione e abbandono della terapia.
ReMoVES consente anche di acquisire dati e informazioni durante la pratica degli exergames, offrendo al terapeuta uno strumento di valutazione obiettiva delle prestazioni, la possibilità di correggere errate compensazioni e monitorare i miglioramenti, anche da remoto.
Dopo aver effettuato una prima visita specialistica comprensiva di scale cliniche di valutazione, i pazienti effettueranno una settimana di trattamento riabilitativo con l’utilizzo del sistema ReMoVES guidati da terapisti. Successivamente, il sistema verrà installato a domicilio del paziente permettendo la prosecuzione del trattamento riabilitativo intensivo e continuativo in teleriabilitazione. Gli specialisti monitoreranno da remoto le prestazioni e i risultati dei pazienti fornendo, quando necessario, indicazioni per il miglioramento.
“I progetti selezionati possono avere un forte impatto sulla qualità di vita della persona con SM – dichiara la Dottoressa Roberta Amadeo, persona con SM componente del CdA FISM, e membro della Commissione del Premio. Questi progetti, focalizzandosi su due aspetti fondamentali per il paziente, il controllo clinico da remoto e il percorso riabilitativo, pongono la persona con SM al centro del proprio percorso di cura, coinvolgendola attivamente nella propria terapia e nel proprio follow-up e consentendo una migliore gestione della patologia”.
Realizzando iniziative come il Premio Innovazione Digitale nella Sclerosi Multipla, Merck conferma il proprio impegno costante nel rispondere ai bisogni non ancora soddisfatti dei pazienti: “I pazienti e coloro che se ne prendono cura sono da sempre al centro delle nostre attività: tutte le nostre iniziative sono finalizzate a fare una concreta differenza nelle vite di queste persone, consentendo loro di superare barriere e vincoli imposti dalla loro condizione – sottolinea Antonio Messina, a capo del business farmaceutico di Merck in Italia. Le digital technologies costituiscono uno strumento fondamentale per il raggiungimento di questo obiettivo, insieme alle soluzioni terapeutiche ed alle iniziative di sensibilizzazione ed educazione alla salute. È per questo che, da anni, promuoviamo progetti che sfruttano le potenzialità del digitale in ambito Healthcare, in tutte le aree terapeutiche nelle quali siamo attivi: un impegno che, negli ultimi mesi, si è addirittura intensificato, per rispondere alle nuove sfide sorte con l’attuale emergenza sanitaria”.
“Siamo davvero molto soddisfatti della qualità dei progetti che hanno partecipato a questa quinta edizione del Premio Innovazione Digitale nella Sclerosi Multipla – conclude Andrea Paolillo, Medical Affairs Director di Merck in Italia. Il nostro augurio è che le proposte selezionate possano essere rapidamente sviluppate e rese disponibili alle persone con SM, così da avere quanto prima un impatto positivo sulle loro vite”.
