Al via a Roma l’ottava edizione del Convegno Europeo Childhood Cancer International

L’Organizzazione Mondiale della Sanità definisce cancro “un insieme di malattie che possono colpire qualsiasi parte del corpo”, anche nei bambini e negli adolescenti. Stando ai dati dell’ultimo rapporto dell’agenzia dell’Oms per la ricerca sul cancro, la Iarc, International Agency for Research On Cancer, negli ultimi trent’anni si è riscontrato un aumento dei casi di tumore infantile nel mondo: in dieci anni, dal 2001 al 2010, si è registrato un +13% rispetto agli anni ‘80. Ogni anno in Italia, rivela AIEOP (Associazione Italiana di Ematologia e Oncoematologia Pediatrica), ci sono 1.380 bambini e 780 adolescenti a cui viene diagnosticata una forma tumorale.
Per continuare nell’attività di sensibilizzazione dell’opinione pubblica e delle Istituzioni riguardo le problematiche del malato e dei famigliari, l’importanza dell’assistenza ai genitori nel percorso terapeutico e dare risalto alle attività di cooperazione europea, sono iniziati a Roma, presso l’Hotel Quirinale, i lavori dell’8°Convegno Europeo di Childhood Cancer International, dal titolo “CONNECTING EUROPE” cioè costruire, sviluppare consolidare, relazioni tra pazienti, famiglie, associazioni genitori di figli malati di cancro e mondo scientifico. L’incontro, ospitato dalla Federazione Italiana Associazioni Genitori Oncoematologia Pediatrica Onlus con il patrocinio del Ministero della Salute e del Comune di Roma Capitale, vede la partecipazione, tra gli altri, di Carmen Auste, Presidente di Childhood Cancer International, la federazione internazionale composta da 181 associazioni di genitori con figli malati di cancro, provenienti da 90 paesi di tutto il mondo, Franca Fagioli, Presidente dell’Associazione Italiana Ematologia e Oncologia Pediatrica, Martin Schrappe, Presidente di European Society for Paediatric Oncology. Nella tre giorni romana, oltre ai rappresentanti dell’oncoematologia pediatrica europea, interverranno esponenti delle più importanti associazioni di genitori europee, per confrontarsi sui progressi ottenuti e su quelli attesi in campo scientifico ma anche per fare il punto sul ruolo attivo svolto dai genitori nell’assistenza socio sanitaria, nel sostegno alla ricerca, nella tutela dei diritti di bambini e adolescenti malati e dei loro famigliari. Tra loro, anche le testimonianze di ragazzi che hanno sconfitto il cancro provenienti da tutta Europa.
Importanti le novità presentate al convegno rivolte ai pazienti oncologici e alle loro famiglie, prima fra tutti i risultati della ricerca “Oncoematologia Pediatrica – L’impegno delle Associazioni in ambito socio-assistenziale e scientifico”, realizzata da Fiagop che ha analizzato nel dettaglio l’impegno delle associazioni e calcolato il loro impatto economico. Stando ai dati esposti da Angelo Ricci, Presidente Fiagop, la spesa complessiva sostenuta nel 2015, dalle associazioni è di circa 9.000.000,00 di euro.
Il Survivorship Passport, documento elettronico, da consegnare al paziente al termine delle cure e a disposizione dei medici, contenente un riassunto del percorso della malattia e delle cure ricevute, è un altro progetto su cui si terranno degli approfondimenti durante i tre giorni del convegno.
L’ottavo Convegno Europeo di Childhood Cancer International è anche l’occasione per accendere i riflettori sul ruolo svolto dalle associazioni di genitori operanti sul territorio italiano, il cui impegno è cresciuto col progredire dell’oncologia pediatrica sino al livello attuale, che le vede protagoniste di un rapporto ormai paritetico nei confronti del mondo medico e scientifico e titolate di un crescente credito in ambito politico. L’attività delle associazioni si sviluppa in due ambiti: quello socio-assistenziale e quello scientifico. Il primo consiste nel promuovere progetti volti al miglioramento della qualità di vita del bambino o dell’adolescente malato; nell’accompagnarlo, insieme alla sua famiglia, nel lungo e difficile percorso di malattia; nel fornire accoglienza e ospitalità prolungata e gratuita alle famiglie costrette a lasciare la propria casa e città per lunghi periodi. Il secondo va dal supporto ai centri di cura fino ad arrivare al sostegno a favore della ricerca scientifica volta ad individuare nuove e più efficaci terapie.
Per definire meglio questo impegno, Fiagop ha commissionato al Laboratorio di Ricerca ARCO Action Research for Co-development di Firenze, un’indagine per comprendere lo stato di salute delle associazioni di genitori italiani facenti parte della Federazione. La ricerca “Oncoematologia Pediatrica – L’impegno delle Associazioni in ambito socio-assistenziale e scientifico” è stata condotta su 74 associazioni italiane, per analizzare lo stato di salute, i punti di forza e le criticità che le associazioni devono affrontare e soprattutto ha dato un valore economico all’impegno sostenuto dai soci nel 2015, anno cui si riferiscono i dati rilevati.
Nonostante la crisi, le associazioni sono in grado di svolgere un ruolo imprescindibile. L’aiuto che offrono alle famiglie con figli affetti da cancro va dal sostegno economico, all’organizzazione di attività scolastiche e ricreative come escursioni, laboratori o eventi sportivi. Un particolare riconoscimento va dato all’enorme lavoro dato dai volontari, genitori, guariti e soprattutto persone che si sono interessate all’operato delle associazioni in maniera del tutto spontanea. Nell’anno in esame, ogni associazione ha potuto contare, in media, sul supporto di circa 80 volontari per un totale di 9 mila ore di volontariato ad associazione nel 2015.
Il 55% delle associazioni svolge direttamente attività di accoglienza del bambino e della sua famiglia. Nel 2015 la capacità ricettiva complessiva è stata estremamente variegata con strutture che hanno dato ospitalità a una famiglia ed altre che accolto anche 150 persone per notte, per un totale di 81.744 pernottamenti. Per quanto riguarda i costi relativi alla gestione e mantenimento delle strutture destinate all’ospitalità, spese per il personale, servizi a disposizione del malato e dei famigliari, sostegno psicologico, l’impegno economico è stato di 4.443.655,23 euro di cui 738.642,00 euro sono i costi sostenuti dalle associazioni per le famiglie, di tipo sanitario, scolastico, non solo per il piccolo paziente ma anche per i fratelli e in alcuni casi anche le spese funebri. Sul lato scientifico, ben il 60% delle associazioni aderenti a Fiagop nel 2015 ha sostenuto le attività di reparto in termini di supporto alle figure professionali e progetti di ricerca scientifica in tre ambiti: tumori solidi e malattie ematologiche ed immunologiche; leucemie, linfomi e simili; stili di vita, in particolare alimentazione e sport. L’impegno profuso è stato di oltre 4.500.000,00 euro. Complessivamente nel 2015, l’impatto economico di tutte le attività socio-assistenziali corrisponde a 8.943.655,23 euro.
Il rapporto Fiagop conferma il ruolo fondamentale che le Associazioni dei genitori, nel corso degli anni si sono conquiste venendo riconosciuto anche dal mondo medico con cui si è instaurata un solida sinergia.
Tra i tanti temi che verranno approfonditi all’ 8° Convegno Europeo di Childhood Cancer International “CONNECTING EUROPE” di Roma, un focus sarà dedicato al “Survivorship Passport” il “Passaporto dei guariti”, fortemente voluto e appoggiato dalle associazioni di genitori e dai pazienti, realizzato con fondi europei e con il contributo di medici di tutta Europa, tra cui il dott. Riccardo Haupt, oncologo pediatra ed epidemiologo dell’ospedale Gaslini di Genova. Il passaporto è un documento elettronico che riassume la storia clinica del bambino o dell’adolescente guarito dal tumore, corredato da linee guida per eventuali esami di follow-up da eseguire anche una volta adulto, per monitorare ed eventualmente prevenire l’insorgenza di complicazioni secondarie ai trattamenti subiti. “Il Survivorship Passport fornisce dei suggerimenti di vita. Ad esempio, chi si è sottoposto a lunghe terapie radiologiche deve fare molta attenzione a svolgere esami radiologici a meno che non siano strettamente necessari, in quanto il corpo ha già ricevuto una dose elevata di radiazioni” – spiega il presidente Fiagop, che poi prosegue – “Crediamo che i guariti giochino un ruolo importante, in primo luogo per loro stessi – per il proprio presente e per i proprio futuro – ma anche per i malati di oggi, non fosse altro che per dimostrare che di cancro o leucemia si guarisce ma anche per trasmettere le loro esperienze, suggerire indicazioni utili a migliorare gli approcci di cura, farsi portavoce di necessità e istanze. Per questo, nell’incontro sono previste sessioni dedicate a guariti provenienti da diversi paesi europei, i quali avranno modo, favorendo una comunicazione paritaria e non mediata, di arricchirsi reciprocamente e immaginare un progetto comune”.