In occasione della Settimana mondiale di sensibilizzazione sulle Malattie Mitocondriali, l’Associazione Mitocon – Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali Odv ha messo in campo diverse iniziative. Obiettivo promuovere l’informazione coinvolgendo pazienti, famiglie, comunità scientifica e opinione pubblica, uniti in una rete globale per rompere il muro del silenzio che troppo spesso circonda le malattie rare.
Le Malattie Mitocondriali sono le patologie genetiche rare più diffuse al mondo, per le quali non esiste una cura. Si stima che in Europa colpiscano 1 persona su 5.000, mentre in Italia si registrano circa 15mila casi con importanti ripercussioni, data la gravità e complessità di queste patologie, su tutto il nucleo familiare. Queste malattie hanno in comune il fatto di essere determinate dal malfunzionamento dei mitocondri, le centrali energetiche della cellula. Quando i mitocondri sono colpiti da mutazioni genetiche che non consentono loro di produrre sufficiente energia, l’organismo si ammala in maniera progressiva, a partire da quegli organi e apparati che richiedono un maggior fabbisogno energetico come il cervello, il sistema nervoso, i muscoli, il cuore, la vista e l’udito. Si possono manifestare in qualsiasi fase della vita, già nelle prime settimane dopo la nascita, oppure nell’adolescenza e nell’età adulta. Ogni caso è diverso dall’altro, persino all’interno di una stessa famiglia, e tutto questo rende queste malattie molto difficili da riconoscere e diagnosticare.
Nel calendario delle attività proposte da Mitocon durante la Settimana mondiale di sensibilizzazione sulle Malattie Mitocondriali, si segnalano due webinar con un taglio clinico/scientifico e un evento stampa istituzionale: 20 settembre – sulla neonata Società Scientifica Europea per le Malattie Mitocondriali E-mit – con il Professor Carlo Viscomi del Dipartimento di Scienze Biomediche dell’ Università di Padova; 21 settembre – sui farmaci più indicati nel trattamento dell’epilessia nei bambini e adulti con malattia mitocondriale – con il Professor Michelangelo Mancuso dell’U.O. di Neurologia dell’AOU Pisana/Università di Pisa; 21 settembre – sulle tecniche di sostituzione mitocondriale – con la collaborazione dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare coordinato dal Senatore Orfeo Mazzella.
Grande attesa anche per la Light Up For Mito, il 23 settembre, in occasione della quale monumenti e siti di interesse in tutto il mondo verranno illuminati di verde, il colore simbolo delle malattie mitocondriali, per accendere l’attenzione su queste patologie. Molti gli enti locali aderenti anche in Italia tra cui il Comune di Alessandria che ha patrocinato l’iniziativa, i Comuni di Alpignano, Andrano, Castro, Diso, Gubbio, Lecce, Napoli, Monopoli, Montopoli in Val d’Arno, Prato, San Valentino in Abruzzo Citeriore e Spongano. Come ogni anno anche il XV Municipio del Comune di Roma e la Marina Militare saranno al nostro fianco. Reale Foundation, fondazione corporate di Reale Group, partner di Mitocon, illuminerà di verde il cortile del Museo Storico Reale Mutua.
Ma la vera novità di questa edizione sono i MitoCorner: primo punto di contatto tra Mitocon e le persone con patologia che possono trovare riferimenti sicuri nel momento dell’insorgere della necessità e consentono all’Associazione di rafforzare la sua presenza sul territorio a beneficio di pazienti e famiglie.
