Il 61% non è mai andato dal proprio medico per segnalare segni o sintomi come sangue nelle urine o bruciore durante la minzione. Il 34% non sa qual è lo specialista che si occupa di questa patologia, soltanto il 52% sa che la causa principale è il fumo mentre quasi il 50% è convinto che il principale fattore di rischio sia la predisposizione genetica. Sono alcuni dei dati emersi dal sondaggio condotto da Nume Plus nell’ambito del progetto U-Change su 1.000 persone dai 18 anni in su con l’obiettivo di capire quanto ne sanno i cittadini sul tumore della vescica.
Una fotografia che rende evidente come su questo tipo di tumore ci sia poca consapevolezza e conoscenza: da qui partirà il V Congresso PaLiNUro, che si svolgerà a Milano il 19 Novembre affrontando tematiche legate ad aspetti come la riabilitazione e la qualità della vita, ma anche le innovazioni terapeutiche e diagnostiche sulle quali ci sarà un confronto continuo tra pazienti e personale medico-scientifico.
Proprio con l’obiettivo di analizzare l’attuale modello di cura per il tumore della vescica, identificarne le criticità e disegnare un futuro modello di cura è nato il progetto U-Change ideato e realizzato da Nume Plus di Firenze con il contributo non condizionante di Astellas Pharma SpA cui hanno partecipato 21 esperti tra clinici, pazienti e istituzioni. “Nell’ambito del progetto U-CHANGE – dichiara Sergio Bracarda, direttore Dipartimento di Oncologia e S.C. Oncologia Medica e Traslazionale Azienda Ospedaliera Santa Maria di Terni e Presidente SIUrO, Società Italiana di Uro-Oncologia – abbiamo dato vita ad una Consensus multidimensionale, con l’ambizioso obiettivo, per la prima volta, di mettere sullo stesso piano i diversi attori che intercettano il paziente colpito da carcinoma avanzato della vescica nelle varie tappe del suo viaggio: clinici, associazioni dei pazienti, caregivers, fisioterapisti, infermieri, giornalisti di settore, farmacisti ospedalieri, direttori di ASL e di strutture ospedaliere, economisti della sanità nazionale, regionale e locale. In questo modo, tutto il panel degli esperti ha esplorato le diverse dimensioni, discutendo e concordando sia le attuali limitazioni dei modelli di cura e sia le proposte di miglioramento per la costruzione di un futuro modello di cura ancora più efficace”.
Quello della vescica è il quarto tumore per incidenza dopo i 50 anni. In Italia nel 2021 questa neoplasia è stata diagnosticata in 25.500 persone e ha causato oltre 6.000 decessi. “Questo tumore – spiega il dottor Bracarda – si sviluppa inizialmente nel rivestimento interno della vescica, ma può diffondersi alla parete muscolare che la circonda e raggiungere i linfonodi o altri organi come polmoni, fegato, ossa. Per questo motivo, una diagnosi tempestiva è fondamentale, perché influenza la sopravvivenza futura, così come l’approccio terapeutico che, a seconda dello stadio del tumore, prevede interventi anche combinati tra chirurgia, chemioterapia, radioterapia e immunoterapia”.
“È necessario promuovere delle efficaci campagne informative per aumentare il livello di conoscenza sia dei fattori di rischio che delle nuove possibilità terapeutiche – dichiara Edoardo Fiorini, presidente APS Associazione PaLiNUro. Il progetto U-Change conferma la necessità che Società Scientifiche e Associazioni Pazienti coinvolgano le Istituzioni e gli altri professionisti sanitari in campagne informative sull’importanza della diagnosi precoce, dei fattori di rischio e delle opportunità di terapie attraverso strumenti di comunicazione e target differenziati. Coniugi, partner e familiari sono spesso poco informati, addestrati e supportati nelle diverse fasi del percorso della malattia. E’ importante, quindi, fornirgli servizi di conoscenza della patologia, gruppi di ascolto, materiale educazionale”.
Dieci le domande a cui hanno risposto online 1.000 partecipanti. L’88,6% sa che questo tumore colpisce la vescica. Tra il 60% dei partecipanti che hanno dichiarato di sapere qual è il medico che si occupa di questa neoplasia, il 62% ha indicato l’urologo, il 31,4% l’oncologo, il 6,8% l’andrologo e il 4% il ginecologo. C’è una buona consapevolezza dei primi segnali d’allarme per il tumore alla vescica: l’80% indica il sangue nelle urine, il 35% bruciore e dolore durante la minzione, il 26% minzione frequente ma il 61% dichiara di non essersi mai recato dal proprio medico per uno di questi sintomi e chi ci è andato nel 17% dei casi ha ricevuto la prescrizione di un antibiotico generico, di analisi del sangue o di bere due litri di acqua al giorno.
Il 52% sa che il fumo di sigaretta è il fattore di rischio più importante del tumore alla vescica, ma c’è anche un 50% che ritiene responsabile la familiarità e il 20% che non lo sa: “Il fumo di sigaretta – chiarisce il dottor Bracarda – è da solo responsabile del 50% circa dei tumori della vescica, ma ci sono anche altri fattori di rischio come quello professionale, per esempio l’esposizione a coloranti, responsabile di un altro 5-6% dei casi, e la dieta in cui sembra chiamato in causa l’alcol. Tra i cancerogeni ambientali vanno ricordate la presenza di arsenico nell’acqua potabile, le amine aromatiche e i pesticidi agricoli”.
La Survey ha indagato anche sulle fonti di informazioni: il 44,4% si informa su questo tipo di tumore consultando siti online o social media con il rischio di imbattersi in fake-news. Alla domanda su quali siano le conseguenze più impattanti del tumore alla vescica, il 64% risponde l’incontinenza, il 56% la disabilità lavorativa e una ridotta qualità di vita e il 35% difficoltà sessuali. Poche le conoscenze dei partecipanti sulle possibilità di cura e di una diagnosi precoce.
“Grazie all’innovativo Progetto U-CHANGE per la prima volta per una patologia oncologica così drammatica come il tumore uroteliale avanzato, è stato possibile fare una messa a punto a 360 gradi su tutti i numerosi aspetti che riguardano i vari attori coinvolti”, commenta Emanuela Omodeo Salé, Direttore di Farmacia dell’Istituto Europeo di Oncologia di Milano e responsabile scientifico della Società Italiana di Farmacia ospedaliera. Oggi anche il farmacista ospedaliero è sempre più coinvolto con i farmaci oncologici, perché può dare un supporto concreto al clinico ed al decisore, sulle modalità di migliore acquisizione, preparazione e dispensazione delle terapie nel setting intraospedaliero e nella fase successiva dalla dimissione in poi”.
Per l’originalità e la completezza di questo approccio, il progetto U-Change ha ricevuto il patrocinio di AIOM, SIUrO, SIFO, FAVO e PaLiNUro.
Il Progetto U-CHANGE è stato possibile grazie ad un contributo non condizionante di Astellas Pharma SpA. Durante questo incontro, Giuseppe Maduri, Amministratore Delegato dell’azienda, ha commentato: “Astellas è impegnata da molto tempo contro i tumori Uro-Genitali. Nell’ultimo decennio, Astellas ha adottato un approccio focalizzato sulla combinazione di una profonda comprensione della biologia delle malattie, in modo particolare i tumori difficili da trattare e dove ancora sono disponibili poche opzioni terapeutiche, con piattaforme tecnologiche e modalità di trattamento versatili, per sviluppare nuove terapie che possano prolungare la sopravvivenza e migliorare la qualità della vita dei pazienti. Inoltre, crediamo fortemente nel valore della collaborazione pubblico-privato e nell’importanza dell’approccio multidisciplinare per identificare nuovi modelli di cura o rendere più efficienti quelli esistenti e, il progetto U-Change rappresenta uno strumento concreto per migliorare la presa in carico del paziente, standardizzare le procedure ed ottimizzare le risorse disponibili”.
