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Un vademecum dedicato alle Associazioni di pazienti che esplora tutti gli aspetti utili peruna strategia di rilancio che sappia favorire la sinergia con Istituzioni, aziende, volontari, pazienti e cittadini.Il documento è il risultato dell’evento online “Cambiare il presente per ridisegnare il futuro delle associazioni di pazienti”, il primo della serie di incontri I’MPATIENT organizzata e promossa GAS Communication.

L’Incontro ha visto il coinvolgimento e il confronto tra le Associazioni di pazienti e i rappresentanti di tutti gli stakeholder di riferimento, tra cui esperti di comunicazione, fundraising, Public Affairs, esponenti delle Società scientifiche e delle aziende farmaceutiche, rappresentanti delle istituzioni e della politica, dei media e dei social media.

Durante la Pandemia da Covid-19 le Associazioni di pazienti hanno svolto un ruolo cruciale, dando risposte pratiche e immediate ai nuovi bisogni emersi dalla comunità dei pazienti, mostrando una forza riformatrice, incrementando i canali di comunicazione, mobilitando risorse umane ed economiche, potenziando le attività di sostegno pratico e psicologico e di supporto sanitario.

Per rilanciare e rafforzare la loro azione nell’attuale contesto sociale e sanitario, sono emerse alcune best practice e raccomandazioni sintetizzate in un Vademecum, pubblicato sul sito di GAS e inviato a tutte le associazioni invitate all’evento. Ecco, in sintesi, le 10 azioni prioritarie che le associazioni dei pazienti dovrebbero promuovere per essere efficaci, suddivise in macroaree riferite ai principali stakeholder:

IL VALORE DELLA COLLABORAZIONE MEDICO-PAZIENTE E CON LE SOCIETÁ SCIENTIFICHE:

  1. Sostenere, attraverso una collaborazione attiva, i progetti educativi destinati al personale sanitario, che non sempre è aggiornato su tutte le esigenze dei pazienti.
  2. Promuovere un’assistenza integrata e non limitata alla prestazione medica, comprensiva degli aspetti burocratici, legali, sociali, psicologici, sui quali i medici non sempre sono aggiornati.
  3. Sostenere la ricerca: le Associazioni di pazienti hanno la capacità di raccogliere fondi in favore di studi scientifici, che le Società Scientifiche possono canalizzare nella ricerca.

UNA COLLABORAZIONE ALLA PARI CON LE AZIENDE FARMACEUTICHE: 

  1. Aumentare il livello di rappresentanza: una Federazione o un’unione tra più Associazioni aumenta il peso specifico e gli interessi da condividere con le aziende farmaceutiche.
  2. Giocare alla pari: favorire all’interno delle Associazioni un percorso di crescita manageriale che faciliti iI dialogo con le aziende.
  3. Pretendere l’obbligo reciproco alla trasparenza. Per evitare possibili conflitti di interesse, può essere utile stabilire i ruoli anche con un contratto scritto o Consensus Paper.

LA SINERGIA POSSIBILE TRA PAZIENTI, POLITICA E ISTITUZIONI:

  1. Sviluppare l’attività di advocacy, per partecipare attivamente al processo decisionale e legislativo, con il supporto di dati e conoscenze documentate, che diventano elementi di conoscenza utili per le istituzioni.
  2. Favorire la formazione altamente qualificata di “pazienti esperti”. Con la loro conoscenza, affidabilità, capacità ed esperienza i pazienti esperti sono a disposizione della comunità e possono più facilmente contribuire ai processi legislativi e al processo di ricerca, sperimentazione e sviluppo dei farmaci per la propria patologia.
  3. Sfruttare i canali di comunicazione digitali, come webinar, video conferenze, testimonianze video, che permettono di dialogare con le istituzioni in modo più veloce ed efficace.

COMUNICAZIONE, MEDIA E SOCIAL MEDIA: IL PAZIENTE INFORMATO

  1. Supportare i giornalisti nella divulgazione dei temi sanitari. Sviluppare un dialogo costante con i media, anche grazie a un ufficio stampa strutturato, e sapere offrire informazioni da fonti scientificamente attendibili, supportate da dati e statistiche, ma anche storie di persone, di cura, di pazienti. Collaborare alla lotta alle fake news che spesso impattano anche sui malati.
  2. Costruire la propria identità digitale, condizione necessaria per una presenza efficace sul web e sui social media, che parte da una strategia chiara di comunicazione, riflesso della propria identità, storia, obiettivi e declinata coerentemente nel mix di canali e strumenti.

“Il dibattito vivace e approfondito offerto dalle tante persone esperte intervenute al webinar, appartenenti alle associazioni come alle aziende, istituzioni e media, ha offerto molti spunti utili che, come ci hanno riportato nei feedback gli intervenuti, andrebbero ulteriormente approfonditi” fa notare Giuliana Goggi, CEO di Gas Communication. “Questo primo evento di una serie dedicata alle associazioni dei pazienti ci ha quindi confermato

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