Giornata delle Malattie Rare a Verona
Lettura di favole per i bimbi, racconti di ‘storie rare’ e un incontro per formare i genitori al prelievo a domicilio: in tempo di Covid si sposta on line la celebrazione della Giornata Malattie Rare, un’occasione per Aismme non solo di riportare l’attenzione sui pazienti metabolici, ma anche di offrire alle famiglie dei piccoli pazienti strumenti per meglio affrontare la gestione dei loro bimbi.
L’iniziativa promossa da Aismme si articola in tre giorni, 26, 27 e 28 febbraio e gode del Patrocino dell’Azienda Ospedaliera Univ. Integrata di Verona, dell’Università di Verona e della Rete Europea Metabern. Vedrà il contributo concreto dei professionisti del Centro Regionale di Screening e del Centro Regionale di Cura delle Malattie Metaboliche Ereditarie con cui l’Associazione da anni ha un’intensa collaborazione.
Fulcro del programma, un webinar che si svolgerà dalle 17.30 alle 19 di venerdì 26 febbraio, rivolto alle famiglie. Tema, il prelievo di sangue a domicilio per il controllo della malattia. “L’analisi del sangue è un momento fondamentale nella vita del piccolo paziente, perché permette di monitorare l’andamento della malattia e di intervenire in tempo utile sulla dieta salvavita – spiega Cristina Vallotto, Presidente di Aismme – Il prelievo periodico può essere effettuato a domicilio dai genitori grazie ad una metodica semplicissima: viene prelevata una goccia di sangue con la lancetta che si utilizza anche per il controllo della glicemia, questa bagna un cartoncino che viene poi inviato al Laboratorio Regionale di Screening di Verona. Il vantaggio è non solo di non dover spostare il piccolo da casa evitando rischi di contagio, particolarmente pericolosi per pazienti che presentano fragilità, ma anche di non sottoporre i bimbi allo stress di recarsi in ospedale permettendo loro di fare l’esame in un ambiente familiare e con i propri genitori”.
Il Webinar è pensato per incentivare questa metodica e promuoverne la corretta esecuzione e si articola come un vero e un momento di formazione per i genitori, che potranno assistere in diretta ad un prelievo, porre domande e effettuare un mini-corso per imparare a fare l’esame in maniera appropriata.
All’incontro interverranno Manuela Vaccarotto, Vice presidente Aismme, il Dr. Andrea Bordugo, Resp. UOS malattie metaboliche ereditarie AOUI VR, la Dr.ssa Marta Camilot, Resp. Laboratorio Regionale screening neonatali AOUI VR e la Dr.ssa Elena Cavallo, Infermiera Pediatria AOUI VR.
Nell’occasione verrà dichiarata la chiusura al 28/02/2021 del Progetto Fianco a Fianco, area multifunzionale per i Pazienti e per le Famiglie, un progetto co-finanziato dalla Regione Veneto.
Sabato 27, dalle 18 alle 19 “Storie Rare, facciamo che ‘io ero’ …storie per stare insieme”, letture per bambini dai 3 ai 6 anni in diretta Zoom a cura di Irene Monge che leggerà la favola l’Elefante Blu, realizzata da Aismme, e Ana Gutierrez.
Infine, si chiude dando la parola ai bimbi metabolici domenica 28, con la pubblicazione nelle pagine social di Aismme di due interviste.
