Fondazione Roche premia i vincitori del bando “Fondazione Roche per le persone con emofilia”
Sono stati annunciati i sei vincitori del Bando “Fondazione Roche per le persone con emofilia” che ha premiato, con un contributo di 120.000 euro, l’impegno e l’innovatività di progetti assistenziali di associazioni di pazienti e realtà no profit, volti a realizzare servizi dedicati alle persone con emofilia e alle loro famiglie, offrendo supporto nella gestione della patologia e costruendo con loro nuove opportunità.
Si sono aggiudicati il premio da 20.000 euro ciascuno: A.E.L. (Associazione Emofilici del Lazio) di Roma; A.R.L.A.F.E. (Associazione Regionale Ligure Affiliata alla Federazione Emofilici) di Genova; A.S.E. (Associazione Siciliana Emofilici) di Catania); ASSOCIAZIONE EMOFILICI E TROMBOEMOFILICI DEL FRIULI VENEZIA GIULIA di Udine; ASSOCIAZIONE PER L’EMOFILIA E COAGULOPATIA DELLE TRE VENEZIE di Padova; A.V.E.S. (Associazione Volontariato Emofilici e Similemofilici) di Parma.
Si tratta di un riconoscimento importante a sostegno delle famiglie che convivono con una diagnosi di emofilia, una malattia del sangue rara ed ereditaria che colpisce circa 4.000 persone in Italia, che dedicano gran parte delle loro giornate alle cure dei propri cari e a tutte quelle attività che ruotano attorno ad esse. I servizi di assistenza ai malati e alle famiglie che se ne prendono cura sono uno dei punti cruciali a cui il mondo della salute deve trovare risposte al più presto. Questo è ancora più vero nel panorama delle malattie rare, dove quotidianamente decine di associazioni di pazienti e di volontari si impegnano ogni giorno su tutto il territorio italiano per essere concretamente al fianco di chi ne ha bisogno, affrontando e superando numerosi ostacoli.
Le numerose adesioni e la qualità dei 24 progetti presentati testimoniano l’esistenza di bisogni ancora da colmare nella comunità emofilica.
Le aree d’intervento toccate dai sei progetti vincitori sono state numerose e differenti: la definizione di un sistema di trasporto per i pazienti e programmazione delle visite – A.E.L.; la realizzazione di un centro di ascolto sperimentale – A.R.L.A.F.E.; la sensibilizzazione all’interno delle scuole con il coinvolgimento di docenti e personale non scolastico per una maggiore conoscenza della patologia – A.S.E.; i servizi di supporto logistico e la definizione di un protocollo di accompagnamento del paziente emofilico dal proprio domicilio al Pronto soccorso di riferimento- ASSOCIAZIONE EMOFILICI E TROMBOEMOFILICI DEL FRIULI VENEZIA GIULIA; la pratica di attività fisica anche per gli adulti e sotto la supervisione medica – ASSOCIAZIONE PER L’EMOFILIA E COAGULOPATIA DELLE TRE VENEZIE; i servizi di supporto psico-pedagogico – A.V.E.S.
I progetti sono stati valutati e selezionati sulla base dei potenziali benefici offerti ai pazienti e le loro famiglie grazie a una innovativa collaborazione con Fondazione Sodalitas, in qualità di ente indipendente e con un’esperienza ultraventennale nell’individuazione di nuove soluzioni di welfare e di inclusione sociale.
Il bando “Fondazione Roche per le persone con emofilia” rappresenta un’ulteriore testimonianza dell’approccio con cui Fondazione Roche intende generare valore condiviso nella società, mettendo in pratica un concetto moderno di fondazione di impresa, che non si limita a stanziare risorse economiche nel settore sociale, ma che, promuovendo progetti su base meritocratica, pone al centro del proprio impegno la tutela dei diritti del cittadino, della persona a 360° e dei suoi bisogni di salute.
