Convegno nazionale GILS: il gruppo celebra i suoi 30 anni
Tenere aperto il dialogo medico paziente per rispondere ai bisogni dei malati di Sclerosi Sistemica con l’obiettivo di migliorare la qualità di vita e, al tempo stesso, promuovere un nuovo metodo di ricerca, dove l’osservazione clinica e il confronto costante tra medici, ricercatori, pazienti e caregiver rappresenta la radice del nuovo approccio, che ha dato il nome stesso al convegno: “Ricerca 3.0: Capire per Curare”.
Quest’anno sarà inoltre l’occasione per festeggiare un traguardo importante per il GILS ODV ETS, il Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia, che compie il suo 30esimo anno di attività. Un’attività nel segno della difesa dei diritti del malato, della sensibilizzazione alla diagnosi precoce, del sostegno alla ricerca e ai giovani ricercatori, oltre che della promozione verso un nuovo approccio alla relazione medico-paziente, sempre più improntata all’ascolto e alla valutazione personalizzata di ogni singolo caso.
Ad aprire la strada verso nuovi orizzonti di cura della malattia ha giocato un ruolo fondamentale la Prof.ssa Raffaella Scorza che, scomparsa nel 2016, è stata tra i soci fondatori del Gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia e una pioniera nella ricerca e nella cura di questa patologia, dichiarata rara nel 2017 grazie proprio all’impegno del GILS ai tavoli istituzionali.
Inoltre, dal 2009 Mara Maionchi è al fianco di GILS per infondere speranza e sostegno a tutti i malati affetti da sclerodermia.
L’impegno del GILS si traduce anche in numeri: viene creata una rete di 15 Scleroderma Unit su territorio nazionale per agevolare le fasi di diagnosi, così come viene creato il progetto ScleroNet, con l’obiettivo di migliorare la qualità della cura per i pazienti attraverso la condivisione di conoscenze e l’adozione di linee guida comuni per la gestione della malattia. Inoltre, sono stati molti gli investimenti in ricerca: solo negli ultimi 14 anni GILS ha raccolto e investito 3.352.508 euro e, già nei primi mesi del 2023, ha lanciato due bandi del valore complessivo di 170.000 euro destinati alla ricerca e i cui vincitori saranno presentati proprio durante il convegno.
Il Convegno Nazionale si terrà sabato 15 aprile presso la Sala Orlando del Centro Congressi Confcommercio a Milano e potrà essere seguito anche in streaming su www.sclerodermia.net.
«Sono molti i traguardi raggiunti in questi trent’anni, dall’Ambrogino d’Oro nel 2018 alle medaglie dei Presidenti della Repubblica, Giorgio Napolitano e Sergio Mattarella, ma ciò di cui andiamo più fieri sono le testimonianze dei nostri soci e pazienti, per la qualità della vita dei quali il GILS si impegna ogni giorno, facendo rete con centri ospedalieri e universitari nazionali, medici, ricercatori, psicologi, fisioterapisti e caregiver – commenta Carla Garbagnati Crosti, Presidente del GILS. Anche questa edizione del nostro convegno annuale è improntata sullo stesso obiettivo: ascoltare, fare nostre le singole difficoltà dei pazienti e trovare nuove frontiere di cura attraverso la ricerca».
Al tema della ricerca, durante il convegno, si affiancheranno anche momenti di approfondimento in cui si indagherà sull’evoluzione nel campo della medicina per il trattamento delle ulcere sclerodermiche così come si risponderà a quesiti fondamentali quali, ad esempio, quelli legati alla gravidanza.
