Misurare la “qualità della vita nel paziente con emofilia nell’età adulta e nell’età pediatrica” in Piemonte, con l’intento di fornire una corretta visione della patologia nella Regione.
È l’obiettivo che si pone il progetto “Alziamo il sipario: i protagonisti siete voi”, presentato in questi giorni a Torino dall’Associazione Coagulopatici Emofilici Piemontesi “Massimo Chesta”, con il contributo di Bayer.
L’iniziativa è stata promossa nel Centro di Riferimento Regionale per la cura delle malattie emorragiche trombotiche nell’adulto Ospedale Le Molinette e presso il Centro di Riferimento per le malattie emorragiche trombotiche nell’età pediatrica Regina Margherita del capoluogo piemontese.
Attraverso la somministrazione di un questionario, il progetto intende valutare i pazienti adulti e bambini/adolescenti che afferiscono a questi due centri per definirne le principali caratteristiche psicosociali, riservando particolare attenzione alla loro qualità di vita, ai loro bisogni assistenziali insoddisfatti e all’adattamento alla malattia, al fine di predisporre appropriati interventi di supporto psicologico.
“La valutazione dei pazienti adulti e pediatrici afferenti ai rispettivi Centri – dichiara la Dottoressa Alessandra Borchiellini, Centro di riferimento regionale malattie emorragiche e trombotiche dell’adulto afferente all’Ematologia Universitaria, Città della Salute e della Scienza – sarà svolta da professionisti del settore psicologico-clinico attraverso un colloquio e specifici test, chiamati a valutare le dimensioni di stress, della sintomatologia ansioso-depressiva, senza dimenticare la personalità e la qualità di vita”. Tale approccio permetterà di evidenziare necessità particolari e domande a cui farà seguito una seconda fase di approfondimento individuale con la presa in carico, qualora necessaria, da parte del gruppo di lavoro del Prof. Leombruni, psichiatra e psicoterapeuta presso la Psicologia Clinica e Oncologica dello stesso ospedale.
Per i pazienti pediatrici si farà inoltre ricorso a particolari colloqui psicologico-sociali per i genitori, volti alla comprensione della qualità di vita delle famiglie.
“Alla fase di valutazione diagnostica – aggiunge la Dottoressa Marina Bertolotti psicologa, psicoterapeuta, responsabile Psicologia Clinica di Area Pediatrica, seguirà poi l’individuazione dell’opportuno livello di intervento, con la presa in carico di quei pazienti che necessitino di un supporto psicologico”.
“Siamo davvero orgogliosi di essere i primi in Italia a sperimentare un progetto così importante – conclude Elena Gaiani, presidentessa associazione A.C.E.P. –, che abbraccia tutte le fasce d’età della comunità emofilica del Piemonte e che sarà utile a realizzare una mappatura dei bisogni effettivi della popolazione emofilica della Regione”.
L’emofilia colpisce circa 400.000 persone nel mondo ed è una patologia principalmente ereditaria in cui una delle proteine necessarie per la formazione dei coaguli di sangue è mancante o carente. L’emofilia A è il più comune tipo di emofilia; in questo caso è assente o presente in quantità ridotta il fattore VIII. L’emofilia A colpisce 1 persona su 10.000, per un totale di più di 30.000 persone in Europa. Nel tempo, l’emofilia A – a causa di sanguinamenti continui o spontanei, specialmente nei muscoli, nelle articolazioni o negli organi interni – può portare a quadri di artropatia invalidanti.
