“All United for MG” lancia una petizione per incoraggiare la conoscenza e il progresso nella Miastenia Gravis
A pochi giorni giorni dalla Giornata delle Malattie Rare e in previsione delle elezioni europee, All United for MG ha deciso di scendere in campo per mobilitare l’opinione pubblica e chiedere che vengano apportati cambiamenti significativi per l’intera comunità di pazienti affetti da Miastenia Gravis.
Dalla sua fondazione nel 2023, All United for MG ha fatto da cassa di risonanza per dare voce ai pazienti affetti da Miastenia Gravis generalizzata in tutta Europa. La Call to Action, lanciata grazie al supporto dei parlamentari europei Tomislav Sokol e Istvan Ujhelyi nel giugno 2023 durante la prima Giornata della Miastenia Gravis, contiene sei proposte politiche attuabili per migliorare la conoscenza, la diagnosi e il trattamento della Miastenia Gravis e di altre malattie rare. Queste raccomandazioni sono state sostenute da oltre 30 rappresentanti istituzionali, tra cui 11 membri del Parlamento europeo, operatori sanitari e gruppi di difesa dei pazienti.
All United for MG intensifica i propri sforzi e cerca il sostegno di tutti i cittadini europei lanciando su change.org una petizione per incoraggiare l’opinione pubblica a sostenere e promuovere cambiamenti reali nella gestione dell’assistenza alle malattie rare, in particolare per la Miastenia Gravis generalizzata. L’obiettivo è raccogliere tra le 5.000 e le 10.000 firme in vista della prossima Giornata Mondiale dedicata alla Miastenia Gravis, prevista per il 2 giugno 2024, e delle elezioni europee.
La MGg è riconosciuta come una rara malattia autoimmune cronica che impone sfide notevoli alla maggior parte degli individui colpiti. Provoca sintomi fisici complessi e cronici che indeboliscono i muscoli del corpo e può essere potenzialmente pericolosa per la vita: colpisce le espressioni facciali, la vista, il linguaggio, e causa difficoltà nel masticare, deglutire e respirare, oltre a rendere i movimenti quotidiani faticosi e impegnativi. Proprio perché rara, la diagnosi della malattia risulta essere difficile e lunga.
“Un’azione a livello di Unione europea è estremamente importante per sensibilizzare e aumentare l’interconnessione di tutti gli Stati membri. Solo questo potrà consentire ai pazienti affetti da malattie rare e agli operatori sanitari di diversi Paesi di avere accesso ai rispettivi dati, garantendo una migliore comprensione della malattia e un miglior sostegno sociale. È quindi fondamentale sostenere collettivamente l’iniziativa di All United for MG per sottolineare l’impatto significativo della MG sulla vita quotidiana dei pazienti e dei loro cari. Vorrei inoltre incoraggiare tutti i cittadini dell’UE a firmare la petizione, sottolineando l’importanza di aumentare la consapevolezza su questa malattia, di difendere i diritti delle persone colpite e di apportare cambiamenti positivi in tutta Europa”, ha dichiarato Stelios Kympouropoulos, membro del Parlamento europeo.
“La MGg è una malattia neuromuscolare debilitante con sintomi fisici complessi che, per i pazienti più gravemente colpiti, richiede l’assistenza di un caregiver”, ha aggiunto il Professore e dottore Jan De Bleecker, dell’Ospedale Universitario di Gand e dell’Università di Gand. “Ci sono ancora tante esigenze insoddisfatte nel campo delle malattie rare e, in quanto professionisti della sanità, è fondamentale per noi garantire che l’intera comunità sanitaria comprenda le complessità della malattia per migliorarne la gestione”.
“La Miastenia Gravis, insieme a ciò che comporta, dovrebbe essere riconosciuta in tutta Europa. Aumentare la sensibilizzazione e amplificare la voce dei pazienti possono fare la differenza nella strada verso il progresso. L’obiettivo della petizione è quello di incoraggiare ogni cittadino a dare il proprio sostegno ai pazienti e in generale a tutti coloro che sono afflitti da una malattia rara. Unendoci in questo sforzo collettivo possiamo promuovere una maggiore comprensione di questa malattia, sostenere il miglioramento delle risorse e, inoltre, migliorare la qualità di vita complessiva delle persone colpite”, ha dichiarato Lutgarde Allard, membro dell’associazione EUMGA.
“Le malattie rare spesso faticano ad ottenere visibilità in ambito politico ed è per questo che la petizione di All United for MG risulta essere ancora più importante. Con questo appello, ai cittadini viene chiesto di unirsi per incoraggiare un cambiamento positivo: la petizione diventa così uno strumento importante per rivolgersi direttamente alla politica, evidenziando come sia necessario dare priorità alla Miastenia Gravis, ai disturbi neuromuscolari e in generale, alle malattie rare nell’agenda dell’UE e di tutti gli Stati membri” ha aggiunto Jean-Philippe Plançon, Presidente di EPODIN.
