Al via gli “Stati Generali sulle Malattie rare – Focus Centro Italia: Abruzzo, Lazio, Marche, Toscana, Umbria”
Al via agli “STATI GENERALI SULLE MALATTIE RARE – FOCUS CENTRO ITALIA: ABRUZZO, LAZIO, MARCHE, TOSCANA, UMBRIA”, promosso da Motore Sanità. Due giorni di lavoro, il 5 e il 6 luglio, a Firenze, presso il Consiglio Regionale della Toscana, con il patrocinio di Cittadinanzattiva, io Raro Associazione per la prevenzione e la cura dei tumori e malattie rare, Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare e FNO TSRM e PSTRP.
“Un plauso a questo format di Motore Sanità che seguo da tempo con attenzione e interesse poiché riesce a mettere insieme, integrandone i contributi, le istituzioni e le realtà del mondo socio sanitario declinate nelle diverse regioni e le diverse Associazioni di utenti e familiari intorno a temi delicati e complessi come l’epilessia, che necessitano di una visione integrata per sostenere la qualità della vita dei pazienti e dei loro cari”, ha commentato Simona Lupini, Componente Commissione Sanità Regione Marche.
“L’importanza di io Raro, come Associazione nazionale, è quella di poter interloquire attraverso i percorsi messi a disposizione da Motore Sanità con tutti i professionisti, gli esperti e coloro che approfondiscono gli argomenti in ambito oncologico”, conferma Walter Locatelli, Presidente Associazione Io Raro. “I momenti di riflessione che territorialmente si svolgono consentono a io Raro, Associazione a supporto delle altre Associazioni, di poter conoscere nel dettaglio lo stato dell’arte e i luoghi di risposta di queste patologie che sono rare solo per alcune caratteristiche di inclusione, ma che nell’insieme sono diffuse e necessitano di essere supportate”.
“Per ottemperare all’importante lavoro svolto per la legge 175 per le Malattie Rare di cui sono stata firmataria e relatrice, bisogna proseguire una catena virtuosa per garantire il sodalizio di Associazioni, Professionisti e Istituzioni, sviluppare bandi per la ricerca con i crediti d’imposta previsti, costituire il Fondo di solidarietà per le famiglie finanziato dalla legge, facilitare il percorso di riconoscimento di invalidità civile, uniformare i percorsi assistenziali sul territorio nazionale – ha detto Fabiola Bologna, già Segretario XII Commissione, Camera dei Deputati. Questo richiede un lavoro congiunto tra il Ministero della Salute, il Ministero dell’Università e della Ricerca e il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali e questi eventi sono l’occasione di confronto per sollecitare la realizzazione di questi obiettivi”.
“Le Regioni sono fondamentali per l’assistenza ai pazienti nel luogo di residenza – ha sottolineato Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare. Deve essere creata una rete virtuosa fra sistema sanitario e possibilità di supporto sociali; solo a livello territoriale questo è possibile. Importante quindi discutere in ambito interregionali sulle possibili sinergie; nella presentazione di MonitoRare dell’11 luglio metteremo in luce come si possano sviluppare dei modelli nazionali partendo dalle buone prassi che questi incontri mettono in luce”.
