Un passo decisivo verso una gestione più omogenea, equa ed efficace delle Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali. La Fondazione IG-IBD istituisce un Comitato Scientifico per guidare la realizzazione del primo Sistema di Raccolta Dati Nazionale delle MICI, strumento indispensabile per conoscere il reale percorso clinico dei pazienti e orientare politiche sanitarie basate sulle evidenze. L’annuncio arriva al termine di tre giorni di confronto scientifico durante il XVI Congresso Nazionale IG-IBD “Advances in IBD”, dove è emersa con chiarezza la necessità di una maggiore armonizzazione nella gestione delle MICI sul territorio.
Il Congresso è stato inoltre l’occasione per eleggere il nuovo Segretario Generale di IG-IBD, Edoardo Vincenzo Savarino, Professore Associato di Gastroenterologia all’Università degli Studi di Padova, che subentra al Prof. Massimo Claudio Fantini, Professore Ordinario di Gastroenterologia all’Università degli Studi di Cagliari.
In Italia, si stima che oltre 250.000 persone convivano con Malattia di Crohn o Colite Ulcerosa. Eppure, la fotografia epidemiologica del Paese rimane ancora frammentata: esistono più di 14.000 piattaforme diverse di cartella clinica che non dialogano tra loro, ostacolando la possibilità di seguire la malattia nel tempo, confrontare i risultati dei trattamenti e comprendere i reali bisogni dei pazienti.
“Per prendere decisioni efficaci servono dati affidabili e omogenei – sottolinea il Prof. Massimo Claudio Fantini -. La presenza di un Sistema di Raccolta Dati Nazionale rappresenta il cuore pulsante della conoscenza sulle MICI: permetterà di monitorare il decorso clinico, valutare l’impatto delle terapie sulla qualità di vita e individuare precocemente le criticità. Una base solida per favorire un dialogo costruttivo con le Istituzioni e migliorare allocazione e programmazione delle risorse dedicate alla cura”.
Il Sistema di Raccolti Dati Nazionale, infatti, offrirà dati solidi e aggiornati per decisioni informate in ambito di Health Technology Assessment, per la definizione di Percorsi Diagnostico-Terapeutici Assistenziali omogenei e per garantire un accesso più rapido ed equo alle innovazioni terapeutiche sul territorio nazionale.
Il modello di riferimento è quello del registro spagnolo ENEIDA che coinvolge oltre 80 centri e circa 80.000 pazienti: una best practice a livello europeo per qualità e completezza. In questa direzione, IG-IBD ha già avviato un percorso di armonizzazione dei dati clinici e biologici dei Centri italiani, definendo un insieme di informazioni essenziali da acquisire in modo standardizzato, sicuro e conforme alle normative sulla protezione dei dati personali. Una struttura dinamica che supporterà studi osservazionali multicentrici, ridurrà la variabilità clinica sul territorio e favorirà un accesso più equo alle opportunità terapeutiche.
Nel suo primo intervento, il Prof. Savarino ha evidenziato il ruolo centrale del Comitato Scientifico, che diventa una leva di governance e sviluppo: sarà infatti responsabile di definire priorità, strumenti e metodologie per garantire che innovazione e conoscenza rispondano ai bisogni reali dei pazienti.
“Mettere a sistema l’esperienza dei Centri e far parlare i dati significa costruire un futuro in cui ogni paziente potrà contare sulle stesse opportunità di cura, ovunque si trovi – conclude il Professor Edoardo Vincenzo Savarino -. Con questo progetto vogliamo ridurre le disuguaglianze, migliorare i percorsi assistenziali e rendere la qualità di vita delle persone con MICI la vera misura del successo terapeutico”.
Un progetto che guarda al futuro, ma nasce dalla realtà concreta del presente: esperienze, storie e dati dei pazienti diventano la base per costruire cure più personalizzate, efficaci e sostenibili, garantendo equità di accesso e una migliore qualità di vita in tutto il territorio nazionale.
