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Uno dei paradossi più tragici della medicina è che, considerate nel loro insieme, le malattie rare hanno uno degli impatti più significativi sulla salute umana. L’Organizzazione Mondiale della Sanità definisce “rare” le patologie che colpiscono meno di una persona ogni 2.000 e si stima che oltre 300 milioni di perone nel mondo convivano oggi con una delle circa 7.000 patologie classificate come tali. A complicare ulteriormente la situazione, si aggiungono le dinamiche che guidano decisioni di finanziamento della ricerca, spesso penalizzanti per i pazienti affetti da queste patologie rare. Le...