Dalla paura nasce il coraggio. Ed è così che, dopo due anni di lavoro, si è costituita la sezione AISLA Lazio. Una conquista che vale l’impegno preso, quello cioè di portare avanti la battaglia per la dignità di Vita e per i diritti delle famiglie SLA, affinché nessuno venga lasciato indietro. Lì dove l’assistenza e l’informazione su una regione così vasta sono spesso frammentate e disomogenee, AISLA Lazio si pone come interlocutore nei confronti dei decisori politici e riferimento per le oltre 600 famiglieche abitano la regione. Un momento ufficiale e celebrativo che ha identificato, grazie all’assemblea dei soci, il Consiglio Direttivo territoriale.
L’assemblea ha quindi eletto come Presidente l’Avvocato Paola Rizzitano, che dichiara: “Un orgoglio ed un cammino che prosegue e che, pezzo dopo pezzo, compone un puzzle. Al fianco di una battaglia, quella contro la SLA, che si fa oltre la paura e la rabbia. Un lavoro di squadra lì dove l’impossibile diventa realtà concreta.Un impegno preso che mette al centro le persone.”
Il neonato Consiglio Direttivo che sarà in carica per i prossimi tre anni vede: Stefano Litta come Segretario, Irene Cipriani come vicepresidente; Andrea Pitton come tesoriere e i consiglieri Claudio Cresta, Enzo Proietti, Stefano Rossi e Donatella Serafini.
“Nell’anno delle celebrazioni per il nostro quarantesimo non poteva esserci dono più speciale che quello di rendere ufficiale la presenza dell’Associazione nel Lazio e nella nostra Capitale”- ha commentato la presidente nazionale Fulvia Massimelli, che continua: “Oggi ho visto un gruppo coeso di giovani volontari, decisi e determinati. Questo è “il senso” della storia stessa di AISLA. Una storia che da sempre ha fatto della comunità un metodo di pensiero e di azione.”
Presente all’Assemblea anche il Centro Clinico NeMO Roma situato al Policlinico Gemelli, nato proprio per volontà delle associazioni dei pazienti. Il Centro, con il suo team multidisciplinare è altamente specializzatonella cura delle malattie neuromuscolari. Sotto la direzione del prof. Mario Sabatelli, in particolare, l’area adulti è da sempre al fianco di AISLA: basti pensare che solo nell’ultimo anno sono stati oltre 600 i pazienti SLA seguiti, tra questi anche molti extra-regione. Le famiglie accolgono il Professore, anche presidente della Commissione Medico-Scientifica dell’associazione, con un lungo applauso e ascoltano l’appassionato intervento della neurologa dott.ssa Amelia Conte: “In questi anni si sono fatti grandi passi avanti nella presa in carico clinica. Non solo, la ricerca scientifica può contare su due preziosi strumenti fortemente voluti da AISLA: Il Registro Nazionale SLA e la Biobanca. Una gioia essere qui oggi, a condividere i sorrisi di tutti.” Rivolgendosi alle famiglie che li hanno definiti nel dibattito “colonne di riferimento nella cura”, la dott.ssa Conte conclude l’interventocon una riflessione che ha commosso la platea: “Noi vogliamo essere le manichevi raggiungonoe contrastano, insieme alle vostre, la malattia”.
Una giornata, quella di ieri, che pone non solo il primo mattone di una nuova storia per l’associazione ma che diventa testimonianza di come – dentro un orizzonte di comunità – sia possibile sperimentare risposte ai problemi della vita, delle persone, e persino della società. Presenti all’incontro anche il Segretario Nazionale di AISLA Pina Esposito; la Consigliera Nazionale Francesca Genovese ed il comitato di Direzione Nazionale dell’associazione. Tutti insieme hanno applaudito al coraggio dei volontari, dei professionisti e della neonata sezione laziale. AISLA è convinta che questo sia il vero patrimonio per la società e che solo così, tutti insieme, sia possibile affrontare la malattia, senza mai abbassare lo sguardo, per tracciare la rotta del nostro “domani”.
