Grazie all’alleanza tra la comunità scientifica e le associazioni dei pazienti sul fronte della sensibilizzazione e dell’empowerment, la giornata mondiale della vitiligine, che si celebra ogni anno il 25 giugno, è sempre meno l’occasione per sfatare falsi miti e pregiudizi e sempre più quella di fornire informazioni appropriate in merito alle nuove soluzioni terapeutiche: per la prima volta, un gruppo internazionale di esperti ha sviluppato un farmaco topico che agisce direttamente sul meccanismo patogenetico della vitiligine, permettendo la repigmentazione della pelle. Un passo significativo nella direzione di mitigare le manifestazioni cliniche e i risvolti psicologici di questo disordine acquisito della pigmentazione cutanea dalle cause incerte, e di accrescere la convinzione che “La vita non sbiadisce”, come recita il claim della campagna di sensibilizzazione lanciata dall’associazione dei pazienti APIAFCO, protagonista anche della diretta social organizzata dal magazine DiLei: ospiti la presidente Valeria Corazza e il professore associato in Dermatologia e Venereologia Emiliano Antiga, Direttore della Scuola di Specializzazione in Dermatologia e Venereologia presso l’Università di Firenze.
“Indicare la vitiligine come una malattia e non come una “semplice” condizione estetica – spiega la presidente Valeria Corazza – consente di focalizzarsi anche sulle comorbidità quali disturbi tiroidei, diabete di tipo 1, alopecia areata, anemia perniciosa, morbo di Addison, lupus eritematoso sistemico. Un quadro complesso, al quale il sistema sociosanitario dovrebbe garantire un approccio interdisciplinare e una presa in carico totale, che invece latita sotto tanti punti di vista: al netto delle disuguaglianze per l’accesso alle terapie, nella grande maggioranza delle regioni la vitiligine non è una patologia riconosciuta dai LEA e per pazienti non è previsto un codice di esenzione”.
Una situazione che, purtroppo, accomuna quanti soffrono di patologie croniche della pelle riconducibili alla medesima area terapeutica, tutti ugualmente “portatori” di bisogni non ancora sodisfatti e di sofferenze fisiche e psicologiche. “Partendo da questa consapevolezza e dall’esperienza maturata al fianco dei pazienti affetti da psoriasi e dermatite atopica– prosegue Valeria Corazza – ci siamo assunti la responsabilità di fare advocacy in una dimensione di rete, e di estendere in maniera strutturata anche alle persone affette da vitiligine importanti servizi dedicati, consultabili o liberamente fruibili dal portale di APIAFCO dedicato alle patologie della pelle tra i quali il supporto psicologico territoriale, i consulti telefonici con gli specialisti, la geolocalizzazione dei centri di cura, i consigli su alimentazione e stili di vita”.
Si punta, in tal modo, a rendere sempre più numerosa e forte la base associativa, valorizzando quella dimensione di community che rappresenta il migliore antidoto agli stati di ansia e depressione causati dall’ancora diffuso stigma sociale, nonché la più efficace leva per rivendicare la legittima tutela dei diritti dei pazienti: “Più siamo e più saremo forti e in grado di incidere davvero sulla qualità della vita di oltre 5 milioni di malati cronici”.
