La nefrite lupica è una malattia autoimmune con diagnosi tortuosa e a carattere cronico, cui ancora si conosce poco di come le persone affette vivano con questa condizione. È una malattia che scaturisce dal lupus eritematoso sistemico perché aggredisce il rene. Questa complicanza può manifestarsi nel 30% delle persone con lupus eritematoso sistemico e può presentarsi all’esordio della malattia o durante il decorso della stessa.
Il progetto SUNLIT condotto da ISTUD Area Sanità e Salute, con il contributo non condizionato di Otsuka Pharmaceutical Italy, ha consentito la raccolta on-line e l’analisi, con strumenti di medicina narrativa, di 58 narrazioni di persone che raccontano la nefrite lupica da diversi punti di vista: pazienti,familiari e professionisti di cura. Dalla ricerca, ne è nato SUNLIT, un libro gratuito, scaricabile a questo link. Il libro SUNLIT – Storie Uniche di Nefrite Lupica in ITalia – è stato promosso dalle Associazioni di Pazienti: Gruppo LES Italiano ODV e APMARR Associazione di Persone con Malattie Reumatiche e Rare e da sei Centri specializzati coinvolti in tutta Italia.
Le persone con nefrite lupica che si sono raccontate, in 9 casi su 10 sono donne, quasi sempre italiane, con un’età media di 40 anni, in un intervallo compreso dai 20 ai 67 anni. Il 62% lavora, più di 7 su 10 ha un diploma superiore o laurea e più della metà ha avuto cambiamenti nell’ambito lavorativo.
Più di 6 su 10 caregivers sono donne dai 30 ai 62 anni, più del 75% ha diploma superiore o laurea. Il 76% lavora e più di 6 su 10 vive con la persona assistita ed afferma che i giorni lavorativi dedicati al prendersi cura del loro caro, nell’anno, sono 28. Metà dei curanti è genitore, ma non quantifica il caregiving nel 63% dei casi. I professionisti di cura, che hanno partecipato al progetto, sono italiani con una grande maggioranza di donne, fino all’89% che lavorano perlopiù in aziende ospedaliere universitarie, con un’età media di 40 anni ed una media di 13 anni di carriera.
«Dalle narrazioni emerge il senso di oppressione e fragilità con un andamento altalenante dei sintomi della malattia, nonostante le cure, che porta la persona con malattia a sentirsi come se potesse essere “aggredita” da un momento all’altro, quasi come sotto la mira di un branco di lupi. commenta Francesco Minetti, Project Leader di SUNLIT. Anche le terapie non sempre risultano facili da gestire per i loro effetti collaterali e i possibili rischi. Tuttavia, nonostante questo scenario complesso, i professionisti di cura aperti all’ascolto e competenti, sono un valore inestimabile. Questo vale anche per la presenza di un ambiente familiare ed amicale supportivo e nella volontà, per quanto possibile, di non rinunciare ai propri hobby e al lavoro».
«Il Lupus Eritematoso Sistemico è una malattia estremamente eterogenea e pertanto può colpire diversi organi. Afferma Fulvia Ceccarelli; Lupus Clinic, Reumatologia, Dipartimento di Scienze Cliniche Internistiche, Roma. La nefrite lupica è l’espressione del coinvolgimento renale in corso di LES e può manifestarsi in circa il 30% dei pazienti, all’esordio o durante il decorso della malattia. L’evoluzione della nefrite lupica dipende dalla tempestività della diagnosi e dell’introduzione del trattamento più appropriato. La diagnosi si basa su parametri clinici e sierologici e sul risultato dell’analisi del tessuto renale. La storia della nefrite lupica è certamente cambiata grazie all’avvento di nuovi protocolli terapeutici e più di recente dei farmaci biologici. Le ultime raccomandazioni pubblicate dall’European League Against Rheumatism nel 2023 hanno sottolineato la necessità di screening regolari per identificare precocemente segni e sintomi per un coinvolgimento renale. Occorre sottolineare come l’adesione alla terapia, uno stile di vita appropriato e il controllo delle comorbidità siano fondamentali per ottenere i migliori risultati per una prognosi favorevole. È l’instaurarsi di un rapporto fra medico e paziente basato sulla fiducia che permette la concordanza terapeutica. Nel complesso, la diagnosi precoce, l’introduzione di trattamenti mirati, e l’aderenza alle cure hanno certamente migliorato la prognosi delle persone con nefrite lupica».
“Il lavoro fatto per il libro SUNLIT ci ha dato molta soddisfazione, ha commentato Mercedes Callori, Vicepresidentessa di Gruppo LES Italiano ODV, ed anche le persone che si sono raccontate ne sono state entusiaste. Tuttavia, la nefrite lupica è una malattia che rende la condizione di vita imprevedibile: lo scenario di salute può cambiare da un momento ad un altro. Le narrazioni dei caregiver sono anche di rilievo: questo si riscontra anche nella tendenza che percepiamo nei convegni ai quali partecipiamo come Gruppo LES italiano ODV. Inoltre, dal libro emerge la vicinanza dei clinici che, prendendo in carico i pazienti, li ascoltano di più per potersi relazionare al meglio ed ottenere, di conseguenza, una migliore adesione terapeutica».
«Il contenuto del libro SUNLIT è un testo di valore, ha affermato Antonella Celano, Presidentessa di APMARR, perché ha permesso attraverso le storie narrate di guardare un po’ oltre la malattia del lupus eritematoso sistemico – LES. Molto spesso si parla della malattia principale, senza tener conto della probabilità, che si aggiungano le comorbilità. Quindi, leggere le narrazioni delle persone con nefrite lupica aiuta i pazienti ad essere più attenti ai sintomi, in modo da poter precocemente arrivare ad una diagnosi, se quella comorbilità si dovesse presentare.»
«Partecipare ad un progetto che coinvolge sia pazienti che famiglie significa acquisire un maggiore fattore esperienziale sulla tematica. Ha aggiunto Giacomina Durante, Consigliere nazionale APMARR. I pazienti hanno raccontato l’impatto che la malattia ha avuto sulla propria esistenza e su quella dei propri cari, dando anche spunti di riflessione positivi con uno sguardo al futuro meno tetro. Tuttavia, le persone coinvolte, dietro le quinte, conclude Giacomina Durante, hanno chiesto risoluzione ai problemi pratici di chi affronta una malattia come, ad esempio, avere riferimenti dei medici e dei centri che possano dare risposte e accogliere».
Maria Giulia Marini, Direttrice scientifica di ISTUD Area Sanità e Salute conclude: «Attraverso il libro di medicina narrativa SUNLIT è emerso, in modo inaspettato, il fatto che stiamo parlando di medicina di genere, in merito al lupus e alla nefrite lupica: due malattie strettamente e intimamente collegate, per cui una non si può separare dall’altra. Leggendo le narrazioni mi viene da pensare al libro “Donne che corrono coi Lupi”. In effetti, le donne che raccontano della nefrite lupica corrono, perché le loro storie sono in progressione. Tuttavia, le conseguenze sono elevate, perché una donna su due ha cambiato o modificato il proprio assetto lavorativo. Quindi, la nefrite lupica tocca gli obiettivi di sviluppo sostenibile, dove non vi è solo la salute, ma anche l’impatto su lavoro, parità di genere e inclusione sociale che una malattia così complessa crea».
