Chiesi Global Rare Diseases ha annunciato una nuova iniziativa di Research Grant, Find For Rare. I ricercatori sono invitati a richiedere sovvenzioni fino a 50.000 euro per sostenere la loro ricerca sui disturbi da accumulo lisosomiale.
Le LSD sono errori congeniti del metabolismo, malattie rare genetiche caratterizzate da un funzionamento difettoso dei lisosomi. Sebbene i disturbi possano essere rari a livello di singolo paziente, la loro prevalenza è significativa a livello globale, con una diagnosi stimata di 1 persona su 8.000. Per colmare le attuali lacune nella conoscenza di queste patologie, Chiesi Global Rare Diseases sta organizzando e finanziando il nuovo bando per la ricerca su tre LSD: malattia di Fabry, alfa-mannosidosi e cistinosi.
L’ambizione dell’iniziativa è quella di fornire una piattaforma per la ricerca innovativa volta a migliorare la comprensione dei fattori che influenzano le malattie e la gestione clinica su misura per il paziente. Tutte le proposte di ricerca presentate saranno valutate dal Comitato Direttivo di Find For Rare, un comitato scientifico indipendente composto da 10 esperti nel campo dell’LSD, tra cui il professor Christoph Wanner.
“Find For Rare invita tutti i ricercatori e gli scienziati interessati ai disturbi da accumulo lisosomiale a candidarsi per questa opportunità di ricerca”, ha dichiarato il professor Christoph Wanner, Presidente di Find For Rare e Professore di Medicina e Capo della Divisione di Nefrologia e Ipertensione presso l’Ospedale Universitario di Würzburg, Germania. “Anche se nell’ultimo decennio abbiamo ampliato le nostre conoscenze sulle LSD, dobbiamo ancora comprendere meglio i fattori che influenzano i disturbi, dalla patogenesi alla progressione della malattia”.
“Find For Rare rappresenta un’opportunità per provare a raggiungere il nostro obiettivo finale di migliorare l’assistenza ai pazienti”.
Le candidature saranno valutate dal Comitato direttivo indipendente in base a criteri di valutazione predefiniti: forza del progetto di ricerca proposto, innovazione e novità, pertinenza, impatto e probabilità di successo. A seconda del numero e della qualità delle domande, in base all’esame da parte del Comitato direttivo, il numero totale di sovvenzioni e l’importo totale per progetto assegnato potranno variare. Le risorse stanziate da Chiesi Global Rare Diseases per questa iniziativa ammontano a un totale di 150.000 euro e i ricercatori possono richiedere sovvenzioni fino a 50.000 euro per progetto. Sebbene Chiesi Global Rare Diseases sia l’organizzatore e il finanziatore dell’iniziativa di sovvenzioni per la ricerca, Chiesi non influenzerà in alcun modo il processo di candidatura, valutazione o selezione delle sovvenzioni. Il progetto è aperto a tutti i candidati, ad eccezione di coloro che provengono o risiedono in America del Nord e del Sud.
“Find For Rare è una piattaforma importante per la generazione di nuove proposte di progetti di ricerca nel panorama delle malattie rare. C’è la necessità di affrontare i problemi che riguardano i circa 400 milioni di persone che vivono con una malattia rara”, ha dichiarato Enrico Piccinini, Senior Vice President, EU & International, Rare Diseases. “Come tutte le nostre attività, l’ispirazione alla base di questa iniziativa è la vicinanza alla comunità delle malattie rare. Siamo orgogliosi di ascoltare attentamente le esigenze dei pazienti: la nostra vera speranza è che l’iniziativa Find For Rare possa fornire soluzioni alle condizioni in cui vivono oggi i pazienti con patologie rare”.
