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Parte la seconda edizione del Rare Disease Hackathon, maratona hacker dedicata alle malattie rare, che culminerà nell’evento live di metà ottobre alla Leopolda di Firenze durante il Forum della Sostenibilità e delle Opportunità nel Settore della Salute.
Nell’evento di ottobre per tre giorni di seguito si lavorerà gomito a gomito per ideare innovative soluzioni tecnologiche al servizio dei pazienti affetti da malattie rare nell’ambito del Forum della Sostenibilità e delle Opportunità nel Settore della Salute, promosso con il supporto non condizionato di Shire Italia.
Prima dell’appuntamento di Firenze due workshop: il primo rivolto alle sole organizzazioni dei pazienti che ha identificato i bisogni; il secondo in programma il 25 settembre, nell’ambito della Settimana Europea delle Biotecnologie, patrocinata in Italia da Assobiotec, in cui gli hakers verranno identificati i bisogni dei pazienti mentre nelle tappe successive di settembre e ottobre saranno coinvolti sviluppatori di software, giovani designers, programmatori grafici ed esperti di malattie rare.
Il contest prevede un premio finale di 5.000 euro al team che proporrà il miglior progetto. I criteri di valutazione dell’hackathon sono sette: Rilevanza con le sfide indentificate e specificate nel sito www.rarediseasehackathon.it; Innovatività e originalità dell’idea; Uso innovativo delle tecnologie digitali; User interface e user experience con particolare riguardo alle particolati necessità di pazienti affetti da malattie rare; Composizione Cross-disciplinare del Team; Completezza e chiarezza della presentazione finale della Soluzione; Fattibilità del progetto.
Proprio lo scorso febbraio durante la Giornata Mondiale delle Malattie Rare è stato annunciato che EURORDIS, Microsoft e Shire hanno costituito la Commissione internazionale per porre fine all’odissea diagnostica dei bambini affetti da una malattia rara.
Shire Italia oltre a premiare il migliore progetto, valuterà con il proprio dipartimento internazionale IT le varie soluzioni tecnologiche proposte per sviluppare eventuali progetti di interesse. Hashtag dell’intero Hackathon è rarehack2018 e la pagina Facebook è raggiungibile all’indirizzo www.Facebook.com/RareDiseaseHackathon.
L’Hackathon nasce nel 1999 come unione di due termini inglesi: “hack” e “marathon”. Team formati da programmatori, sviluppatori, esperti di design e project manager collaborano intensivamente per identificare nuove soluzioni informatiche su temi identificati all’inizio della maratona. In questo appuntamento l’obiettivo è quello di mettere a punto App, piattaforme multimediali e soluzioni creative tecnologiche per migliorare la qualità di vita dei pazienti affetti da malattie rare.
Le necessità a cui l’Hackathon vuole rispondere riguardano tra le altre la possibilità di ottenere una diagnosi in tempi brevi e la costruzione di una rete tra i pazienti interessati alla stessa patologia, ma anche una migliore aderenza alle terapie, in modo che i farmaci vengano assunti secondo il piano terapeutico prescritto dal centro clinico. La richiesta ai gruppi di lavoro è di elaborare un’idea progettuale che si concentri su uno o più dei temi indicati.
In generale i pazienti affetti da malattie rare e le loro famiglie hanno bisogno di aumentare la consapevolezza dei propri diritti, in termini di esenzioni fiscali, accesso alle cure, accesso ai farmaci, cure e trattamenti a domicilio, di conoscere i centri di eccellenza nella gestione della patologia di interesse e infine di migliorare la propria qualità di vita a 360°. Un esempio di App elaborata su queste tematiche specifiche è Alisei, promossa recentemente da Fondazione Paracelso in ambito emofilia.
Le malattie rare rappresentano un gruppo di patologie, croniche o acute, che hanno un’incidenza nella popolazione generale inferiore ad una data soglia: per l’Unione europea si tratta dello 0,05%, quindi meno di 5 casi ogni 10.000 abitanti. Sono oltre 7.000 e solo alcune di queste sono conosciute e hanno una terapia; la gran parte di esse invece deve ancora essere scoperta ed essere un malato raro significa spesso essere dimenticato dalla società. Negli ultimi anni sono stati sviluppati molti servizi per i pazienti: dai trattamenti a domicilio all’assistenza psicologica per i familiari e i pazienti, senza dimenticare applicazioni e servizi software per supportare i caregiver, i clinici e i pazienti.
Tra le associazioni attivamente coinvolte FedEmo, Fondazione Paracelso, l’Associazione Emofilici di Ravenna e quella di Vicenza, AIMPS associazione per la lotta alle Mucopolisaccaridosi, AIP Onlus – Associazione Immunodeficienze Primitive, AAEE – Associazione Angioedema Ereditario, Uniamo Fimr-Onlus, Un Filo per la Vita Onlus per l’insufficienza intestinale cronica benigna e ANNA  – Associazione Nazionale Nutriti Artificialmente, la Consulta delle Malattie Rare.
Partner tecnologico dell’iniziativa Media For Health, agenzia leader nello sviluppo di piattaforme di comunicazione per la salute.

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