In Campania, oltre 30 piccoli pazienti possono contare su un angelo custode. Sono i bambini seguiti dall’AORN Santobono Pausilipon di Napoli affetti da gravi malattie, anche neurodegenerative, che non riescono a respirare da soli, e hanno quindi bisogno di sistemi di ventilazione assistita.
Da quasi 10 anni questi piccoli pazienti vengono seguiti con un monitoraggio da remoto delle loro condizioni di salute e funzioni vitali.
Il progetto “Angelo Custode” è un modello innovativo di cura e assistenza basato su sistemi digitalizzati e di telemedicina, come dimostra il fatto che è stato inserito fra i 14 casi di buone pratiche che AGENAS ha indicato per costruire le azioni finanziate dal PNRR orientate all’integrazione dei servizi sanitari e sociali.
“Il valore della telemedicina per i pazienti che hanno bisogno di ventilazione domiciliare è noto: i vantaggi sono evidenti per i pazienti, le loro famiglie, i medici. Si riducono gli accessi agli ospedali e le visite domiciliari dei medici sono integrate dalla disponibilità dei dati di ventilazione anche notturni, facilitando così anche le comunicazioni tra i medici e e-caregiver”, spiega la Dottoressa Anna Dolcini, responsabile della UOSD.
“Il sistema implementato al Santobono è andato migliorando nel corso degli anni e oggi abbiamo disegnato un percorso di assistenza che si avvale di strumenti tecnologici all’avanguardia che soddisfano a pieno le esigenze dei pazienti e dei medici”.
L’unità operativa che gestisce il servizio è la UOSD Cure Domiciliari Complesse e Centro regionale Cure palliative Pediatriche che segue, su richiesta della Asl, pazienti dislocati nelle aree di competenza delle AA.SS.LL. NA2 Nord, NA3 Sud, NA1, Caserta e Avellino.
Al cuore della possibilità di vegliare sui pazienti c’è una piattaforma web dove i professionisti sanitari riescono a visualizzare i dati “non real time” caricati in un cloud provenienti dal ventilatore usato dai bambini a casa. Vivicheck, il software adottato – certificato dispositivo medico di proprietà di Vivisol e progettato secondo i requisiti GDPR – permette, tra l’altro, di: verificare i tempi e le modalità di utilizzo; effettuare il monitoraggio dei parametri vitali ricevere segnalazioni su problematiche inerenti la macchina, la maschera e gli accessori; verificare l’adesione alla terapia; verificare gli effetti delle modifiche di terapia.
E’ possibile ottenere dei report dei monitoraggi così che siano assicurate la rendicontazione e caratterizzazione delle attività svolte.
“La telemedicina sta rapidamente diventando un fattore chiave nella pratica clinica e dell’assistenza sanitaria, soprattutto dopo l’emergenza Covid-19, dove la televisita e la teleassistenza si sono rivelate indispensabili per l’assistenza ai pazienti. Il progetto “Angelo Custode” aveva anticipato alcune soluzioni che nel corso degli anni sono state modellate sulla base della nostra esperienza”, conclude la Dottoressa Dolcini. “Oggi il nostro è un esempio di digitalizzazione virtuosa dell’assistenza, particolarmente di valore per la natura dei pazienti – bambini molto fragili – il cui accudimento pesa sulle famiglie che in questo modo possono restare il più possibile a casa costantemente monitorati e in contatto con gli specialisti”.
