Il ruolo degli specialisti e dei centri italiani nelle ricerche nazionali e internazionali sui disordini di coscienza e sulle gravi cerebrolesioni acquisite è stato al centro del dibattito del Convegno Nazionale organizzato dalla Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta a Milano, a Palazzo Edison: numerosi gli studi e le innovazioni tecnologiche messe in luce dai partecipanti al convegno, novità assolute nel panorama della ricerca scientifica non solo nazionale ma anche internazionale.
La parte scientifica dell’evento è stata curata dalla dottoressa Matilde Leonardi, direttore della Struttura Complessa Neurologia, Salute Pubblica, Disabilità e Coma Research Centre-CRC del Besta insieme ai collaboratori del CRC, gli psicologi Francesca Giulia Magnani, Martina Cacciatore, Camilla Ippoliti e Filippo Barbadoro.
I dati più recenti mostrano il ruolo primario del nostro Paese nella ricerca: l’Italia è infatti il secondo Paese, preceduto dagli USA e seguito da Belgio e Gran Bretagna, alla guida delle ricerche sui pazienti con disordini di coscienza- DOC. Il numero di articoli scientifici sul tema, a livello mondiale, pubblicati negli ultimi dieci anni segue un trend fluttuante, ma in continua crescita, arrivando quasi a 2000 pubblicazioni in 10 anni con un picco di oltre 220 articoli pubblicati nel 2018.
L’impegno italiano nella diagnosi, nella cura, nell’assistenza e nella ricerca sui pazienti con disordini di coscienza è testimoniato dai sette nuovi progetti che riguardano sia la fase acuta sia la fase cronica. In particolare, i progetti presentati oggi durante il convegno presentano innovazioni in ambito diagnostico, prognostico, e terapeutico mediante molteplici approcci. Migliaia sono i pazienti che potranno beneficiare dei risultati derivanti da questi progetti, considerato il tasso di incidenza annuo di persone con disturbi dei disordini di Coscienza di 1,8-1,9/100.000 abitanti.
Il convegno ha avuto un forte significato simbolico e ha rilanciato un messaggio importante: dall’inizio della pandemia si sono riuniti a Milano tutti i presidenti delle principali società scientifiche italiane e delle associazioni nazionali di pazienti e familiari per ribadire, con un’unica voce, la necessità di mantenere alto l’interesse per i pazienti con disordini di coscienza e le loro famiglie e l’impegno alla cura, diagnosi e assistenza.
Al termine del convegno e in risposta al messaggio rilasciato dal ministro della Salute che ha invitato i Presidenti ad un incontro al Ministero, è stato confermato l’interesse di tutti per far partire un tavolo interministeriale e un osservatorio nazionale.
“Dopo una grave cerebrolesione acquisita, alcuni pazienti possono manifestare un disordine della coscienza per un periodo che varia da alcuni mesi fino a molti anni. Tale condizione, oltre a essere estremamente invalidante per il paziente, ha importanti ripercussioni sia per quanto riguarda la gestione familiare sia per i percorsi assistenziali e di cura – spiega la dottoressa Leonardi -. In seguito alla Consensus Conference 2021 delle Associazioni dei familiari dei pazienti e alla Mozione Parlamentare, approvata all’unanimità nella seduta dell’ottobre 2021, il Convegno Nazionale ha dato modo di organizzare una tavola rotonda con le principali società scientifiche italiane e le associazioni nazionali di pazienti e familiari. Si intende così rinnovare la richiesta di istituire un tavolo interministeriale e un osservatorio nazionale dedicato al Ministero della Salute. Abbiamo inoltre ottenuto che il ministro della Salute Schillaci, presente oggi con un messaggio di solidarietà e di supporto, ci riceverà a Roma per lavorare proprio su questo”.
Il Presidente della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Besta, Andrea Gambini, intervenuto al Convegno, conclude: “La nostra Fondazione da sempre lavora in maniera traslazionale su tutte le malattie neurologiche: abbiamo a cuore l’interazione sia con le componenti politico-amministrative sia con quelle scientifiche e dei pazienti. Il Centro Ricerche sul Coma CRC del Besta da oltre 10 anni è al centro dei dibattiti e delle ricerche sul tema disordini di Coscienza. Oggi a Milano, grazie a questo convegno nazionale organizzato dal CRC, si sono unite tante voci per chiedere che resti sempre alta l’attenzione sui pazienti e sulle famiglie, avendo ben chiaro che l‘eccellenza della ricerca italiana ha sempre bisogno di supporto e di appoggio per restare ad alti livelli, come che abbiamo ascoltato oggi durante il Convegno nazionale”.
