In occasione della Giornata delle Malattie Rare, associazioni di pazienti e i rappresentanti di Belgio, Francia, Germania, Grecia, Italia, Romania e Spagna si sono uniti nel movimento #AllUnitedforMG per annunciare l’istituzione della Giornata Europea della Miastenia Gravis.
A partire da quest’anno, il 2 giugno rappresenterà l’occasione per dedicare un momento ai pazienti affetti da miastenia gravis in tutta Europa e comprendere meglio il peso di questa malattia. Nel perseguire questo obiettivo, il movimento mostra la sua determinazione nel rafforzare il diritto dei pazienti a una qualità di vita migliore: per molti pazienti affetti dalla MG, infatti, il percorso di cura è fonte di stress e incertezza e la mancanza di riconoscimento del peso della malattia crea disuguaglianze nell’assistenza dei pazienti.
Ecco perché ‘’All United for MG’’ ha lanciato una campagna di sensibilizzazione per evidenziare la forza, il coraggio e la resilienza dei pazienti che soffrono di miastenia gravis. “Questa campagna, che raggiungerà il suo apice il 2 giugno 2023, mira a dar voce ai pazienti e a chi si prende cura di loro, evidenziando l’impatto di questa malattia sul loro benessere fisico e mentale. Non cerchiamo solo supporto, ma anche empatia da parte del pubblico generale, un miglioramento nell’approccio terapeutico e nel modo in cui medici e pazienti interagiscono fra loro. Il nostro obiettivo è migliorare la qualità di vita dei pazienti e ridurre il loro carico mentale”, conclude Dott. Renato Emilio Mantegazza, co-fondatore della Giornata Europea della Miastenia Gravis e presidente dell’associazione dei pazienti A.I.M.
La Miastenia Gravis è una malattia neuromuscolare autoimmune rara e cronica che può causare debolezza muscolare debilitante e potenzialmente letale, che impedisce alle difese naturali del corpo di funzionare come dovrebbero. Spesso inizia a manifestarsi a partire dal viso: le palpebre cadenti rappresentano infatti un segnale precoce della malattia. L’indebolimento dei muscoli oculari può portare a una visione sdoppiata o offuscata e possono inoltre essere affetti il sorriso, la masticazione e la respirazione, così come anche le braccia e le gambe. Poiché la MG è rara, alcuni medici non conoscono appieno la malattia e i suoi sintomi e, purtroppo, questo può spesso portare a diagnosi errate e, di conseguenza, a una gestione sbagliata.
“La nostra malattia è invisibile e difficile da comprendere se non se ne soffre. […] Voglio alzare il braccio per prendere la tazza, ma il mio corpo non mi segue. Mi sembra di sollevare 100 kg. […] Ogni azione ordinaria è una battaglia, è come tornare bambini. Ogni giorno è un giorno di apprendimento, ogni situazione è nuova. I problemi che ho dovuto affrontare ieri saranno diversi anche oggi”, dice un paziente.
Oltre all’aspetto sintomatico, la MG ha un impatto sociale molto ampio: la natura imprevedibile delle manifestazioni fisiche della malattia complica infatti le interazioni dei pazienti con chi sta attorno a loro. Questo può spesso provocare una sensazione di imbarazzo, aumentando il rischio di ansia e depressione. Infine, il peso della malattia rende difficile per i pazienti pianificare la loro vita, con un impatto non solo sociale ma anche professionale. Sia i pazienti sia chi li assiste sono spesso costretti ad abbandonare le loro carriere o a modificare i loro orari di lavoro, con conseguenti potenziali problemi finanziari, nonché isolamento, frustrazione e senso di colpa.
