La Nostra Famiglia promuove in Italia il “World Cerebral Palsy Day”, un movimento mondiale nato in Canada per iniziativa del centro universitario di ricerca CanChild, che coinvolge le persone con paralisi cerebrale infantile, le loro famiglie, gli operatori e i servizi.
“I’m here, We are here!”: il motto di questo movimento è “Io sono qui, noi siamo qui”, ad indicare una visione che include sia i bambini che gli adulti con paralisi cerebrale nella partecipazione alla vita sociale, nei diritti civili, nelle scelte educative, nella qualità della vita, nelle decisioni terapeutiche. Ogni team dedicato alla paralisi cerebrale infantile delle sedi dell’Associazione testimonierà con varie iniziative la sua adesione alla Giornata.
“La regia mondiale di questo movimento è canadese e quest’anno la nostra Associazione sarà in prima fila per promuovere l’evento anche in Italia”, afferma Luigi Piccinini, responsabile dell’unità operativa di riabilitazione funzionale della sede di Bosisio Parini: “sarà un’occasione per dare visibilità al tema delle paralisi cerebrali e attivare attorno alla famiglia e al bambino tutte le risorse disponibili per l’inclusione sociale, scolastica, nel tempo libero, nel lavoro”.
“Stiamo assistendo a un cambiamento epocale nel nostro modo di pensare alla disabilità”, sottolinea Gianni De Polo, neuropsichiatra infantile e fisiatra, responsabile scientifico dell’evento: “La Nostra Famiglia è da molti anni partner dell’Organizzazione Mondiale della Sanità per la Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute e quest’anno partecipiamo con grande convinzione al World Cerebral Palsy Day”.
L’evento infatti promuove un approccio alle persone con disabilità direttamente collegato ad ICF, sottolineando che una vera ed efficace presa in carico globale del bambino deve dare importanza ad una serie di fattori, descritti attraverso sei semplici parole, le cosiddette 6 F-Words: function, family, fitness, fun, friends, future. Queste individuano gli ambiti fondamentali nella vita di qualsiasi bambino con disabilità e aiutano chiunque a capire ciò che conta veramente per lui e per la sua famiglia.
Per esempio, per quanto riguarda il funzionamento, l’idea di “normalità” è un utile standard di riferimento, ma non può essere considerata come l’unica modalità in cui le cose vengono fatte e può rivelarsi limitante per un bambino con disabilità: i bambini prima imparano a fare le cose alla propria maniera, poi sviluppano le abilità di eseguirle in modo migliore. Oppure, per quanto riguarda la famiglia, è noto che quando i servizi sono più “family oriented”, i genitori riportano migliore soddisfazione e benessere mentale e minore stress. In primo piano anche il divertimento e gli amici: come possiamo migliorare e rafforzare la partecipazione attiva alla vita dei giovani con disabilità? Scopriamo cosa vogliono fare e cosa li rende allegri e li aiuta a sentirsi in forma: fare sport, uscire e divertirsi con qualcuno possono essere fattori più importanti della minorazione motoria e sono la base fondamentale per sviluppare relazioni significative una vota raggiunta l’adolescenza e l’età adulta.
Questi concetti, formulati per la prima volta dai professori Rosenbaum e Gorter del CanChild nel 2011, possono sembrare semplici ma hanno un grande valore scientifico, perché collegati alla Classificazione ICF.
“La parola fondamentale è futuro – continua De Polo – tutti i bambini sono in costante divenire e dobbiamo pensare al domani sempre con una attitudine positiva, fin dal principio, incoraggiando anche i genitori a fare lo stesso”.
Numerose sono le iniziative che si terranno dal 30 settembre al 6 ottobre presso i principali Centri dell’Associazione. A Bosisio Parini, sede centrale dell’IRCCS Medea – La Nostra Famiglia, il 6 ottobre interventi di Francesca Fedeli, fondatrice di Fightthestroke, Andrea Stella, velista italiano e fondatore della Onlus “Lo Spirito di Stella” e, direttamente da RAI Yo Yo, intrattenimento per bambini con il pupazzo BUMBI.
La Paralisi Cerebrale Infantile è la più comune causa di disabilità fisica dell’infanzia e colpisce 2 neonati su 1000 nati vivi. Si tratta di un gruppo di disturbi dello sviluppo del movimento e della postura, dovuti ad un danno permanente che si è verificato nell’encefalo nel corso dello sviluppo cerebrale del feto, del neonato o del lattante. I bambini con PCI spesso presentano anche disturbi visivi e uditivi, problemi alimentari e metabolici, disabilità intellettiva, epilessia, problemi nella comunicazione e nel comportamento.
La Nostra Famiglia da 70 anni si dedica alla cura e alla riabilitazione di bambini con Paralisi Cerebrale Infantile, occupandosi della diagnosi, cura, educazione e dell’inserimento scolastico, sociale e lavorativo, attraverso un approccio globale alla persona e un costante coinvolgimento della sua famiglia.
Nel corso del 2017, nei 28 centri di riabilitazione, sono stati curati 1.411 bambini e ragazzi con PCI: di questi, il 49% non deambula, utilizza una carrozzina per gli spostamenti, necessita di assistenza fisica. Più della metà dei bambini che riesce a sviluppare un cammino autonomo, presenta comunque gravi difficoltà nello spostamento per lunghe distanze. Oltre ai problemi motori, molti di loro hanno difficoltà visive e di comunicazione; la loro qualità di vita migliora anche grazie all’utilizzo di ausili informatici per la facilitazione della visione e della comunicazione.
“Presso l’IRCCS Medea stiamo portando a termine una ricerca sugli outcome dei bambini con paralisi cerebrale in cura nei centri del Veneto e dimessi dal 1985 al 2015: abbiamo raccolto i dati di più di 200 pazienti, che permetteranno di comprendere meglio quali siano i fattori personali e ambientali che favoriscono oppure ostacolano una buona qualità di vita, una volta diventati adulti”, conclude De Polo.
