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La Nurochirurgia dell’Azienda Ospedale Università di Padova, ha eseguito un…

Un contest di idee per il miglior progetto di gamification a supporto dei pazienti stomizzati pediatrici

26 Febbraio 2021

Creatività, nuovi saperi, giovani, empowerment ed ingaggio proattivo. Tutto questo vuol dire gamification, ovvero uno strumento estremamente efficace in grado di sensibilizzare, formare, informare, attingendo alle tecniche del gioco. FAIS – Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati – ha voluto puntare sulla fantasia e capacità di innovazione tecnologica di 12 studenti universitari per proporre un modo nuovo di informare ed aiutare i pazienti pediatrici ed i loro familiari, che spesso sono anche i caregiver principali. Come? Attraverso la call to action in collaborazione con il Gamification Lab dell’Università degli Studi di Roma “La Sapienza”,che organizza il “GamificationLAB design award”. Quattro squadre si sono sfidate nella creazione di soluzioni tecnologiche innovative per simulare, attraverso le tecniche di gamification, situazioni reali, come ad esempio: la gestione del sacchetto, il rapporto con il caregiver e l’importanza di una corretta alimentazione. Di particolare rilevanza è l’ambito scelto dai partecipanti al contest: i pazienti pediatrici ed i familiari che quotidianamente li assistono. Dai lavori, sono emerse idee e soluzioni particolarmente accattivanti che pongono l’accento soprattutto sulla nuova condizione di vita, dove la persona, protagonista, solo grazie al raggiungimento di una piena consapevolezza potrà superare gli ostacoli che si presenteranno quotidianamente. Grazie alle idee innovative dei ragazzi in gara, FAIS potrà contare su nuove conoscenze che saranno preziose per l’implementazione di soluzioni ludico-didattiche finalizzate ad informare, sensibilizzare e formare i portatori di stomia e i caregiver. Oltre a ciò, l’operazione avrà l’obiettivo di creare un sistema simulativo per l’addestramento di stomaterapisti, personale sanitario e studenti. I 4 team in gara sono: Dream & Design, #FF69B4, Gamifination ed Acquarium. La Cerimonia di premiazione si è svolta il 26 febbraio dalle ore 11.00 alle ore 12.00 sul canale Salute.live. La giuria che ha valutato i progetti è composta da: Francesco Lutrario, docente del GamificationLab e del corso di “Game & Gamification Design” del dipartimento di Informatica dell’Università di Roma “La Sapienza”, Emanuele Panizzi, professore associato presso il dipartimento di informatica dell’Università di Roma “La Sapienza” e coordinatore del GamificationLab, Delfina Santoro, giovane tutor del Gamificationlab, Giovanni Bruni, tutor senior del Gamificationlab oltre che formatore e consulente aziendale, Nicola Caione, responsabile FAIS del progetto, Pier Raffaele Spena, Presidente dell’associazione FAIS, Annachiara Contini, medico chirurgo dell’Ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma e Danila Maculotti infermiera stomaterapista della Fondazione Poliambulanza di Brescia. “La nostra associazione” – spiega Pier Raffaele Spena, Presidente di FAIS – “crede profondamente nella possibilità che le nuove tecnologie riescano ad aiutare concretamente le persone nel migliorare il rapporto che hanno con la propria stomia. E’ per questo che abbiamo creduto profondamente in questa call to action. Siamo sempre più immersi nella tecnologia – è stata la nostra riflessione di partenza – come possiamo sfruttarla per rendere la nostra vita migliore? La risposta è arrivata dal Gamification Lab: utilizzare il meccanismo del gioco per rafforzare formazione, informazione ed indurre cambiamento di prospettiva, soprattutto nei bambini e nei loro familiari che svolgono il delicato ruolo di caregivers. Con l’istituzione di questo premio abbiamo chiesto ai ragazzi in gara di produrre qualcosa a cui, prima d’ora, nessuno al mondo aveva pensato”. Dopo una competizione serrata ed una attenta valutazione da parte della giuria, il vincitore di questa prima edizione del Premio è il progetto OstoMaze del gruppo #FF69B4. L’idea è stata premiata perché ritenuta particolarmente significativa dal punto di vista dell’ingaggio dei piccoli: quella del conflitto con il dolore, il lato oscuro della vita, la malattia, rappresentata in questo caso dalla figura archetipica del drago. Attraverso il gioco, questa condizione di sofferenza iniziale si trasforma nell’accettazione della nuova condizione che rende il bambino resiliente e forte. La scelta di questo concept creativo poggia sulla considerazione del fatto che, spesso, i videogiochi, per avere presa sull’utente, debbono aderire in qualche modo allo stato emotivo del giocatore. Dalla lotta con il Drago che lascia un segno sul corpo del bambino, la stomia, nasce allora la voglia di sconfiggere il drago una volta per tutte. La battaglia con il drago è la rappresentazione della vittoria su se stessi. “Sperimentare l’utilizzo della gamification in ambito pediatrico è una sfida nella sfida che non trova eguali nel mondo” – commenta Nicola Caione il responsabile FAIS dei progetti Smart Ostomy Support ed OpenMED“. Educare un bambino ad accettare la nuova condizione di vita, attraverso il gioco, equivale a creare un adulto equilibrato, sano, forte, centrato perché avrà lavorato su se stesso fin dai primi momenti dell’impatto della stomia sulla propria vita. La FAIS ha fortemente voluto tutto questo: proporre al bambino ed al suo caregiver la costruzione di un viaggio verso la consapevolezza, attraverso la rappresentazione metaforica della realtà, senza mai scadere nel tutorial”. Oltre al vincitore, anche le idee degli altri concorrenti si sono dimostrate estremamente pertinenti ed interessanti.Il secondo classificato, il Gamifination team, ad esempio, ha puntato sul meccanismo del platform multiplayer in cui due giocatori, nelle vesti dei rispettivi personaggi, dovranno superare diversi livelli. In questi livelli, i giocatori dovranno trovare e raccogliere diversi oggetti e risolvere enigmi attraverso la cooperazione, fulcro del gioco. L’obiettivo di questa proposta è quello di aumentare il rapporto di fiducia tra il bambino stomizzato ed il suo caregiver tramite la cooperazione e di far comprendere a entrambi alcune nozioni fondamentali per la cura del bambino. “Poco più di un anno fa al Ministero della Salute, insieme ai partner del progetto SOS ed alla FAIS” – commenta il Viceministro della Salute, Pier Paolo Sileri – “avviammo la fase di sperimentazione di un progetto volto a migliorare la qualità della vita delle persone stomizzate, un’ app che venne chiamata SOS, acronimo di Smart Ostomy Support, ideata da Nicola Caione, che costituisce un esempio virtuoso di collaborazione tra un’associazione di pazienti, le istituzioni, le aziende pubbliche e private che operano nel campo della salute. Oggi viene presentata un’ iniziativa altrettanto importante, che fa un uso intelligente del linguaggio del gioco per sensibilizzare e formare i giovani portatori di stomia e i care giver. I pazienti stomizzati pediatrici vivono una condizione estremamente complessa: ogni azione quotidiana può rappresentare un ostacolo difficile da superare […]

Giornata delle Malattie Rare a Verona

23 Febbraio 2021

Lettura di favole per i bimbi, racconti di ‘storie rare’ e un incontro per formare i genitori al prelievo a domicilio: in tempo di Covid si sposta on line la celebrazione della Giornata Malattie Rare, un’occasione per Aismme non solo di riportare l’attenzione sui pazienti metabolici, ma anche di offrire alle famiglie dei piccoli pazienti strumenti per meglio affrontare la gestione dei loro bimbi. L’iniziativa promossa da Aismme si articola in tre giorni, 26, 27 e 28 febbraio e gode del Patrocino dell’Azienda Ospedaliera Univ. Integrata di Verona, dell’Università di Verona e della Rete Europea Metabern. Vedrà il contributo concreto dei professionisti del Centro Regionale di Screening e del Centro Regionale di Cura delle Malattie Metaboliche Ereditarie con cui l’Associazione da anni ha un’intensa collaborazione. Fulcro del programma, un webinar che si svolgerà dalle 17.30 alle 19 di venerdì 26 febbraio, rivolto alle famiglie. Tema, il prelievo di sangue a domicilio per il controllo della malattia. “L’analisi del sangue è un momento fondamentale nella vita del piccolo paziente, perché permette di monitorare l’andamento della malattia e di intervenire in tempo utile sulla dieta salvavita – spiega Cristina Vallotto, Presidente di Aismme – Il prelievo periodico può essere effettuato a domicilio dai genitori grazie ad una metodica semplicissima: viene prelevata una goccia di sangue con la lancetta che si utilizza anche per il controllo della glicemia, questa bagna un cartoncino che viene poi inviato al Laboratorio Regionale di Screening di Verona. Il vantaggio è non solo di non dover spostare il piccolo da casa evitando rischi di contagio, particolarmente pericolosi per pazienti che presentano fragilità, ma anche di non sottoporre i bimbi allo stress di recarsi in ospedale permettendo loro di fare l’esame in un ambiente familiare e con i propri genitori”. Il Webinar è pensato per incentivare questa metodica e promuoverne la corretta esecuzione e si articola come un vero e un momento di formazione per i genitori, che potranno assistere in diretta ad un prelievo, porre domande e effettuare un mini-corso per imparare a fare l’esame in maniera appropriata. All’incontro interverranno Manuela Vaccarotto, Vice presidente Aismme, il Dr. Andrea Bordugo, Resp. UOS malattie metaboliche ereditarie AOUI VR, la Dr.ssa Marta Camilot, Resp. Laboratorio Regionale screening neonatali AOUI VR e la Dr.ssa Elena Cavallo, Infermiera Pediatria AOUI VR. Nell’occasione verrà dichiarata la chiusura al 28/02/2021 del Progetto Fianco a Fianco, area multifunzionale per i Pazienti e per le Famiglie, un progetto co-finanziato dalla Regione Veneto. Sabato 27, dalle 18 alle 19 “Storie Rare, facciamo che ‘io ero’ …storie per stare insieme”, letture per bambini dai 3 ai 6 anni in diretta Zoom a cura di Irene Monge che leggerà la favola l’Elefante Blu, realizzata da Aismme, e Ana Gutierrez. Infine, si chiude dando la parola ai bimbi metabolici domenica 28, con la pubblicazione nelle pagine social di Aismme di due interviste.

Sanofi: al via la campagna “Se ne parli non è raro”

25 Febbraio 2021

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, Sanofi prosegue il proprio impegno sul tema promuovendo una serie iniziative volte a far luce sull’impatto che queste patologie hanno sulla vita delle persone che ne soffrono e delle loro famiglie. Problematiche che oggi, nel contesto stravolto dalla pandemia con il suo impatto sociale e psicologico devastante, diventano ancora più sentite e urgenti. Secondo un’indagine realizzata dall’Istituto Superiore di Sanità e UNIAMO Fimr sulle difficoltà dei malati rari durante l’emergenza Covid-19, il 52% dei pazienti ha rinunciato o interrotto i percorsi terapeutici e il 54% ha dichiarato di aver riscontrato problematiche nel seguire con continuità le terapie. Mai come ora, quindi, interrogarsi sui bisogni della comunità dei malati rari e sulla necessità di inclusione e accoglienza delle diversità è fondamentale. Ed è proprio per affermare questi valori che Sanofi, con il patrocinio di UNIAMO, lancia la campagna Se ne parli non è raro, ideata in collaborazione con Parole O_Stili, progetto di sensibilizzazione contro la violenza della parole. A partire dal primo marzo, infografiche e pillole video diffuse attraverso i social media inviteranno a riflettere sulla forza della parola con l’obiettivo di generare un cambiamento culturale attraverso il dialogo, prendendo spunto dal Manifesto della comunicazione non ostile. Nella convinzione che solamente promuovendo una maggiore conoscenza di queste condizioni, incoraggiando il dialogo e “normalizzando” il lessico legato alle malattie rare sarà veramente possibile abbattere le troppe barriere sociali che ancora esistono, costruendo relazioni e nuovi orizzonti d’inclusione. Un video emozionale, che verrà diffuso il 28 febbraio, punterà invece a sensibilizzare il grande pubblico sul valore dell’inclusione sociale, facendo luce sul caleidoscopio di emozioni e sul senso di isolamento che vivono i malati rari. Il video verrà pubblicato sui profili social Sanofi Italia (Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn) e verrà rilanciato attraverso la collaborazione con UNIAMO e Parole O_Stili, coinvolgendo la comunità dei social media e diffondendo in modo capillare il messaggio. “Siamo felici di essere al fianco di Sanofi in questa iniziativa, che ci permette di scavare in profondità tra le difficoltà nascoste che tanto influiscono sulle vite delle persone con malattia rara e sulle loro famiglie” – afferma Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO Fimr. “La Federazione si impegna ogni giorno a dar voce alle persone con malattia rare e a far comprendere le loro necessità, che riguardano non solo gli aspetti medici ma anche quelli sociali, specialmente in un periodo così complesso come quello attuale segnato dalla pandemia. Siamo pienamente consapevoli dell’estrema importanza del confronto, del dialogo e del supporto quotidiano: iniziative come questa ci aiutano a sentirci meno soli.” “Troppo spesso, oggi, tendiamo a trascurare il valore della parola, utilizzandola in modo superficiale, abusandone o al contrario non utilizzandola a dovere. Con questa azione nell’ambito delle malattie rare, vogliamo far in modo che le parole ritornino ad assumere il loro ruolo: la parola è un ponte che aiuta la conoscenza e la comprensione dell’altro, quindi la sua inclusione. Per questo dobbiamo rispettare le parole, averne cura per rispettare gli altri” – afferma Rosy Russo, Fondatrice e Presidente di Parole O_Stili. “Siamo orgogliosi di contribuire a questa campagna, che rafforza il nostro impegno verso una comunicazione orientata alla corretta informazione e conoscenza, in un ambito dove tutto questo significa migliorare la vita delle persone, concretamente, ogni giorno.” Le iniziative si inseriscono in un percorso che parte da lontano e che vede l’azienda in prima linea sulla tematica dell’inclusione e nella ricerca per le malattie rare. Un impegno che unisce avanguardia scientifica e sensibilizzazione sociale per far sì che le persone affette da queste patologie e le loro famiglie possano trovare sollievo non solo dal punto di vista medico, ma anche psicologico. “Da sempre ci occupiamo di migliorare la vita delle persone che convivono con una malattia rara, sia con lo sviluppo di terapie pionieristiche attraverso la nostra divisione Sanofi Genzyme, sia attraverso attività di sensibilizzazione su tematiche fondamentali come l’inclusione sociale” – afferma Marcello Cattani, Presidente e Amministratore Delegato di Sanofi Italia. “Affrontare queste patologie significa impegnarsi quotidianamente per mettere al centro le persone e i loro bisogni, entrando in contatto con storie e vissuti caratterizzati spesso da difficoltà, senso di esclusione ed emarginazione, nella convinzione che la cura della persona si completi con le parole, i gesti e le relazioni. Dobbiamo quindi continuare ad interrogarci su diversità e inclusione, su paure ed emozioni che devono trasformarsi in ponti e non in barriere, soprattutto tra i giovani. È attraverso iniziative come queste, realizzate con partner straordinari come UNIAMO e Parole O_Stili, che sentiamo forte il dovere e l’opportunità di crescere adulti più consapevoli.” Un ulteriore esempio dell’impegno di Sanofi in questa direzione è il supporto a Più unici che rari, campagna educativa dedicata a ragazze e ragazzi delle scuole primarie e secondarie di primo grado, ideata da Librì Progetti Educativi per raccontare il valore dell’unicità di ciascuna persona e promuovere l’importanza dell’accoglienza e dell’inclusione nell’ambiente scolastico, partendo da quelle difficoltà e barriere che possono nascere in presenza di malattie rare e non solo. Per confrontarsi su questi temi, Sanofi ha inoltre organizzato l’evento #SeNeParliNonèRaro, in programma il prossimo 25 febbraio, in cui si confronteranno in diretta rappresentanti delle istituzioni, del mondo della scienza e i partner delle campagne, mentre verranno premiati gli studenti vincitori del concorso “Come stai. Dillo con arte!”, parte del progetto Più unici che rari che, nell’edizione 20/21, ha visto la partecipazione di oltre 1.500 classi da più di 800 scuole. I vincitori, 15 alunni provenienti dalle scuole di tutta Italia, dal Veneto alle Marche, dall’Emilia Romagna alla Calabria, saranno premiati con Click4All, uno dei due progetti vincitori della prima edizione di #MaketoCare nel 2016: un kit fai da te pensato per le persone con disabilità per facilitare loro l’utilizzo e l’accesso a tablet e smartphone. Grazie a oggetti quotidiani come un frutto o un pezzo di stoffa, con gli accessori del kit, è possibile costruire pulsanti touch, interfacce wearable o a pressione, scegliendo il materiale, le dimensioni e la posizione dei pulsanti in base alle esigenze dell’utilizzatore.

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