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Assegnati i Premi della XII...

È la quotidianità delle persone la protagonista...

Al via la campagna “La...

“La riFORMA conta. Il rispetto passa anche...

Assegnati i Premi della XII edizione del Premio OMaR

È la quotidianità delle persone la protagonista dei racconti e delle campagne di informazione e sensibilizzazione che più hanno colpito la giuria del Premio OMaR; un’esistenza che include la malattia, ma che non si esaurisce in questa, ed è fatta invece di studio, lavoro, speranze, amici, famiglia e amori. Vite differenti come differenti sono le persone e come diversi sono gli ostacoli che le varie patologie comportano, ma animate dai desideri più comuni di qualsiasi bambino, adolescente, adulto. Ad essere apprezzata è l’attenzione al linguaggio, la capacità di dare...

Assegnati i Premi...

È la quotidianità delle persone la protagonista dei racconti e delle campagne di informazione e sensibilizzazione che più hanno colpito la giuria del Premio...

Al via la...

“La riFORMA conta. Il rispetto passa anche dalle parole”: è questo il claim della campagna di sensibilizzazione civile e istituzionale lanciata oggi dall’Osservatorio Malattie...

Sindrome da attivazione...

Si è svolto qualche settimana fa il primo Focus Group dedicato alla Sindrome da attivazione di PI3K-Delta, promosso da OMaR - Osservatorio Malattie Rare...

Screening neonatale per...

Una nuova mappa interattiva per visualizzare, in tempo reale, la situazione dello screening neonatale per l’Atrofia Muscolare Spinale in Italia: è lo strumento lanciato...

Malattie rare: assegnati...

“Ricerca, diagnosi, possibilità e prospettive terapeutiche, ma anche quotidianità con una patologia rara, assistenza domiciliare, fiducia tra medici e pazienti. Non sono parole a...

Amiloidosi cardiaca: pubblicato...

La Rete Italiana dell’Amiloidosi Cardiaca ha recentemente presentato il documento “Percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali per i pazienti con amiloidosi cardiaca”, di fatto il primo PDTA...

Da Kyowa Kirin...

Malattia poco conosciuta e per questo molto spesso diagnosticata in ritardo, l'ipofosfatemia legata all'X causa deformità ossea ed è caratterizzata da forti dolori che...

Malattie rare: premiati...

I lavori di successo si sono concentrati sulle attività delle Associazioni di pazienti e sulla centralità della diagnosi precoce, sulla necessità di sensibilizzare le...

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