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In occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, è stato presentato, presso la Sala della Regina della Camera dei Deputati, il Barometro della Sclerosi Multipla e Patologie Correlate 2024. Elaborato annualmente da AISM, il Barometro offre una fotografia aggiornata della sclerosi multipla e della emergenza sanitaria e sociale che rappresenta in Italia.

La sclerosi multipla è una grave malattia neurologica, che colpisce oltre 140mila persone in Italia, con 3.600 nuove diagnosi all’anno: 6 nuovi casi ogni 100.000 persone, 12 in Sardegna. La prevalenza è intorno ai 227 casi per 100.000 abitanti nell’Italia continentale, con eccezione della Sardegna. Si tratta soprattutto di donne, tre ogni uomo, diagnosticate in genere in età giovanile, tra i 20 e i 40 anni.

AISM stima in circa 2.000 in Italia le persone con NMOSD – disturbi dello spettro della Neuromielite Ottica e della variante MOGAD, patologie rare molto simili alla sclerosi multipla che vengono seguite negli stessi Centri clinici.

In Italia, il costo sociale di SM e NMOSD ammonta a circa 6,5 miliardi di euro l’anno. Il costo medio annuo per persona è di 45.800 e lo Stato si fa carico direttamente, attraverso servizi sanitari e sociali pubblici, di poco meno della metà. Le famiglie si sobbarcano il 12% mentre il restante 40% è a carico della collettività, legato soprattutto alla perdita di produttività di pazienti e caregiver che smettono di lavorare, e quindi di generare ricchezza, a causa della patologia. I costi sociali aumentano all’aumentare della disabilità. dai 34.600 a persona per una disabilità lieve fino ad arrivare a 62.400 per una disabilità grave ma la quota sostenuta dallo Stato rimane invariata. A sostenere i costi aggiuntivi per la disabilità più severa sono infatti il sistema economico del Paese e le famiglie, che arrivano a spendere di tasca loro circa 14.000 euro annui nei casi gravi, in gran parte per assistenza a domicilio.

Il Barometro 2024 presenta i dati dell’indagine realizzata quest’anno su 180 dei 237 Centri Clinici per la SM presenti in Italia e quelli raccolti nel 2023 su circa 1.500 persone con SM, insieme a quelli di fonte istituzionale.

I Centri SM sono il punto di riferimento per oltre il 90% delle persone, il 70% delle quali riceve i farmaci modificanti il decorso, che riducono le ricadute e rallentano la progressione. Due terzi di loro riceve una terapia che può fare a casa, e riferisce che questa autonomia migliora la sua qualità di vita. Al restante 35% viene somministra la terapia al Centro clinico, e molti tra questi pazienti apprezzano la possibilità di confrontarsi con i clinici o con altri pazienti.

SM e NMOSD generano però bisogni complessi, cui i servizi devono rispondere in modo tempestivo e coordinato. I problemi emergono soprattutto nei ritardi per accedere a Risonanze Magnetiche e visite di controllo, e rimangono più spesso insoddisfatti i bisogni che richiedono servizi integrati: riabilitazione, trattamento psicologico, cure farmacologiche sintomatiche e assistenza domiciliare che le persone hanno indicato di non aver ricevuto, o di aver ricevuto in quantità insufficiente rispetto al bisogno.

La crisi del personale che investe tutto il SSN non risparmia i servizi per la SM, secondo i dati 2024 ogni neurologo dedicato segue 558 pazienti e un infermiere 477, valori molto superiori a quelli indicati da AGENAS.

La telemedicina, sebbene abbia potenziato la risposta a distanza, non è ancora pienamente integrata nel sistema sanitario, e anche l’implementazione delle cure digitali si scontra con la mancanza di personale.

La diffusione dei PDTA per la SM – Percorsi Diagnostico Terapeutici e Assistenziali – non solo a livello regionale ma anche a livello territoriale segnala che il sistema delle cure, e i Centri SM in particolare, sono aperti a soluzioni innovative, che offrano cure integrate e centrate sulla persona e razionalizzino i loro percorsi di cura.

Rimangono però ostacoli organizzativi, di nuovo la carenza di personale è il principale, ma anche la debolezza dei servizi territoriali e sociali e le complicazioni amministrative alla gestione e condivisione dei dati clinici, rallentano la piena realizzazione dei PDTA.

La partecipazione delle persone con SM nelle decisioni che le riguardano non è ancora piena e si ferma al 30% la quota che riferisce di essere molto coinvolto nei processi decisionali relativi alla propria assistenza sanitaria e ai servizi sociali. Promuovere un maggiore coinvolgimento è fondamentale per garantire che le loro esigenze siano adeguatamente soddisfatte.

Anche l’accesso a politiche e benefici economici che richiedono valutazione della disabilità rimane per molti problematico: il 60% di chi vi si è sottoposto ritiene che la commissione conoscesse poco la SM, quasi il 70% che non ne considerasse i sintomi invisibili.

Il Barometro sottolinea l’importanza fondamentale dei caregiver nel supporto quotidiano alle persone con SM. Soprattutto le persone con disabilità moderata e grave hanno bisogno di aiuto e assistenza in casa, ma oltre il 20% non riesce a riceverlo. Tra chi lo riceve, il 39,7% ha un caregiver familiare, e più in generale il 55% può contare solo sulle proprie risorse, e al tempo dedicato dal caregiver aggiunge quello di personale a pagamento, mentre si ferma al 17,1% la quota di chi riceve aiuto solo dai servizi pubblici.

SM e NMOSD generano un rischio importante di esclusione e di discriminazione, che oltre il 75% indica di subire nella vita quotidiana. Il mondo del lavoro è indicato come il contesto in cui più spesso si realizza la discriminazione, ma anche la burocrazia e quindi il rapporto con i servizi pubblici e i servizi finanziari (20,7%) sono menzionati da quote elevate.

Chi riceve la diagnosi durante il percorso di istruzione riporta impatti importanti, il 30% di chi era all’università ha perso anni, e il 18% ha lasciato gli studi. Lo svantaggio quindi si accumula nel tempo, e spesso le persone arrivano già vulnerabili nel mondo del lavoro. Tra chi oggi non lavora, quasi il 60% ha smesso di farlo a causa della SM, e oltre la metà di questi indica che il contesto di lavoro non si adattava alle sue necessità.

L’accessibilità soprattutto degli spazi e dei trasporti pubblici rimane un problema molto frequente, e riguarda non solo il 95% di chi ha disabilità moderata o grave, ma anche il 45% delle persone con disabilità lieve. È uno dei segnali che nella società SM e NMOSD non sono conosciute: oltre il 90% ritiene che la popolazione generale la conosca poco o per nulla, e quote molto simili si esprimono in questo senso a proposito dei giornalisti, del personale di uffici pubblici e privati, e il 51% anche di quelli sanitari non specializzati. Lo confermano d’altra parte gli italiani stessi, secondo l’indagine DOXA 2023 il 64% ritiene di sapere cos’è la SM, ma rimangono diffuse convinzioni scorrette: il 62% ritiene erroneamente che tutte abbiano disabilità grave e il 41% è convinto che non possano lavorare.

Francesco Vacca, Presidente di AISM: “Dieci anni di conquiste che ci riempiono di orgoglio. Attraverso l’Agenda 2020 e ora l’Agenda 2025, abbiamo risposto ai bisogni di molte persone con SM e patologie correlate, contribuendo a un’Italia più giusta, equa e inclusiva. Il Barometro della SM ha fotografato i cambiamenti realizzati, mostrando come norme, politiche e processi siano stati ripensati. Dieci anni fa, la Carta dei Diritti ha gettato le basi per una società più inclusiva e rispettosa. C’è ancora tanto da fare, ma siamo determinati a continuare a migliorare la qualità della vita delle persone con SM e dei loro familiari.”

Mario Alberto Battaglia, Presidente di FISM: “Il Barometro non è solo un insieme di dati. È il luogo in cui le priorità dell’Agenda sono spiegate e circostanziate dalle singole persone che sono state ascoltate e interpellate. Il Barometro esprime dati utili per orientare gli interventi pubblici e l’attività della nostra Associazione e della nostra Fondazione: l’Agenda delle persone con SM è un contributo strategico e operativo dell’Agenda del Paese. Nonostante i progressi compiuti, rimane molto da fare per migliorare la qualità della vita delle persone con SM e dei loro familiari. L’impegno congiunto delle istituzioni, dei professionisti sanitari e delle associazioni dei pazienti è fondamentale per superare queste sfide e garantire un futuro migliore per tutti le persone che vivono questa complessa patologia”.

La SM nell’85% dei casi esordisce nella forma a ricadute e remissioni, con aggravamenti periodici seguiti da periodi in cui le persone stanno meglio. Dopo un certo numero di anni il recupero dalle ricadute è sempre meno completo, e il peggioramento diventa progressivo con accumulo di disabilità. Esistono farmaci efficaci che rallentano questo processo, ritardando l’insorgere di disabilità grave. Il 10/15% delle diagnosi riguarda invece la forma più grave, già progressiva all’esordio e per la quale non esistono ancora cure efficaci.

Fonte principale del Barometro SM sono le esperienze delle persone, raccolte sia attraverso le indagini che AISM realizza periodicamente, analizzando i ticket generati dai servizi di informazione e orientamento dell’Associazione, il Numero Verde nazionale, gli Sportelli informativi delle Sezioni.

Altrettanto essenziali sono i dati raccolti dall’indagine AISM sui Centri clinici SM, i servizi sanitari su cui è incardinato il sistema di cure, di cui si presentano i risultati dell’indagine condotta nel 2024 dai AISM per il Barometro a cui hanno partecipato 180 Centri SM, oltre i tre quarti di quelli mappati in Italia, con un tasso di partecipazione in ulteriore aumento rispetto all’edizione precedente. In totale, sono stati raccolti 171 questionari. Circa 9 Centri su 10 di quelli mappati da AISM seguono anche persone con patologie similari alla SM, in particolare con Neuromielite Ottica e MOGAD, mentre il 57% delle strutture segue anche persone con SM in età pediatrica.

Questa lettura del contesto intende includere tutti i dati pertinenti, anche quelli prodotti e diffusi da soggetti diversi da AISM, a partire da quelli raccolti dall’ISTAT, che offrono una panoramica imprescindibile sulla società italiana e in particolare, attraverso il portale disabilità in cifre sulla popolazione con disabilità.

Fondamentali i datidiffusi da AGENAS, dal Ministero della Salute, dall’INPS, e più in generale da tutte le organizzazioni che erogano servizi alle persone con SM e NMOSD o che si occupano di descrivere il mondo in cui esse vivono.