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In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Croniche Intestinali, che si è svolta sabato 19 maggio, Janssen lancia il portale www.mici360.it, uno strumento rivolto ai pazienti affetti da Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali, dove sarà possibile trovare news, approfondimenti e una sezione dedicata a pazienti e caregiver per rispondere ai loro dubbi.
Si tratta di un nuovo strumento estremamente utile per i pazienti, che potranno trovare informazioni mirate a gestire i problemi di queste malattie invalidanti che quotidianamente si trovano ad affrontare, con la consapevolezza di avere un punto di riferimento, che può aiutare a vivere meglio la loro condizione.
Le MICI sono un gruppo di patologie che coinvolgono tratti diversi dell’apparato gastrointestinale. Tra queste, le più diffuse sono la Malattia di Crohn e la colite ulcerosa. Entrambe hanno un decorso cronico ricorrente, caratterizzato dall’alternarsi di fasi di benessere e periodi di riacutizzazione1.
L’incidenza di queste patologie è in costante aumento, sia a livello nazionale, sia globale: attualmente si stima che in Italia ne siano affette circa 200mila persone.
Le cause non sono ancora chiare, anche se la maggior parte degli esperti ritiene vi sia una spiegazione multifattoriale, come fattori genetici, ambientali, o reazioni anomale da parte del sistema immunitario, che provocano un’infiammazione a carico dell’intestino. Ci sono poi elementi critici come lo stress, il fumo, stili di vita malsani, che portano ad un peggioramento dell’evoluzione di queste malattie.
I sintomi delle MICI sono prevalentemente rappresentati da dolori addominali associati a diarrea, talvolta sanguinamento rettale. Pur essendo malattie che coinvolgono prevalentemente l’intestino, talvolta interessano altri distretti come le articolazioni, la pelle, gli occhi e il fegato.
Anche se da queste malattie non si può guarire, le stesse possono essere controllate con terapie mediche mirate che aiutano, una volta raggiunta, a mantenere la remissione nel lungo periodo.
L’impatto delle MICI sulla vita dei pazienti è molto spesso negativo. Secondo una survey realizzata recentemente a livello europeo, che ha coinvolto oltre 4.500 pazienti, il 91% riferisce episodi di diarrea almeno 1 volta al giorno e il 20% di questi più di 10 volte al giorno, il 62% riporta di avere avuto sanguinamenti gastrointestinali, l’87% dolori addominali, il 50% astenia, l’89% movimenti intestinali accentuati.
Alla luce di ciò è facile immaginare come chi soffre di una MICI abbia una qualità di vita compromessa, dai rapporti interpersonali a quelli professionali, o semplicemente alla gestione del proprio tempo libero.
Nonostante la complessità dell’argomento, il linguaggio utilizzato dal portale www.mici360.it è semplice e chiaro.
Si potranno trovare approfondimenti, guide pratiche per aiutare i pazienti a vivere meglio la propria condizione, oltre alle informazioni sulla patologia. Il portale si pone come strumento di contatto diretto tra medico e paziente, come la possibilità di rivolgere quesiti a un esperto in forma anonima, prenotare un consulto telefonico con uno specialista, consultare una sezione di domande e risposte ricorrenti o trovare un centro medico specialistico vicino alla propria abitazione.
Sarà, inoltre, presente una news room con approfondimenti e notizie tratte dalla letteratura scientifica, video interviste realizzate da specialisti e una sezione dedicata ad eventi inerenti le problematiche della patologia.