In Italia l’emicrania interessa oltre 6 milioni di persone ed è tra le principali cause di disabilità nella popolazione in età lavorativa. Migliorare l’organizzazione dei servizi dedicati a questa patologia, ridurre le disomogeneità territoriali e rafforzare l’accesso alle terapie innovative: sono stati questi i temi al centro dell’evento “Il Futuro dell’Emicrania 2.0 – Linee di indirizzo per la gestione e la presa in carico del paziente emicranico”, che si è svolto martedì 24 marzo a Roma, presso la Sala Capranichetta dell’Hotel Nazionale, riunendo istituzioni, comunità scientifica, esperti di sanità pubblica e associazioni di pazienti.
Nel corso dell’incontro è stato presentato il documento di indirizzo “Il Futuro dell’Emicrania 2.0”, frutto di un lavoro multidisciplinare che ha coinvolto clinici, società scientifiche e rappresentanti delle associazioni dei pazienti, con l’obiettivo di definire linee di indirizzo per migliorare l’organizzazione della presa in carico delle persone con emicrania in Italia e promuovere un modello assistenziale più efficiente e omogeneo sul territorio nazionale.
L’emicrania comporta un costo sociale ed economico stimato in 20 miliardi di euro all’anno, tra spese sanitarie e perdita di produttività. Solo l’1,6% dei pazienti accede alle cure preventive, a fronte di disomogeneità territoriali, ritardi diagnostici e accesso limitato alle terapie innovative.Nonostante i progressi compiuti negli ultimi anni sul piano scientifico e normativo, la gestione della malattia presenta ancora diverse criticità.
Dal quadro che emerge a livello nazionale, l’assistenza alle persone con emicrania risulta ancora frammentata e disomogenea. In molte realtà i servizi dedicati non sono organizzati in modo omogeneo: i Centri Cefalee devono fare i conti con liste d’attesa prolungate e carenza di personale e i percorsi diagnostico‑terapeutici assistenziali risultano spesso incompleti, non aggiornati o non pienamente operativi.
A questo si aggiungono un’insufficiente integrazione tra medicina generale e Centri specialistici, un burden amministrativo significativo legato alla gestione dei farmaci di ultima generazione e criteri di accesso che non sempre consentono un utilizzo ottimale delle terapie innovative. Ne deriva un accesso non uniforme alle cure, con differenze marcate tra territori e un impatto concreto sulla vita quotidiana delle persone con emicrania
l documento “Il Futuro dell’Emicrania 2.0” nasce da un percorso di confronto tra esperti, associazioni di pazienti e stakeholder della sanità e si basa anche sui risultati di una survey nazionale condotta sui Centri Cefalee italiani. Dalla rilevazione emerge, ad esempio, che a fronte di 6 milioni di persone con emicrania, il 75% dei Centri opera con soltanto 1‑2 medici dedicati e il 61% è aperto uno o due giorni alla settimana; inoltre, la maggior parte delle prime visite riguarda pazienti con forme lievi o a bassa complessità che potrebbero essere gestite dal medico di medicina generale.
A partire da queste evidenze, il documento propone una serie di linee di indirizzo per rafforzare l’organizzazione della presa in carico: lo sviluppo di una rete nazionale integrata per la gestione dell’emicrania, la definizione chiara dei livelli assistenziali e dei ruoli dei diversi nodi della rete, la revisione e l’aggiornamento dei PDTA regionali, il rafforzamento dell’integrazione tra medicina generale, neurologia territoriale e Centri Cefalee, la promozione della digitalizzazione dei percorsi di cura e della raccolta dati, fino al miglioramento dell’accesso alle terapie preventive innovative. L’obiettivo è arrivare a un modello assistenziale più equo ed efficiente, in grado di garantire una presa in carico appropriata su tutto il territorio nazionale.
Nel corso della mattinata si sono alternati diversi momenti di confronto tra rappresentanti delle istituzioni, clinici, esperti di sanità pubblica e associazioni di pazienti, con tavole rotonde dedicate ai principali temi organizzativi e di governance dell’emicrania. Dopo una sessione istituzionale di apertura, che ha visto la partecipazione di rappresentanti del Parlamento, il dibattito si è concentrato sulle linee di indirizzo per la gestione del paziente emicranico e sullo sviluppo di una rete nazionale integrata.
Un focus specifico è stato dedicato all’organizzazione dei Centri Cefalee e alla capacità assistenziale del sistema, seguito da un confronto sul ruolo dei PDTA nella prospettiva dei pazienti. La giornata si è conclusa con una sessione sulla programmazione sanitaria, la governance e la sostenibilità del sistema, alla quale ha preso parte anche il Ministero della Salute.
La presentazione del documento e il confronto tra i diversi stakeholder hanno rappresentato un momento di riflessione condivisa sulle prospettive di evoluzione dell’assistenza per l’emicrania in Italia.
In questo quadro, le indicazioni contenute nel documento “Il Futuro dell’Emicrania 2.0” intendono contribuire al dibattito sulle politiche sanitarie dedicate alle patologie neurologiche ad alto impatto sociale, offrendo alle istituzioni e ai decisori pubblici elementi utili per rafforzare l’organizzazione dell’assistenza e migliorare la qualità della presa in carico dei pazienti.
Tra i relatori intervenuti nel corso dell’evento: Cinzia Finocchi (Past President ANIRCEF – Associazione Neurologica Italiana per la Ricerca sulle Cefalee); Marina de Tommaso (Presidente SISC – Società Italiana per lo Studio delle Cefalee); Alessandro Padovani (Past President Società Italiana di Neurologia – SIN); Pietro Ferrara (Università degli Studi di Milano-Bicocca, IRCCS Istituto Auxologico Italiano); Pierangelo Geppetti (Università degli Studi di Firenze);Andrea Ranieri (AO Cardarelli di Napoli); Cristina Tassorelli (Università di Pavia, IRCCS Mondino); Simona Guerzoni (Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena); Innocenzo Rainero (Università degli Studi di Torino); Antonio Russo (Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli”); Fabrizio Vernieri (Università Campus Bio-Medico di Roma); Alessandra Sorrentino (Presidente Alleanza Cefalalgici – Al.Ce. Group / CIRNA Foundation); Lorenzo Giovanni Mantovani (Università degli Studi di Milano-Bicocca); Giovanna Giannetti (Ministero della Salute); Paolo Ursillo (Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali – Agenas)Francesco Saverio Mennini (Capo Dipartimento della Programmazione, Ministero della Salute)e la Sen. Elena Murelli (10° Commissione Sanità, Senato della Repubblica) con un video messaggio trasmesso durante l’evento. I lavori sono stati moderati dalla giornalista Annalisa Manduca.
L’evento è stato realizzato da Edra S.p.A. con il contributo non condizionante di AbbVie.
«È fondamentale cambiare prospettiva: interventi come prevenzione, immunizzazione, screening e terapie avanzate devono essere considerati a tutti gli effetti un investimento e non un costo», ha dichiarato il professor Francesco Saverio Mennini, Capo Dipartimento della Programmazione, dei Dispositivi Medici, del Farmaco e delle Politiche in favore del SSN. «Questo approccio consente non solo di non ridurre il Fondo sanitario nazionale, ma di liberare risorse al suo interno, valorizzando al tempo stesso ambiti in cui esistono solide evidenze scientifiche».
Mennini ha poi sottolineato come «il burden economico e sociale di patologie come l’emicrania sia ancora oggi estremamente elevato, sia per i pazienti sia per il sistema sanitario e per la società nel suo complesso, anche in termini di perdita di produttività», aggiungendo che «il riconoscimento dell’emicrania come malattia sociale rappresenta un passaggio fondamentale per aumentare la consapevolezza e orientare le politiche sanitarie».
«Come Ministero della Salute stiamo lavorando per ridurre non solo l’impatto clinico delle patologie, ma anche il loro peso sociale», ha aggiunto, evidenziando «l’importanza di un approccio multidisciplinare e di reti integrate, insieme al rafforzamento della formazione, della ricerca e dell’utilizzo di strumenti innovativi come i modelli predittivi e l’intelligenza artificiale per una programmazione sanitaria più efficace».
«L’emicrania è una patologia ancora troppo spesso sottovalutata, ma che incide profondamente non solo sulla qualità di vita delle persone, ma anche sul sistema sanitario, sul mondo del lavoro e sull’intero tessuto socio-economico», ha dichiarato la Senatrice Elena Murelli, Componente della 10° Commissione permanente Affari Sociali – Sanità, Senato della Repubblica in un video messaggio trasmesso nel corso dell’evento.
«Nonostante i passi avanti compiuti, a partire dal riconoscimento dell’emicrania come malattia sociale, permangono criticità significative, tra cui disomogeneità territoriali nell’accesso alle cure, ritardi diagnostici e difficoltà nell’accesso alle terapie innovative», ha aggiunto, sottolineando «la necessità di superare queste disuguaglianze attraverso un’azione coordinata».
La Senatrice ha quindi evidenziato che «la costruzione di una rete nazionale integrata, il rafforzamento dei percorsi diagnostico-terapeutici e l’investimento nella digitalizzazione rappresentano strumenti concreti per garantire una presa in carico tempestiva, continuativa e centrata sui bisogni dei pazienti».
«Il ruolo delle istituzioni è duplice: da un lato rafforzare il quadro normativo e riconoscere l’emicrania come priorità di salute pubblica, dall’altro assicurare che le buone pratiche trovino reale applicazione sui territori», ha concluso, ribadendo «l’importanza dell’ascolto dei pazienti come elemento centrale nei processi decisionali».
La Dott.ssa Cinzia Finocchi, Past President ANIRCEF, dichiara che “negli ultimi anni si è registrato un significativo avanzamento nella comprensione dei meccanismi fisiopatologici dell’emicrania, anche grazie ai progressi in ambito neurobiologico e allo sviluppo di terapie innovative che hanno profondamente innovato l’approccio clinico alla patologia.”
Aggiunge che “l’attuale evoluzione del modello di cura è sempre più orientata verso una presa in carico personalizzata del paziente, che integri trattamento farmacologico, qualità della vita e strumenti tecnologici avanzati per il monitoraggio della malattia.”
Dichiara inoltre che “accanto ai risultati raggiunti sul piano scientifico, risulta prioritario rafforzare l’organizzazione dei percorsi assistenziali, promuovendo una maggiore integrazione tra centri specialistici e medicina territoriale, al fine di garantire equità di accesso, appropriatezza delle cure e una gestione efficace e continuativa della patologia.”
La Prof.ssa Marina de Tommaso, Presidente SISC, dichiara che “le linee guida condivise a livello nazionale e internazionale rappresentano un percorso ideale di riferimento, che deve tuttavia essere concretamente tradotto nella pratica clinica, attraverso un dialogo costante con le istituzioni e i decisori pubblici.”
Aggiunge che “il lavoro congiunto tra comunità scientifica e istituzioni è fondamentale per trasformare le evidenze e le raccomandazioni degli esperti in interventi reali ed efficaci, capaci di incidere concretamente sull’organizzazione dell’assistenza.”
Dichiara inoltre che “è essenziale promuovere la diffusione della cultura delle cefalee e rafforzare la formazione multidisciplinare, coinvolgendo tutte le figure sanitarie — medici, infermieri, fisioterapisti e psicologi — e valorizzando anche il ruolo del case manager, figura chiave per garantire una gestione integrata, continuativa e appropriata del paziente.”
Il Prof. Alessandro Padovani, Past President SIN, dichiara che “negli ultimi anni si è registrato un significativo incremento della consapevolezza sull’emicrania, sia tra gli specialisti sia nei percorsi formativi, anche grazie al contributo delle società scientifiche, delle associazioni dei pazienti e all’introduzione di nuove opzioni terapeutiche.”
Aggiunge che “l’evoluzione delle conoscenze e la disponibilità di trattamenti più efficaci, insieme alla possibilità di individuare precocemente i pazienti a rischio di cronicizzazione, hanno contribuito a definire un nuovo paradigma di presa in carico in ambito neurologico.”
Dichiara inoltre che “risulta fondamentale rafforzare l’integrazione tra ospedale e territorio, promuovendo modelli organizzativi basati su reti multidisciplinari che coinvolgano, oltre ai neurologi, anche psicologi, psichiatri, fisioterapisti e altri professionisti, al fine di garantire una gestione più appropriata e sostenibile dei pazienti, anche attraverso il potenziamento delle strutture territoriali come le case di comunità.”
La Dott.ssa Giovanna Giannetti, Dirigente Uff. 2 Direzione Generale della Programmazione sanitaria, Ministero della Salute, dichiara che “dai monitoraggi in corso sui progetti regionali emerge un quadro in evoluzione, con segnali positivi ma ancora caratterizzato da significative disomogeneità nell’organizzazione dei centri e dei percorsi di cura.”
Aggiunge che “è in corso un lavoro di mappatura dei centri cefalea a livello regionale, finalizzato a definire con maggiore chiarezza ruoli, livelli di assistenza e requisiti organizzativi, elemento fondamentale per garantire appropriatezza e uniformità sul territorio nazionale.”
Dichiara inoltre che “permangono criticità rilevanti, in particolare nei tempi di accesso alla diagnosi e alle terapie e nella limitata integrazione con il territorio, dove il coinvolgimento della medicina generale, delle farmacie e degli altri attori della rete assistenziale risulta ancora insufficiente.”
Sottolinea infine che “il rafforzamento dell’organizzazione territoriale, anche attraverso strumenti già attivi come i numeri di assistenza dedicati e i modelli previsti dal DM 77, rappresenta un passaggio chiave per migliorare l’accesso, l’orientamento dei pazienti e la presa in carico tempestiva e appropriata.”
Il Dott. Paolo Ursillo, Responsabile dell’Area Organizzazione Modelli Sanitari Territoriali, Agenas, dichiara che “i modelli organizzativi che funzionano in sanità sono quelli fondati su sistemi informativi solidi e su un utilizzo strutturato dei dati, elemento imprescindibile per garantire efficacia, monitoraggio e capacità decisionale.”
Aggiunge che “la disponibilità e l’integrazione dei dati, anche grazie agli strumenti introdotti dal PNRR, dal Fascicolo Sanitario Elettronico e dal DM 77, rappresentano un’opportunità fondamentale per migliorare la governance dei percorsi di cura e superare le attuali criticità informative.”
Dichiara infine che “il rafforzamento della sanità territoriale, anche attraverso le case di comunità e il coinvolgimento del terzo settore, può favorire lo sviluppo di una reale medicina di prossimità, a condizione che tali modelli siano supportati da adeguati sistemi di raccolta, analisi e rendicontazione dei dati.”
La Dott.ssa Alessandra Sorrentino, Presidente Alleanza Cefalalgici – Al.Ce Odv, dichiara che “le principali criticità nel percorso di cura dell’emicrania riguardano ancora oggi la tempestività della diagnosi, l’accesso alle terapie e le disuguaglianze territoriali, che incidono in modo significativo sulla qualità dell’assistenza.”
Aggiunge che “è fondamentale rafforzare la consapevolezza dei pazienti rispetto agli strumenti a loro disposizione, a partire dai PDTA, che rappresentano un elemento chiave per orientarsi nei percorsi di cura ma che risultano ancora poco conosciuti e compresi.”
Dichiara inoltre che “promuovere una reale medicina partecipativa significa investire nell’empowerment del paziente, favorendo una maggiore informazione e coinvolgimento, così da ridurre ritardi diagnostici, difficoltà di accesso e fenomeni di rinuncia alle cure, spesso legati anche allo stigma della patologia.”
Sottolinea infine che “è necessario sviluppare modelli di presa in carico realmente multidisciplinari e inclusivi, che tengano conto della complessità della patologia, delle comorbidità e delle differenze di genere, riconoscendo le specificità dell’emicrania nella popolazione femminile ma anche le difficoltà di riconoscimento e narrazione della malattia negli uomini e nelle persone che non si identificano nel genere binario, evitando così ogni forma di invisibilità.”
Il Prof. Lorenzo Giovanni Mantovani, Professore di Igiene e Direttore del Centro Dipartimentale di Studio sulla Sanità Pubblica dell’Università di Milano-Bicocca e Coordinatore scientifico del progetto “Il Futuro dell’Emicrania 2.0”, dichiara che “l’emicrania rappresenta una delle principali sfide di sanità pubblica a livello globale: è tra le prime cause di disabilità e, a differenza di molte altre condizioni, il suo impatto è cresciuto nel tempo, confermando la necessità di un cambio di paradigma nella gestione della patologia.”
Aggiunge che “una programmazione sanitaria efficace non può prescindere da una solida conoscenza dei dati epidemiologici e dei bisogni della popolazione, anche in considerazione dei tempi necessari per formare i professionisti e costruire modelli organizzativi adeguati.”
Dichiara inoltre che “ci troviamo di fronte a una condizione che unisce elementi di complicazione e complessità: per questo è necessario integrare strumenti come i PDTA, fondamentali per la gestione strutturata, con modelli di cure integrate capaci di rispondere alla multidimensionalità dei bisogni dei pazienti.”
Sottolinea infine che “l’innovazione, anche attraverso l’utilizzo dei dati e delle nuove tecnologie, rappresenta una leva strategica per progettare servizi sanitari più efficaci, sostenibili e realmente centrati sulla persona, in grado di rispondere alle sfide presenti e future della sanità pubblica.”
