In occasione della Giornata Mondiale per la Consapevolezza sul Linfoma, che ogni anno si tiene il 15 settembre Kyowa Kirin ha annunciato il lancio ufficiale del nuovo sito web “CTCL Risposte”. Il sito nasce per rispondere concretamente al bisogno di informazione, ascolto e orientamento da parte di chi affronta un percorso complesso come quello legato a una patologia rara e poco conosciuta come il Linfoma Cutaneo a Cellule T, un tumore raro appartenente alla famiglia dei linfomi non Hodgkin. Su CTCL Risposte è possibile consultare contenuti scientificamente validati, video informativi e accedere alla sezione dedicata al Libro Bianco.
“Oltre i CTCL: storie di speranza e coraggio”, una raccolta di testimonianze e contributi clinici che esplorano il vissuto dei pazienti e il valore di un approccio multidisciplinare alla malattia.
“In qualità di azienda innovativa attenta alla salute delle persone, abbiamo a cuore il benessere e la qualità della vita dei pazienti affetti da malattie rare” – afferma Claudia Coscia, Southern Cluster General Manager di Kyowa Kirin – “Per progettare soluzioni davvero efficaci è fondamentale ascoltare i bisogni delle persone che vivono ogni giorno con queste patologie. Con il sito CTCL Risposte e il Libro Bianco, vogliamo offrire strumenti utili, comprensibili e accessibili per rafforzare la consapevolezza e il supporto a chi convive con il CTCL.”
Il CTCL appartiene alla più ampia categoria dei linfomi non-Hodgkin, che colpiscono principalmente la pelle1,2. Sono un gruppo di disturbi caratterizzati dall’accumulo di linfociti T maligni nella pelle che si manifestano clinicamente come macchie, placche o tumori.
La diagnosi è spesso tardiva e ancor più spesso difficile da accettare. La gestione della malattia richiede un approccio multidisciplinare che metta davvero il paziente al centro. Per questo motivo, Kyowa Kirin collabora da sempre con tutte le figure chiave del percorso di cura: dai clinici alle istituzioni, fino alle associazioni di pazienti.
Per rendere il sito ancora più vicino alle esigenze delle persone che convivono con questa rara forma di linfoma, Kyowa Kirin ha avviato una collaborazione con AIL – Associazione Italiana contro Leucemie, Linfomi e Mieloma, presente su tutto il territorio nazionale con 83 sezioni provinciali. AIL darà il suo contributo specifico all’interno della seconda release del sito, prevista nei prossimi mesi, per offrire risposte sempre più puntuali ai bisogni informativi e alle richieste pratiche dei pazienti e dei loro familiari. Il coinvolgimento di AIL rappresenta un tassello fondamentale per costruire uno spazio digitale accessibile, chiaro e realmente utile nella vita quotidiana delle persone colpite da CTCL.
Inoltre, AIL ha contribuito attivamente al Libro Bianco “Oltre I CTCL: Storie di speranza e coraggio” portando la voce dei pazienti e rafforzando il messaggio di alleanza e rete tra istituzioni, clinici e realtà del terzo settore. Giuseppe Toro, Presidente AIL dichiara “come Presidente di AIL – Associazione Italiana contro Leucemie, Linfomi e Mieloma, porto con forza il nostro messaggio: curare significa anche prendersi cura. Questo vuol dire non limitarsi alla terapia, ma ascoltare i pazienti, sostenere i caregiver, migliorare la qualità della vita dopo l’ospedale. La collaborazione con Kyowa Kirin per CTCL Risposte e per il Libro Bianco ci permette di tradurre questa visione in strumenti concreti, capaci di amplificare la voce dei pazienti e rafforzare l’alleanza tra tutte le realtà coinvolte nella lotta ai tumori rari.”
