DEBRA Research e l’University Medical Center Groningen annunciano l’istituzione di un centro di sperimentazione clinica dedicato all’Epidermolisi Bollosa presso l’UMCG. I centri di sperimentazione specializzati sono essenziali per lo sviluppo di terapie di successo per le malattie rare, poiché centralizzano le competenze, migliorano l’efficienza e il reclutamento degli studi e garantiscono approcci di alta qualità e incentrati sul paziente. La nuova collaborazione rafforza l’infrastruttura di ricerca traslazionale sull’EB e amplia la capacità di sperimentazione clinica in una regione riconosciuta per la sua competenza nella diagnosi e nella cura delle persone affette da EB.
L’Epidermolisi Bollosa è un gruppo di rare e dolorose malattie genetiche della pelle, caratterizzate da una pelle estremamente fragile, che causa vesciche e ferite croniche anche a seguito di piccoli attriti o traumi. Il Centro di Competenza per le Malattie Vescicolose dell’UMCG vanta una vasta esperienza clinica e un forte impegno nel promuovere la ricerca sull’EB. Grazie a questa partnership con DEBRA Research e sotto la guida della Dott.ssa Marieke C. Bolling, Principal Investigator, il sito di Groningen è ora attrezzato per condurre studi clinici sia sponsorizzati dall’azienda che avviati dai ricercatori. Il sito parteciperà inoltre a iniziative internazionali emergenti sull’EB, come il Registro EB pianificato e il Clinical Trial Network, e contribuirà alla comunità scientifica attraverso pubblicazioni e dati condivisi.
DEBRA Research supporta anche il progetto internazionale “Core Outcome Sets for Epidermolysis Bullosa”, avviato e guidato dal team di Groningen. Il COSEB mira ad armonizzare e ottimizzare la misurazione degli outcome negli studi sull’EB, garantendo che i futuri studi clinici generino dati solidi, comparabili e pertinenti per i pazienti.
“Questo supporto non solo ci consente di migliorare l’assistenza e la ricerca per i pazienti del nostro centro, ma garantisce anche che, attraverso la collaborazione internazionale, i pazienti di altri paesi traggano beneficio dalle nuove conoscenze generate da questo processo, contribuendo auspicabilmente a un modo più rapido ed efficiente di offrire terapie efficaci ai pazienti”, ha affermato Marieke Bolling, Responsabile della sezione EB del Centro di Competenza per le Malattie Vescicolari dell’UMCG.
“Un’infrastruttura solida è uno dei fattori più importanti per il progresso nelle malattie rare”, ha affermato Christoph Coch, Amministratore Delegato di DEBRA Research. “Rafforzando la capacità di sperimentazione a Groninga e supportando iniziative globali come il COSEB, stiamo contribuendo a creare le basi di cui ricercatori, medici e partner industriali hanno bisogno per ottenere progressi terapeutici significativi per la comunità EB”.
Rafforzando le capacità locali a Groninga e contribuendo all’infrastruttura di ricerca internazionale sull’EB, questa collaborazione rappresenta un passo significativo verso l’accelerazione dell’innovazione terapeutica per le persone affette da EB in tutto il mondo.
Il Centro Medico Universitario di Groninga ospita il Centro Nazionale Olandese di Competenza per le Malattie Vescicolose, che include l’EB. Il Centro EB di Groningen è diretto dalla Dott.ssa Marieke Bolling ed è responsabile della diagnosi, della cura e del trattamento di tutte le persone affette da EB nei Paesi Bassi. Fornisce inoltre assistenza a pazienti provenienti dai paesi limitrofi, assistendo complessivamente oltre 500 pazienti di tutte le fasce d’età. Il Centro Olandese EB esiste da oltre 30 anni e ha creato un registro nazionale dettagliato ed esteso. Nel corso degli anni, ha contribuito in modo significativo al miglioramento della diagnosi e della cura, nonché allo sviluppo e alla ricerca di nuove terapie per l’EB in tutto il mondo. Gli obiettivi del centro sono fornire a ogni paziente una diagnosi precoce e precisa, fornire la migliore assistenza possibile, preferibilmente a domicilio, e, in ultima analisi, rendere disponibili a tutti i pazienti terapie mirate, socialmente ed economicamente accettabili e in grado di modificare il decorso della malattia.
