La centralizzazione dei dati riferiti ai tumori cerebrali pediatrici al fine di mettere insieme informazioni e conoscenze condivise dalla comunità medico-scientifica: tutto ciò, per il miglioramento delle diagnosi e delle cure. Si tratta, ad esempio, del progetto PENSIERO, tra quelli sostenuti dalla Fondazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma. Un progetto di cui è coordinatrice nazionale Manila Antonelli, professore associato di Anatomia patologica al dipartimento di Scienze radiologiche oncologiche e anatomo-patologiche dell’Università “La Sapienza” di Roma e dirigente medico al policlinico “Umberto I” di Roma.
“Il progetto PENSIERO – spiega la dottoressa Antonelli – è un progetto che ha permesso di realizzare e sostenere nel tempo la centralizzazione istologica dei tumori pediatrici del Sistema Nervoso Centrale (SNC). La necessità di centralizzare tali tumori – prosegue la coordinatrice del progetto PENSIERO – dipende dalla necessità di avere diagnosi sempre più accurate in tumori che sono rari, e caratterizzati da un’eterogeneità istologica e molecolare da cui dipende il loro comportamento clinico. Da qui l’importanza di avere diagnosi accurate ed omogenee per la definizione di un piano terapeutico adeguato”.
“La revisione istologica centralizzata – sottolinea quindi la dottoressa Antonelli – ha permesso negli anni la realizzazione di trial clinici nazionali e internazionali i cui risultati hanno permesso non solo di dare un trattamento adeguato ai pazienti includibili nel protocollo, ma anche ai pazienti fuori protocollo, che beneficiano della qualità delle indagini effettuate”.
La coordinatrice di PENSIERO ricorda poi le origini del progetto e indica i centri italiani aderenti: “Il progetto di centralizzazione nasce in modalità spontanea nel 2007 grazie alla volontà di un gruppo di neuropatologi e neuro-oncologi coinvolti del trattamento dei tumori cerebrali in età pediatrica. La nascita del progetto è stata possibile grazie al finanziamento e alla fiducia della Fondazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma”.
Da allora – afferma la dottoressa Antonelli -, i principali centri italiani coinvolti hanno partecipato al processo di centralizzazione istopatologica che ad oggi, anche con l’appoggio e il sostegno dell’Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica, include i centri di neurochirurgia e di neurooncologia quali, Policlinico Umberto I e Ospedale pediatrico Bambino Gesù, Istituto Nazionale Tumori, Santobono Pausilipon, Policlinico di Bari, G. Rodolico – San Marco, Meyer, Sant’Orsola, Policlinico Universitario di Padova, Policlinico Universitario di Verona, Policlinico Universitario di Modena, Policlinico Universitario di Vicenza, Città della Salute e della Scienza, Gaslini”.
La dottoressa Antonelli specifica, inoltre, un altro aspetto del progetto: “Le valutazioni centralizzate, sia di tipo istopatologico che bio-molecolare hanno permesso non solo di dare un trattamento adeguato ai pazienti che sono includibili nei trial clinici, ma anche a tutti i bambini non inclusi che si avvalgono della qualità del percorso diagnostico terapeutico”.
“Un’altra considerazione molto importante – prosegue la coordinatrice di PENSIERO – riguarda la possibilità di accedere a questo percorso da parte di tutti i bambini che vengono operati ad esempio in urgenza, in struttura periferiche che non fanno parte del network multidisciplinare pediatrico. La centralizzazione istopatologica del tumore permette di garantire l’avvio di un percorso che garantisce al bambino trattamenti omogenei ai fini diagnostici e terapeutici”.
“L’obiettivo di tutti gli specialisti coinvolti nel trattamento di bambini affetti da tumore cerebrale – conclude – è quello che tutti i piccoli pazienti operati per tumore cerebrale vengano trattati in modo multidisciplinare grazie a figure professionali esperte e dedicate e in stretta collaborazione”.
La Fondazione nasce nel 1998, con sede legale al “Gaslini” di Genova, come ramo scientifico dell’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma. La Fondazione seleziona e sostiene i progetti di ricerca per la cura del neuroblastoma e dei tumori cerebrali pediatrici, mentre l’associazione, nata nel 1993 con sede legale e gran parte delle sue radici al “Gaslini” promuove iniziative di raccolta fondi e si avvale anche del 5xmille per i progetti individuati dalla Fondazione.
Le attività di raccolta fondi dell’associazione sono caratterizzate dal marchio “Donare con fiducia”, conferito dall’Istituto Italiano della Donazione secondo percorsi di verifica attestanti trasparenza, efficacia e correttezza.
Il “bambino con l’imbuto” contraddistingue il logo della Fondazione e dell’Associazione: un’immagine di gioia nonostante il dolore; la gioia dell’infanzia da incoraggiare anche attraverso la ricerca.