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La stanchezza non è un sintomo riconducibile alla colangite biliare…

MED-EL RONDO 3 vince due premi di design

21 Giugno 2021

MED-EL annuncia con orgoglio di essersi aggiudicata due prestigiosi premi internazionali, che riconoscono l’eccezionale design dell’audio processore RONDO 3: il Red Dot Design Award, nella categoria Product Design, e l’iF Design Award, nella categoria Medicine/Health. L’obiettivo principale di MED-EL è migliorare la qualità della vita dei portatori di impianti uditivi in tutto il mondo, attraverso il design e le funzionalità dei suoi prodotti. MED-EL è da sempre attenta ai suoi utenti e alle loro esigenze e questo spinge i product designer a lavorare allo sviluppo di dispositivi che offrano superiorità tecnologica, comfort, un design modulare e diverse modalità di utilizzo. MED-EL continua a dimostrare competenza, dedizione e attenzione allo sviluppo dei suoi prodotti, qualità confermate dai due prestigiosi premi di design di fama mondiale. Markus Dilger, Designer Responsible della progettazione di RONDO 3, racconta la genesi del progetto: “Il nostro scopo primario è stato quello di creare un prodotto di qualità, resistente, semplice da utilizzare e, al contempo, esteticamente gradevole. Inoltre, abbiamo focalizzato gli sforzi per rendere il dispositivo leggero e di piccole dimensioni, così da incontrare le esigenze e realizzare i desideri dei nostri utenti. Le cover intercambiabili con i nuovi motivi grafici fungono da filtro e nascondono le aperture tecnicamente necessarie del microfono”. Il risultato è stato un design mono pulsante che rende semplice e intuitiva l’esperienza d’uso e un dispositivo estremamente sottile e leggero. Il processore a unità singola viene fornito senza cavi e si indossa nella parte esterna dell’orecchio, risultando particolarmente comodo per chi utilizza gli occhiali. Inoltre, gli utenti hanno la possibilità di scegliere tra oltre 30 diverse opzioni di design grazie alle cover intercambiabili. In questo modo, RONDO 3 può passare inosservato o distinguersi in base alle preferenze di chi lo indossa; gli utenti possono abbinare le cover in base al loro umore e mostrare il loro stile personale: mostri divertenti, pirati o animali per i bambini, modelli alla moda per chi ama seguire i trend, o cover dello stesso colore dei capelli per chi non vuole attirare troppo l’attenzione. Grazie alla possibilità di scegliere tra più di 30 design eleganti e raffinati, RONDO 3 può facilmente modificare il proprio look. La forma segue la funzione. Questo noto principio guida del design è stato applicato anche a RONDO 3, poiché la tecnologia che si cela dietro al progetto è fondamentale. Per MED-EL, il design sofisticato e all’avanguardia va sempre di pari passo con le innovazioni a livello tecnico. RONDO 3 fornisce prestazioni d’ascolto superiori grazie alla più recente tecnologia di elaborazione del front-end, che include due microfoni, una riduzione del rumore avanzata e l’Intelligenza Adattiva. È progettato senza cavi e può essere ricaricato in modalità wireless, garantendo un’autonomia di un’intera giornata. Infine, con RONDO 3 è possibile ricevere perfettamente audio di alta qualità da numerose sorgenti esterne. “Attraverso il suo approccio innovativo di design e sviluppo, MED-EL punta a offrire prodotti innovativi e ineguagliabili. MED-EL è stato il primo produttore a ideare un processore a unità singola per gli impianti cocleari. Per la prima volta, l’unità di controllo, la batteria e la bobina sono stati accorpati in una sola unità, rendendola molto più comoda da indossare”, afferma Anil Ayvaz, Product Manager dei processori audio RONDO 3. “RONDO 3 semplifica l’ascolto e la connessione con ciò che si ama”, aggiunge. Ascolto della musica, una conversazione stimolante o la voce di una persona cara: attraverso la giusta tecnologia, questi momenti di gioia quotidiana sono di nuovo accessibili per le persone con ipoacusia, e hanno un impatto inestimabile sulla qualità della vita.

Malattia di Huntington: verso la costruzione di un modello di gestione efficace basato su multidisciplinarietà, rete, assistenza e ricerca traslazionale

22 Giugno 2021

La malattia di Huntington è una malattia genetica, rara, neurodegenerativa e con una sintomatologia complessa che si manifesta in modo imprevedibile. Tutte queste variabili impattano su diagnosi e presa in carico, quindi su problematiche individuali, mediche e sociali. Tuttavia i pazienti, così come i loro cari, spesso non ricevono l’attenzione necessaria: la diagnosi di una malattia ereditaria apre infatti uno scenario complesso anche agli altri membri a rischio della famiglia. Se n’è parlato ieri nel webinar realizzato da Edra con il supporto non condizionato di Roche, dal titolo “Malattia di Huntington – Attualità e Prospettive”, durante il quale è stato presentato e discusso anche il documento “Unexpected Horizons – Costruzione di un modello di gestione clinico-organizzativo della malattia di Huntington”. È di maggio la pubblicazione del primo Libro Bianco sulla Malattia di Huntington voluto soprattutto per richiamare l’attenzione dell’opinione pubblica e delle istituzioni perché potessero conoscere le necessità della comunità Huntington e farsene carico. Il cambio di rotta è stato ulteriormente testimoniato ieri alla presenza dei più accreditati esperti del panorama neuroscientifico, tutti concordi nell’affermare la necessità di un più efficace modello clinico-organizzativo di gestione della patologia. Le criticità più impattanti e gli unmet needs riguardano non solo l’assistenza, ma anche l’organizzazione in ambito sanitario sul territorio nazionale, che contribuisce notevolmente a determinare la qualità di vita dell’individuo malato, così come anche delle famiglie e del caregiver. Sulla malattia e sulle “risposte necessarie” oltre che sugli aspetti clinici della malattia da tenere a mente ha aperto i lavori Ferdinando Squitieri, dell’Unità Ricerca e Cura Huntington e Malattie Rare, IRCCS, Casa Sollievo della Sofferenza – San Giovanni Rotondo e Istituto CSS-Mendel, Roma: “Lavariabilità e l’imprevedibilità della malattia rendono difficile definire tutte le problematiche ad essa correlate. Abbiamo sicuramente bisogno di accrescere le competenze degli specialisti, così come di strumenti come test genetici che riconoscano la malattia e rendano evidenti aspetti e fragilità apparentemente nascosti. Ma abbiamo bisogno anche di comunicazione corretta e puntuale a più livelli perché la Malattia di Huntington è un problema clinico, sociale e politico.” Angelo Antonini, dell’Unità per i Disturbi del Movimento, Centro ERN per le Malattie Rare Neurologiche, Dipartimento di Neuroscienze, Università di Padova, ha posto l’accento sugli aspetti da tenere in considerazione per una miglior gestione della malattia in futuro: “L’isolamento sociale ha da sempre dettato la condizione di gestione dei pazienti con Malattia di HD. La difficoltà nel momento della diagnosi, per esempio, è estrema: dal counselling iniziale al supporto effettivo. L’attuale paradigma organizzativo non è adeguato per affrontare le sfide attuali e future: dobbiamo lavorare tutti quanti affinché evolvano i modelli organizzativi, inclusi quelli relativi alla formazione del professionista sulle malattie rare.” “L’appropriatezza delle cure per i malati di HD non può più prescindere da una lunga serie di variabili, in primis la multidisciplinarietà. Sul territorio abbiamo bisogno di strumenti reali, di expertise sulle malattie rare. Abbiamo bisogno di centri specializzati che offrano al paziente e alla famiglia servizi veri e concreti” ha aggiunto Caterina Mariotti, IRCCS Fondazione Istituto Neurologico “Carlo Besta”. Giuseppe de Michele del Dipartimento di Neuroscienze e Scienze Riproduttive ed Odontostomatologiche, Università di Napoli Federico II ha individuato delle criticità, soprattutto in termini di accesso alle terapie e disuguaglianze sul territorio, ma anche degli spunti migliorativi: “Abbiamo necessità di puntare su conoscenza, qualificazione e formazione degli operatori sanitari, creazione di reti e presidi accreditati, oltre che di un percorso predefinito che guidi i pazienti e le famiglie. Ma soprattutto bisogna lavorare affinché sia individuata una figura stabile e di riferimento per i malati, così come per i caregiver, che devono essere valorizzati e supportati”. “Quel che manca è un’infrastruttura di supporto nella quotidianità del paziente, come per esempio un centro diurno che possa accogliere tutti coloro che soffrono di malattie rare. Un centro di questo tipo rappresenterebbe una svolta sia per la vita del malato, che potrebbe compensare alla mancanza per esempio di un lavoro, sia per la vita del caregiver, che potrebbe così dedicarsi anche alle proprie attività senza essere schiacciato dalla complessità dell’assistenza” ha aggiunto Anna Rita Bentivoglio, UOS Disturbi del Movimento, Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS, Centro per i Disturbi del Movimento, Istituto di Neurologia, Università Cattolica del Sacro Cuore, Roma. Elisabetta Caletti e Barbara D’Alessio, rispettivamente Presidente di Huntington Onlus e Presidente Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington, hanno testimoniato anche attraverso la lettura di storie di pazienti e caregiver quanto debba essere fondamentale l’assistenza e il supporto psicologico, ma non solo. Entrambe vedono nell’approccio multidisciplinare, nella creazione di reti e nella ricerca le chiavi di lettura corrette per ridisegnare dei modelli organizzativi efficaci. “Come affrontare il diritto a non-sapere in una malattia complessa come l’Huntington? Come si fa ad accettare la lentezza della ricerca?” ha esordito con queste domande la Senatrice Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare. “La Malattia di Huntington ci sfida. Ci sfida perché rappresenta un autentico modello di disagio e sofferenza, ma è anche un modello di apprendimento e formazione. Tutti noi facciamo molti sforzi per comprendere che cosa possiamo realmente offrire al malato che non chiede tanto sul presente, quanto più sulla prognosi. E allora le prospettive si aprono sulla ricerca, che porteremo avanti non soltanto sul fronte scientifico e biomolecolare, ma anche sul fronte genetico, sociale, familiare e relazionale”. Anche l’Onorevole Fabiola Bologna, Segretario Commissione XII Affari Sociali, ha voluto testimoniare la propria vicinanza al tema della ricerca: “Dobbiamo comunicare con efficacia i risultati e le tempistiche della ricerca che, oggi come non mai, rappresenta un passaggio fondamentale. Con gli Articoli 11 e 12 abbiamo aumentato i fondi relativi alla ricerca per le malattie rare e ampliato la possibilità di contribuzione anche agli enti pubblici e privati che vogliano investire sulla ricerca anche della Malattia di Huntington. Da un punto di vista sociale abbiamo istituito un fondo dedicato perché dobbiamo fare in modo che i pazienti possano essere inseriti in un contesto che li allontani da depressione e isolamento. Il PNNR che investirà nella medicina territoriale e nella relazione ospedale-territorio potrà fare un ulteriore passo avanti per istituzionalizzare delle reti che affianchino malati rari e famiglie”. L’Onorevole Beatrice Lorenzin, Presidente Intergruppo Parlamentare sulla Sperimentazione Clinica, ha aggiunto: “Molto c’è da fare per innescare nuovi meccanismi di ricerca traslazionale sul territorio. Auspico e lavorerò affinché il PNNR possa provvedere a riforme e interventi migliorativi del sistema di prevenzione, […]

Tumore al polmone: al via la nuova campagna “Time for Lung – ogni attimo conta”

18 Giugno 2021

In Italia ogni anno circa 6.000 persone si ammalano di microcitoma, una forma di tumore del polmone con prognosi particolarmente infausta. Il fumo rappresenta il principale fattore di rischio e infatti i tabagisti hanno una probabilità 60 volte maggiore di svilupparlo. Inoltre a causa della sua aggressività e del rapido tasso di crescita, il 60% dei pazienti riceve la diagnosi in uno stadio avanzato o metastatico della malattia, ovvero quando la massa tumorale non è più confinata a un solo polmone, ma sono già presenti metastasi a distanza. Per favorire la corretta informazione su questa patologia viene lanciata la nuova campagna nazionale “Time for Lung – ogni attimo conta”. La campagna è promossa da AstraZeneca con il patrocinio dell’associazione WALCE onlus con l’obiettivo di sensibilizzare la popolazione sul microcitoma, una malattia di cui fino ad oggi si è sentito poco parlare a causa della carenza di opzioni terapeutiche efficaci a lungo termine. La campagna vuole inoltre informare pazienti, caregiver e clinici sul valore del tempo nella gestione della patologia: dal ruolo della diagnosi precoce all’importanza del rapido intervento per poter fornire il miglior regime di trattamento disponibile per i pazienti. Tutte le informazioni sono disponibili sulla piattaforma https://semplicementeio.it/time-for-lung/, divisa in due sezioni: una dedicata ai clinici e una seconda per pazienti e caregiver, con articoli e video realizzati da oncologi, psico-oncologi e altri specialisti medici. I contenuti saranno poi rilanciati da una forte attività sui principali social media. “Il carcinoma polmonare a piccole cellule è considerato un tumore aggressivo a causa della velocità con cui aumenta di dimensioni e per l’elevata capacità di metastatizzare a distanza e in tempi brevi- commenta la prof.ssa Silvia Novello, Presidente di WALCE onlus e Ordinario di Oncologia Medica al Dipartimento di Oncologia dell’Università di Torino -Arrivare tempestivamente a una diagnosi potrebbe permettere di intercettare e trattare il tumore a uno stadio più precoce, quando il rischio di recidiva è minore, o quantomeno di fornire, il prima possibile il miglior trattamento disponibile nella malattia estesa, che in questo momento è rappresentato dalla combinazione di chemio e immunoterapia”. “La campagna “Time for Lung – ogni attimo conta” – prosegue Novello -, oltre a sensibilizzare gli specialisti sull’importanza della diagnosi tempestiva, mira a promuovere i corretti stili di vita e a informare i pazienti su quei fattori e comportamenti che hanno il potere di influenzare l’andamento delle terapie, tra i quali l’abitudine tabagica”. “Con la campagna Time for Lung – conclude Mirko Merletti, Head of Oncology AstraZeneca Italia – AstraZeneca conferma il proprio impegno al fianco delle Associazioni Pazienti a beneficio di una sempre migliore qualità di vita, anche dopo una diagnosi di tumore del polmone. Gli obiettivi condivisi con WALCE onlus nell’ambito di questa iniziativa sono da un lato sensibilizzare l’opinione pubblica sul microcitoma polmonare, una patologia che colpisce ogni anno circa 6.000 italiani, e dall’altro dare importanza al tempo e al valore che questo ha per tutti i pazienti che hanno ricevuto una diagnosi di SCLC, per i loro caregiver e per gli specialisti che li accompagneranno in tutte le fasi del percorso di cura.

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