La danza come libertà, inclusione, pienezza di vita oltre ogni limite. Il coreografo spagnolo di fama internazionale Carlos Diaz Gandia, ideatore di coreografie diventate virali, per artisti, tra cui Gaia, Mahmood e Tony Effe, torna con una nuova coreografia dedicata a chi vive con l’atassia di Friedreich, malattia rara neurodegenerativa di origine genetica, nella nuova edizione della campagna di informazione “Rassegnati tu! Io ballo con Friedreich”, realizzata da Biogen con il Patrocinio di AISA Odv. Dal web allo stadio di San Siro: Carlos balla con Giulio, Rita e Tatiana, che vivono con questa malattia rara ed ereditaria, nel video che il prossimo 20 giugno sarà proiettato durante il pre-show del concerto di Luciano Ligabue nel grande stadio milanese. Tutti i contenuti, il backstage e i video della campagna sono disponibili sul canale YouTube@IoballoconFriedreich, a cui si aggiunge il sito web www.myfajourney.it, con informazioni e approfondimenti dedicati a questa malattia rara.
In Italia le persone che vivono con l’atassia di Friedreich sono circa 1,07 su 100.000 abitanti, la maggior parte dei pazienti inizia a manifestare i sintomi durante l’infanzia o la prima adolescenza con sintomi difficili da intrepretare, come perdita di coordinazione, difficoltà di equilibrio, goffaggine nella deambulazione, come spiega la Prof.ssa Camilla Ferrari, neurologa dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Careggi di Firenze: “La diagnosi definitiva viene effettuata con un test del DNA, perché la malattia ha una natura genetica ed è causata da mutazioni del gene della fratassina. L’iter diagnostico risulta però spesso lungo e complesso, perché i sintomi iniziali sono lievi e subdoli e talora non di tipo neurologico. La malattia, infatti, si associa frequentemente a scoliosi o alla presenza di piede cavo, cui viene inizialmente imputata la ragione delle difficoltà del movimento. Il sospetto diagnostico compare quando i sintomi neurologici si fanno più evidenti, con cadute frequenti, debolezza degli arti e difficoltà di coordinazione. Eseguire una diagnosi precoce, attraverso un test genetico, permette di intervenire più efficacemente sull’evoluzione della malattia, che comporta in 10-20 anni il ricorso alla sedia a rotelle, e di monitorare la comparsa di ulteriori problematiche legate alla malattia, quali la patologia cardiaca e il diabete”.
Nonostante gli ostacoli e le sfide quotidiane della malattia, le persone con atassia di Friedreich e le loro famiglie non si rassegnano e continuano a realizzare passioni, interessi e vivere pienamente. A questa forza ed energia inarrestabili è dedicata la coreografia ideata da Carlos Diaz Gandia, che commenta: “La danza per me è sempre stata una forma di espressione universale, che va oltre il corpo e le capacità fisiche per toccare l’anima delle persone. Nella mia carriera professionale mi sono sentito dire tante volte che non ero adatto ai canoni fisici della danza, ma non mi sono mai arreso e oggi le mie coreografie fanno ballare migliaia di persone sui palchi di tutto il mondo. Ballare con Giulio, Rita e Tatiana è stata un’esperienza straordinaria, perché insieme non solo abbiamo superato i limiti dell’atassia di Friedreich, ma abbiamo celebrato la vita. Per me la danza è proprio questo: un inno alla vita”.
A supportare chi vive con l’atassia di Friedreich e le loro famiglie c’è l’impegno quotidiano di AISA Odv – Associazione Italiana per la lotta alle Sindromi Atassiche, come spiega la Presidente Nazionale Maria Litani: “Sono stata sul set durante le riprese del video che tra pochi giorni andrà in scena a San Siro e vedere il coreografo Carlos Diaz Gandia, con i suoi ballerini, danzare insieme ai tre protagonisti della campagna mi ha trasmesso una grande energia, che mi auguro possa coinvolgere tutti coloro che vedranno il video a San Siro e sul web, per portare un messaggio importante a sostegno delle persone con atassia di Friedreich e delle loro famiglie. Una diagnosi di atassia di Friedreich è uno tsunami che travolge la vita, ma noi andiamo avanti, non ci rassegniamo e abbiamo bisogno del contributo di tutti, affinché chi vive con questa malattia rara non si senta più solo”.
Il canale YouTube @IoballoconFriedreich ospita i contenuti di tutte le edizioni di questa campagna di informazione, promossa da Biogen, azienda globale leader nel campo delle biotecnologie, impegnata sul fronte della ricerca medico-scientifica, per dare nuove risposte terapeutiche a chi vive con l’atassia di Friedreich. “Il nostro impegno come azienda non può fermarsi all’ambito puramente terapeutico, perché migliorare la vita di chi vive con l’atassia di Friedreich significa abbracciare nella loro pienezza e complessità i bisogni dei pazienti e delle loro famiglie. – spiega Giuseppe Banfi, amministratore delegato di Biogen Italia -Questo progetto, giunto alla sua terza edizione ci riempie di soddisfazione e ci dimostra l’importanza di favorire consapevolezza, condivisione e informazione, cambiando prospettiva su questa malattia rara neurodegenerativa e ballando insieme alle persone con atassia di Friedreich e alle loro famiglie verso il futuro”.
