Raccontare la narcolessia attraverso l’illustrazione grazie al contest Create for Sleep

Diffondere una maggiore conoscenza della narcolessia, raro disturbo del sonno, e favorire una più corretta e precoce diagnosi. Sono questi gli obiettivi di , la campagna di awareness e sensibilizzazione realizzata da AIN, con il patrocinio di AIMS, in collaborazione con NABA, Nuova Accademia di Belle Arti e con il supporto non condizionato di BIOPROJET Italia. La campagna, lanciata nel mese di luglio 2021 si è conclusa con una Diretta Facebook, trasmessa sul profilo di AIN.
All’interno della campagna è stato lanciato l’omonimo contest che ha visto protagonisti gli studenti del Triennio in Graphic Design e Art Direction di NABA, Nuova Accademia di Belle Arti, coordinati dal docente Pietro Puccio.
Le illustrazioni fantasiose e originali pervenute sono state valutate da una giuria, composta da rappresentanti di
AIN e di AIMS, da illustratori professionisti e giornalisti. I giudici hanno identificato 5 progetti finalisti tra quelli che
meglio hanno saputo rappresentare le Red Flags, ovvero un insieme di sintomi di allarme della narcolessia pensati
per aiutare nella diagnosi i medici di medicina generale e i pediatri di libera scelta. Tra questi rientrano la
sonnolenza diurna, che è il principale, la cataplessia, la paralisi del sonno, le allucinazioni e la frammentazione del
sonno notturno.
Il contest è nato con lo scopo di favorire una più rapida comprensione della patologia. Questa, infatti, è una
necessità molto forte nelle persone con narcolessia poiché la loro vita quotidiana e le relazioni sociali come scuola,
lavoro e rapporti familiari possono essere pesantemente compromessi dalla malattia. Una diagnosi corretta e
un’opportuna gestione dei sintomi possono migliorare enormemente la loro condizione. Questo è tanto più
importante se si considera che la narcolessia tende a comparire specialmente nei bambini, con picchi intorno ai
15 anni, e nei giovani adulti, soprattutto tra i 30 e i 35 anni d’età.
“Il paziente affetto da narcolessia si trova a fare i conti con una patologia rara, scarsamente diagnosticata e molte
volte confusa con altre malattie. Si tratta di un paziente che può trascorrere anni in cerca di una diagnosi certa e
che può subire grandi ripercussioni emotive dovute all’incomprensione dei sintomi da parte di familiari, amici e
colleghi. – ha dichiarato Massimo Zenti, Presidente AIN – Associazione Italiana Narcolettici e Ipersonni – Sono
certo che una campagna che rende visibili questi sintomi, possa offrire un sostegno ai pazienti e una grande
opportunità di conoscenza e riconoscibilità, soprattutto da parte di familiari e genitori. Il contest ci è stato di grande
aiuto per far conoscere i sintomi ad uno ad uno, dalla cataplessia alle allucinazioni, attraverso un linguaggio
immediato che rende tutti più consapevoli del possibile nesso tra i sintomi e la patologia. Mi auguro che
possa proseguire nell’educazione dell’opinione pubblica sulla narcolessia.”
La narcolessia è una patologia neurologica caratterizzata da un’incapacità del cervello di regolare in maniera
fisiologica il ritmo sonno-veglia. I soggetti affetti soffrono di uno sfasamento dell’alternanza tra fase NREM e REM.
I pazienti narcolettici entrano nella fase REM in maniera improvvisa e atipica abbandonando la fase NREM dopo
soli 15-20 minuti. Si tratta di una malattia cronica, non sempre facile da diagnosticare; in Italia, ad esempio, si
stima che i pazienti narcolettici siano circa 6.000, ma quelli con diagnosi certa sono solo 2.000.
“La narcolessia è una patologia neurologica rara, che compromette gravemente il sonno, attività fondamentale
per il regolare svolgimento delle funzioni vitali dell’organismo. Si tratta di una malattia altamente sotto-
diagnosticata tanto che in Italia solo il 10% dei pazienti ha ricevuto una diagnosi. – ha ricordato il Prof. Giuseppe
Plazzi, Responsabile del Centro Narcolessia del IRCCS, Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna e
Presidente di AIMS – Associazione Italiana Medicina del Sonno – Esistono dei campanelli di allarme, le Red Flags,
che potrebbero consentire una diagnosi più rapida, ma purtroppo non sono ancora diffusamente conosciuti. Per
questo ritengo che sia un utile strumento per far luce sulla patologia attraverso una modalità,
quella dell’illustrazione, che risulta immediata e di facile comprensione.”
Proprio l’immediatezza è una delle caratteristiche più apprezzate del progetto di Anna Bonomi, studentessa del
Triennio in Graphic Design e Art Direction di NABA, che è risultata vincitrice del contest. L’autrice ha spiegato
perché e come ha deciso di rendere protagonista della sua illustrazione il sintomo della sonnolenza. L’illustrazione
raffigura un giovane ragazzo che, mentre è a scuola, fa fatica a tenere gli occhi aperti e intorno a lui tutti gli oggetti
fluttuano in un’atmosfera surreale, quasi liquida, che assomiglia a quella di un sogno.
“Gli studenti sono stati entusiasti di confrontarsi con un tema così delicato, ma allo stesso tempo affascinante. –
ha dichiarato Patrizia Moschella, Communication and Graphic Design Area Leader di NABA, Nuova Accademia
di Belle Arti – Dopo una prima fase di studio e di documentazione sui sintomi e sulle loro principali manifestazioni,
hanno tradotto in immagini e colori le loro personali interpretazioni e i risultati sono stati sorprendenti anche per
noi insegnanti. Ritengo che progetti di questo tipo abbiano una valenza doppia: da un lato permettono di crescere
a livello tecnico, ma dall’altro consentono di arricchire le proprie conoscenze personali e di farsi portavoce di
messaggi e concetti importanti per la comunità.”
“L’illustrazione di Anna ha colpito me e gli altri giurati per la dovizia di dettagli e la delicatezza del tratto. – ha
affermato Guido Silvestri – Silver, fumettista italiano e membro della giuria – La pesantezza dell’occhio del
protagonista è disegnata in maniera così realistica che è impossibile non comprendere la sensazione da parte di
chi osserva.”