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MAPCOM Consulting lancia la campagna 5X1000 di UNIAMO FIMR Onlus realizzata gratuitamente a sostegno dell’attività della Federazione delle Associazioni di Persone con Malattie Rare d’Italia.

Da sempre al fianco di UNIAMO FIMR Onlus, impegnata nel migliorare la qualità di vita delle persone affette da malattie rare e tutelarne i diritti, MAPCOM Consulting ha deciso di sostenerne il lavoro realizzando una campagna volta a far conoscere sempre meglio le malattie rare alla popolazione, portando alla luce l’importanza di non sottovalutarne il peso socio-sanitario, organizzativo, clinico e sociale in Italia.

I pazienti che ricevono una diagnosi di malattia rara e le loro famiglie si trovano ad affrontare qualcosa di cui anche la comunità scientifica conosce ancora poco. E, più in generale, tra le persone non direttamente interessate, i dati sulle malattie rare sono per lo più ignoti.  Il rischio, quindi, è che vengano trascurate e poco sostenute solo perché non conosciute. In Europa una malattia è definita rara se interessa meno di una persona ogni 2.000. Ma le patologie rare sono circa 8.000. Per un totale di quasi 2.000.000 di pazienti in Italia. 300 milioni nel mondo. Quasi pari alla popolazione degli interi Stati Uniti.

“Il termine “raro” spesso viene sovrapposto al termine “poco”, ma sebbene i casi per ogni singola patologia siano un numero esiguo, il totale di tutte le patologie tocca i 2 milioni in Italia, numeri certamente non trascurabili. – spiega Paola Lanati, Fondatore del Gruppo di società di consulenza attive in sanità MA Provider, MAPCOM Consulting, 3P Solution, – Siamo partiti da questo presupposto per costruire con il team di MAPCOM Consulting, la campagna 5×1000 di UNIAMO FIMR Onlus che speriamo possa contribuire a sostenere il lavoro di UNIAMO che abbiamo sempre apprezzato e, nel nostro piccolo, supportato. Ci auguriamo che la campagna 5×1000, che abbiamo realizzato con grande passione, sia d’impulso alla crescita della Federazione e, contestualmente, possa far conoscere meglio il vasto mondo delle malattie rare. Sono certa che il nostro contributo volontario sarà un segnale di incoraggiamento per tutti i possibili donatori a portare anch’essi un sostegno concreto”.

In Italia i malati rari sono quasi 2 milioni: 1 su 5 è un bambino. UNIAMO FIMR Onlus da 20 anni opera per migliorare la qualità di vita delle persone con malattia rara e delle loro famiglie. La campagna 5×1000 di quest’anno realizzata grazie al supporto gratuito di MAPCOM Consulting, chiede ai cittadini, nonostante il momento storico duro e faticoso, di non dimenticare l’esistenza di altre patologie oltre il Covid. Chiede di ricordare che i malati rari ci sono e sono tanti.

Tanti da riempire 25 volte lo stadio San Siro o da saturare 2.500 vagoni di una metropolitana. Oggi più che mai è necessario che la comunità faccia quadrato intorno ai pazienti lasciati soli nell’ultimo anno e mezzo, UNIAMO FIMR Onlus non ha mai smesso di farlo e chiede ai cittadini di fare altrettanto e di dare il proprio piccolo contributo.

“Il lavoro di advocacy nei confronti di tutta la comunità delle persone con malattia rara coinvolge la Federazione UNIAMO a 360°, 24 ore su 24. La varietà delle patologie è elevata, i bisogni sono tanti quante le persone coinvolte: 2.000.000 di voci che devono essere ascoltate e supportate ciascuna per la propria individualità – ha dichiarato Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare. – Siamo grati a MAPCOM Consulting per aver percepito la necessità che la nostra comunità manifesta, scegliendo di sostenere la Federazione realizzando la campagna del 5×1000, che sosterrà i tanti progetti in corso”.

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