Rossore, eritema dell’occhio, rigonfiamento e retrazione palpebrale, occhio sporgente, bruciore oculare, sensazione di corpo estraneo, diplopia, talvolta difficoltà e dolore nei movimenti oculari, soprattutto guardando in alto: sono i sintomi della malattia oculare tiroidea. Parliamo di una patologia complessa, autoimmune, che colpisce in modo prevalente le donne e può manifestarsi in concomitanza o indipendentemente da disfunzioni tiroidee. La malattia oculare tiroidea attacca i tessuti dell’orbita all’interno dell’occhio, portando a segni clinici e sintomi eterogenei che si combinano in diversi gradi di severità e che, nei casi estremi, esitano in una grave compromissione del nervo ottico e della funzione visiva, fino alla rottura della cornea e persino alla perdita della vista.
Per accendere i fari su questa patologia poco conosciuta sono cruciali la ricerca, l’innovazione scientifica e l’ottimale organizzazione dei centri di cura territoriali per la diagnosi precoce e la presa in carico del paziente. Sono questi i temi affrontati nei giorni scorsi a Milano, al Talent Garden, in piazza Città di Lombardia 1, in una tavola rotonda organizzata da Motore Sanità con il contributo incondizionato di Amgen, leader globale nelle biotecnologie farmaceutiche, che ha visto la partecipazione di specialisti di varie branche, clinici esponenti di Società scientifiche, rappresentanti delle istituzioni che hanno acceso i riflettori e approfondito le implicazioni cliniche e organizzative nella diagnosi e nella cura della malattia oculare tiroidea.
I dati disponibili in letteratura sulla prevalenza e incidenza dell’ipertiroidismo di Graves in Europa consentono di stimare in Lombardia circa 2.000 nuovi casi l’anno. Tra questi, si osservano tra i 500 e i 600 nuovi pazienti con malattia oculare tiroidea nello specifico, essendo l’ipertiroidismo un fattore di rischio. Su una media di cinque anni, si può dunque stimare una prevalenza di circa 2.500 pazienti affetti da orbitopatia tiroidea nella regione. In Lombardia sono presenti due dei quattro centri italiani afferenti al gruppo europeo EUGOGO per il trattamento della TED dall’expertise trentennale.
Gli esperti hanno evidenziato che in Lombardia l’eccellenza si registra dal punto di presa in carico dei pazienti, grazie alla presenza di centri competenti e dialoganti tra loro, ai quali inviare il paziente per il percorso diagnostico e terapeutico più adeguato e di competenze diagnostiche di alto livello per diagnosi corrette e tempestive. Eccellenza anche nella formazione dei medici specializzandi e degli specialisti sul territorio, per poter orientare il percorso terapeutico dei pazienti affetti da malattia oculare tiroidea e rispondere a quesiti su diagnosi complesse.
Marco Alparone, Vice Presidente e Assessore al Bilancio di Regione Lombardia, ha sottolineato l’importanza di garantire l’accesso equo e sostenibile a farmaci innovativi, enfatizzando il ruolo chiave della ricerca e di nuove terapie per passare dalle cure dei sintomi alle cure mirate. Ha proposto un approccio di governance sanitaria basato non più sui “silos” e sui costi dei singoli farmaci, ma sulla valutazione del risultato complessivo in termini di salute basato sul percorso di cura. “Centrale – ha spiegato – è costruire reti di cura integrate e multidisciplinari che rispondano concretamente ai bisogni dei pazienti. L’obiettivo del sistema sanitario non può limitarsi al vincolo del pareggio di bilancio, ma deve concentrarsi sull’efficacia della cura, sul monitoraggio e sull’appropriatezza delle risposte ai bisogni reali delle persone attraverso una programmazione degli obiettivi nel lungo termine sostenuti da investimenti di sistema”.
Emanuele Monti, Presidente IX Commissione Sostenibilità Sociale, Casa e Salute della Regione Lombardia e Consiglio di amministrazione di AIFA, ha evidenziato la necessità di passare da una logica di semplice monitoraggio della spesa farmaceutica alla coprogrammazione con le Regioni, valorizzando l’innovazione terapeutica. Ha proposto un modello di cura multidisciplinare, ispirato all’approccio europeo, coinvolgendo endocrinologi, oculisti e psicologi per rispondere ai bisogni globali del paziente. “La formazione del personale sanitario è importante – ha sottolineato – in particolare dei medici di famiglia e dei distretti, per migliorare la diagnosi precoce della TED. La mia proposta è una sperimentazione regionale di reti di cura integrate, coinvolgendo direttamente distretti e medicina territoriale”.
Carlo Borghetti, componente III Commissione permanente Sanità e Politiche Sociali di Regione Lombardia, ha sottolinato che ci vuole una grande alleanza tra le istituzioni, il mondo della ricerca e dell’innovazione, con chi fa ricerca e con chi se ne occupa dal punto di vista della produzione. “Credo che questa alleanza si possa e si debba sviluppare sempre al meglio, in maniera virtuosa, senza timori e con regole trasparenti. Se c’è una direzione dove questa grande alleanza oggi deve accelerare e mettere a terra i suoi progetti, è verso lo sfruttamento delle numerose risorse del PNRR in tema di digitalizzazione, ricerca, organizzazione e ripartenza della sanità territoriale”.
Secondo Maria Laura Tanda, Direttore della SC Endocrinologia ASST- Settelaghi e Professore Associato Università dell’Insubria, “la malattia, nella sua natura polimorfa e complessa, richiede un coordinamento efficace volto a indirizzare i pazienti verso centri di riferimento con esperienza multidisciplinare, come già previsto dalle linee guida di settore, anche in previsione della gestione di nuovi farmaci che si affacciano nel panorama terapeutico che talvolta necessitano anch’essi di un coinvolgimento multidisciplinare”. Per quanto riguarda le nuove cure sulla patologia la professoressa Tanda ha evidenziato che le nuove terapie con anticorpi monoclonali si sono dimostrate efficaci, riducendo il ricorso all’ospedalizzazione e agli interventi chirurgici demolitivi sull’orbita.
Stefania Bianchi Marzoli, Direttore del Servizio Neuroftalmologia ed Elettrofisiologia Oculare dell’Istituto Auxologico Italiano e responsabile del Servizio Consulenza Neuroftalmologica, Fondazione IRCCS Istituto Neurologico “Carlo Besta” di Milano, ha spiegato che “la TED non è solo una patologia localizzata né un semplice problema estetico: ha un impatto sistemico sulla qualità della vita e sulla funzionalità visiva, con importanti ricadute psicologiche e sociali. Considerando il potenziale evolutivo verso forme gravi e croniche, è fondamentale un trattamento precoce e un approccio multidisciplinare. In Italia la gestione della TED presenta ancora numerose criticità che ostacolano una diagnosi precoce, l’accesso a trattamenti adeguati e una qualità assistenziale uniforme. Sarebbe auspicabile sviluppare una rete di percorsi clinici dedicati in centri specializzati”.
