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Sono stati premiati, presso la prestigiosa Accademia Nazionale di San Luca a Roma, gli otto vincitori del Bando “Fondazione Roche per le persone con emofilia”, e i tre vincitori del Bando “Fondazione Roche per le persone con atrofia muscolare spinale”. I progetti, ideati dalle associazioni pazienti e realtà no profit, sono stati giudicati come altamente innovativi da una giuria indipendente e premiati rispettivamente con un contributo di 120.000 euro e di 80.000 euro.

I progetti vincitori del bando dedicato all’emofilia, che si sono aggiudicati 15.000 euro ciascuno e che sono volti a realizzare servizi dedicati alle persone che convivono con questa patologia e alle loro famiglie offrendo supporto e costruendo con loro nuove opportunità, sono:

  • Aves odv – Parma: con lo scopo di aiutare il naturale sviluppo del bambino rendendolo più sicuro e indipendente a fronte di un decifit motorio, il progetto “Bambini Emofilici, Sport e Vita” prevede la creazione di laboratori di psicomotricità e creativo-manuali divisi per fasce d’età. La giuria ha motivato la premiazione spiegando che il progetto si distingue per la rilevante efficacia nel rafforzare la consapevolezza della patologia non solo dal punto di vista clinico ma anche della socializzazione, per l’innovatività delle metodologie sperimentate e per la capacità di coinvolgere scuole, medici e famiglie.
  • Associazione Bambini e Giovani con Emofilia ed altre Coagulopatie – Padova: il progetto “Mens(a)in Corpore Sano” prevede una serie di incontri, gestiti da specialisti ed esperti, che uniscano l’attività fisica, la cucina, la socializzazione e il divertimento, con lo scopo di trasmettere ai bambini, in una seconda fase, l’importanza di associare un corretto stile di vita e una corretta alimentazione ad un altrettanto corretta continua attività fisica. La motivazione della giuria riguarda lo sviluppo di un approccio di educazione e sensibilizzazione particolarmente efficace nel cambiare comportamenti e stili di vita per incidere positivamente sul benessere del malato.
  • Associazione Siciliana Emofilici Onlus – Catania: il progetto mira a migliorare lo stato di salute e la qualità della vita dei pazienti emofilici attraverso lo yoga. Premiato dalla giuria per la peculiarità innovativa, il progetto pone al centro la pratica dello Yoga, mettendo in atto un approccio olistico che migliora l’efficacia del ricorso alla fisioterapia tradizionale e alle pratiche sportive leggere.        
  • Associazione Emofilici Veronesi APS – Verona: il progetto consente di usufruire di servizi fisioterapici presso il proprio domicilio, a prezzi accessibili o gratuitamente per i pazienti più bisognosi, ed è stato premiato dalla giuria proprio per la capacità di rendere il servizio di fisioterapia accessibile anche ai pazienti a ridotta mobilità, offrendolo a domicilio a condizioni economiche sostenibili.
  • Associazione ICORE Onlus – Cosenza: il progetto “Nuotiamo Insieme” prevede un protocollo riabilitativo costituito da esercizi fisioterapici da svolgere in piscina, con lo scopo di far fronte all’artropatia emofilica. Premiato dalla giuria con la seguente motivazione: il lavoro presentato è particolarmente apprezzabile per la capacità di incidere positivamente sulla qualità della vita dei pazienti più gravi, per i quali il ricorso alla fisioterapia classica è particolarmente difficile.
  • Associazione Emofilici e Trombofilici del Friuli, Venezia Giulia Onlus – Udine: il progetto vuole sostenere i pazienti affetti da Emofilia A di grado severo che presentano artropatia emofilica a una o più articolazioni, attraverso sedute fisioterapiche volte a recuperare, per quanto possibile, la funzionalità delle articolazioni colpite. Il progetto si distingue, secondo la motivazione della giuria, per l’efficacia nel migliorare l’autonomia dei pazienti con patologia grave, riducendo l’impegno di assistenza sia dei familiari che del personale di supporto.
  • Associazione Regionale Ligure affiliata alla Federazione Emofilici – Liguria: il progetto prevede l’inserimento di una figura di counselor specializzata all’interno del Centro di Ascolto sperimentale per pazienti emofilici e famiglie, realizzato grazie al contributo Roche nel Bando sull’emofilia del 2018, con lo scopo di mettere a disposizione di pazienti e familiari una figura amica che funga da anello di congiunzione tra bisogni clinici e psicologici. Il progetto è stato premiato dalla giuria in quanto migliora la già dimostrata capacità di affrontare in modo integrato i bisogni clinici e quelli psicologici, attraverso il ricorso a un counselor specializzato che rafforza il coinvolgimento di pazienti e familiari nel processo di cura.
  • Libera Associazione Genitori ed Emofilici del Veneto “Antonio Valiante” – Castelfranco: il progetto si propone di dotare pazienti e familiari degli strumenti conoscitivi e pratici necessari per gestire le varie situazioni che si possono presentare con questa patologia. La giuria ha motivato la premiazione nel seguente modo: il progetto sviluppa un modello efficace nel rendere disponibili ai pazienti e alle famiglie gli strumenti e le informazioni utili sia per gestire gli eventi patologici acuti che per accedere all’assistenza dei Centri Emofilia ed esercitare i propri diritti.

I progetti vincitori del bando dedicato alla SMA, che si sono aggiudicati complessivamente 80.000 euro e sono volti a realizzare servizi dedicati alle persone con SMA per migliorarne la qualità della vita, sono:

  • “Corso per assistente personale”, Associazione Famiglie SMA per la categoria macro-regionale: il progetto, a cui sono stati destinati 40.000 euro, prevede la realizzazione di un corso per assistente personale pensato per l’assistenza a persone con SMA, che potrebbe successivamente essere replicato in tutte le regioni italiane. La giuria ha motivato la premiazione sostenendo che il progetto si distingue per la capacità di puntare sulla leva della formazione e dello sviluppo di competenze, per migliorare la qualità dell’assistenza ai malati.
  • “Chilometri di Vite”, Fondazione Serena Onlus per la categoria regionale: il progetto, a cui sono stati destinati 20.000 euro, vuole sostenere i genitori dei bambini e dei ragazzi affetti da SMA che giungono da ogni parte del mondo al Centro NeMO pediatrico di Roma, attraverso percorsi di parent training interculturale e attività ricreative. La motivazione della giuria è stata la seguente: il progetto è innovativo per la capacità di puntare sull’empowerment dei genitori dei bimbi malati, attraverso la formazione, e favorire lo scambio e la condivisione tra i genitori stessi per farli sentire parte di una “comunità curante”.
  • “La mia classe a quattro ruote”, Associazione SMAILE Onlus per la categoria regionale: il progetto, a cui sono stati destinati 20.000 euro, è finalizzato a rendere più agevole la vita dei ragazzi affetti da SMA in ambito scolastico, dando ai compagni di classe, insegnanti e operatori scolastici uno sguardo nuovo sulla disabilità, permettendo di conoscere la vita in “carrozzina” in tutte le sue prospettive e la realtà attraverso un diverso punto di vista. Il progetto, motiva la giuria, si distingue per originalità, lavorando efficacemente nelle scuole per rendere i compagni di classe dei malati più consapevoli, superare i pregiudizi e le paure, e rafforzare in loro la capacità di includere il compagno affetto da questa patologia.

La qualità dei 20 progetti presentati testimonia l’esistenza di bisogni ancora da colmare sia nella comunità emofilica, sia in quella delle persone con SMA. I premi conferiti durante la cerimonia di premiazione, moderata da Maria Concetta Mattei, sono importanti riconoscimenti a sostegno delle famiglie che convivono con una diagnosi di emofilia, malattia del sangue rara ed ereditaria che in Italia colpisce un neonato maschio su 5.000, e di SMA, che colpisce uno su 10.000 nati vivi di ambo i sessi. I servizi di assistenza ai malati e alle famiglie che se ne prendono cura sono uno dei punti cruciali a cui il mondo della salute deve trovare velocemente risposta. Questo è ancora più vero nel panorama delle malattie rare, dove quotidianamente decine di associazioni di pazienti e di volontari si impegnano su tutto il territorio italiano per essere concretamente al fianco di chi ne ha bisogno, affrontando e superando numerosi ostacoli.

“Attraverso queste iniziative – spiega Mariapia Garavaglia, Presidente di Fondazione Roche – intendiamo supportare la realizzazione di progetti che aiutino concretamente le persone che ogni giorno convivono direttamente o indirettamente con una malattia rara, spesso di difficile gestione. Oggi più che mai ci impegniamo a promuovere e a tutelare la salute e l’assistenza sanitaria, fornendo un supporto responsabile agli attori che operano a stretto contatto con i pazienti e i loro familiari. Per farlo, – continua la Presidente Garavaglia – abbiamo creato “La Roche che vorrei”, un nuovo modello operativo volto a garantire la massima trasparenza nei rapporti con il mondo dell’associazionismo e non solo. I premi, infatti, sono stati assegnati tramite bandi e valutati da una commissione esterna indipendente, Fondazione Sodalitas. I bisogni inevasi, soprattutto dal punto di vista assistenziale, sono però così estesi che quest’anno Fondazione Roche intende triplicare l’impegno economico che sale così a 600.000 euro, includendo nuove aree quali l’oncologia e le neuroscienze”.

I progetti sono stati valutati sulla base dei potenziali benefici per i pazienti e le loro famiglie da Fondazione Sodalitas, in qualità di ente indipendente e con un’esperienza ultraventennale nell’individuazione di nuove soluzioni di welfare e di inclusione sociale.

“Fondazione Sodalitas è impegnata a realizzare partnership tra la parte più evoluta del mondo d’impresa  e gli stakeholder più rilevanti, con l’obiettivo di generare valore sociale condiviso – dichiara Massimo Ceriotti, Responsabile marketing associativo di Fondazione Sodalitas – E’ stato quindi particolarmente significativo poter contribuire a questo bando, attraverso l’esperienza maturata nello sviluppo di iniziative che vedono impresa e Terzo settore lavorare insieme a beneficio delle persone e delle comunità”.

I due bandi “Fondazione Roche per le persone con emofilia” e “Fondazione Roche per le persone con SMA” rappresentano un’ulteriore testimonianza dell’approccio con cui Fondazione Roche intende generare valore condiviso nella società, mettendo in pratica un concetto moderno di fondazione di impresa, che non si limita a stanziare risorse economiche nel settore sociale, ma che pone al centro del proprio impegno la tutela dei diritti del cittadino promuovendo progetti su base meritocratica.

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