Trent’anni dopo il libro “Snow crash” di Neal Stephenson che presagiva una realtà virtuale in 3D interattiva con il mondo “fisico”, il metaverso è oggi l’attualità, una dimensione in cui le persone si muovono attraverso i propri avatar in ambienti costruiti ad immagine e somiglianza, anche dalle griffe.
In sanità questo ecosistema in cui convivono realtà virtuale e realtà aumentata e intelligenza artificiale, offre già esperienze e progetti di Realtà Virtuale, ad esempio, per malati di Alzheimer, per pazienti con disabilità motorie e assistenti digitali per i caregiver.
Ma oggi è possibile calarsi virtualmente nei panni di chi è affetto da una malattia rara? Cosa significa per un ragazzo essere affetto da emofilia? Come affronta il mondo ed il rapporto con i suoi coetanei?
Ecco che risponde, a modo suo, “I_EM” il primo paziente con emofilia che, grazie all’agenzia BB&C specializzata nella comunicazione per il mondo Health, è entrato nel metaverso di The Nemesis per interagire, farsi conoscere e giocare con i suoi coetanei.
Ma “I_EM” è fermo, bloccato dal pregiudizio, dallo stigma di una malattia che lo considera fragile, come un vaso di cristallo. I suoi amici hanno paura di coinvolgerlo perché temono si possa fare male. Ma lui è pronto, a vivere come tutti gli altri, anche grazie alle nuove terapie, come nel mondo reale.
“I_EM” non interagisce ed è deciso a non fare nulla sino a che gli altri non si muovono per conoscere le reali implicazioni e possibilità di un emofilico. Imparando così che la relazione con un emofilico, può essere come tutte le altre.
“In questi ultimo periodo vi è uno sforzo da parte dei differenti soggetti del settore della salute per dare visibilità e collocare nella giusta prospettiva le malattie rare” dice Marzio Saffi CEO dell’agenzia. “Troppo spesso quest’ambito appare marginale ma noi sappiamo quanto faccia la differenza per i pazienti e i loro familiari portare l’attenzione non solo della comunità scientifica, su questi temi. Anzi è proprio il pubblico giovane quello al quale rivolgersi utilizzando strumenti per stimolarne la curiosità per farne acquisire consapevolezza di cosa significhi essere emofilici, quali limiti e quali similitudini.”
“Di emofilia si vive. Questa è la grande verità. Con l’emofilia – dichiara Alessandro Marchello, Presidente A.C.E. Miano – si può vivere anche bene, ma serve l’aiuto di tutti: della medicina, certo, ma anche della società. A volte l’emofilia può rappresentare un limite, non di chi la vive ma di chi non la conosce. Così, pur essendo una condizione di mancanza di salute, apprezziamo l’aiuto di “I_EM” che con la sua vita nel metaverso rappresenta una spinta nella diffusione di una piccola importante parola e quindi di una maggiore conoscenza: emofilia. Nel mondo virtuale se si sanguina forse non si deve fare una terapia, ma raccontare, raccontarsi, spiegare e risolvere curiosi stereotipi, può rappresentare una diversa forma di guarigione.”
“I notevoli avanzamenti nella cura dell’emofilia permettono di vivere una vita piena e largamente priva di significative limitazioni. All’orizzonte vi sono trattamenti – afferma Andrea Buzzi, Presidente Fondazione Paracelso – che rendono pensabile la guarigione, senza ricorso a terapie continuative o da reiterare nel tempo.
Tuttavia, fintanto che vi sarà una patologia, sarà necessario e opportuno offrire ai pazienti e alle loro famiglie un’adeguata assistenza specialistica, e fornire risposte anche sul piano degli strumenti comunicativi. I social network e la rete sono indubbiamente uno spazio da presidiare e utilizzare, soprattutto pensando alle generazioni più giovani.”
“La conoscenza è quindi il primo passo per l’inclusione – conclude Saffi – e questa prima azione di “I_EM” fa parte di un piano editoriale e di comunicazione più ampio volto allo sviluppo di storie quotidiane di disease awareness pensate e proposte per il metaverso.”
