Il Covid ha avuto e continua tutt’oggi ad avere un considerevole impatto sulla qualità della vita e sul percorso di cura del paziente emofilico. In particolare, le restrizioni all’accesso dei pazienti ai centri di cura sono state spesso causa di una minore attenzione a standard di cura appropriati, contribuendo, in diversi casi, al peggioramento dello stato muscoloscheletrico anche a seguito di uno stile di vita più sedentario.
Nasce per questo la campagna mEMO ideata da Pfizer, azienda leader nell’ambito delle malattie rare, con il patrocinio della Federazione delle Associazioni emofilici e della Fondazione Paracelso Onlus. Una campagna digital, promossa sulle pagine di Facebook e Instagram di @infoemofilia che prevede il rilascio di contenuti multiformato presentati come dialoghi interiori di persone con emofilia, impegnate in una conversazione con la loro parte consapevole, che sarà quindi la voce della conoscenza medica e scientifica.
La campagna ha come obiettivo la sensibilizzazione dei pazienti nella direzione del recupero di un adeguato livello di assistenza e salute messo in discussione dalle difficoltà, generate dall’emergenza sanitaria, nel rapporto medico-paziente. Allo stesso modo l’iniziativa ha lo scopo di incoraggiare una maggiore attenzione alla cura di sé e del proprio benessere, anche attraverso una adeguata aderenza alla terapia.
Ambassador della campagna sui social è Nicolò De Devitiis, conduttore tv e radiofonico, che ha aderito a “mEMO” per dare voce a una patologia rara come l’emofilia. Tra i contributi, una sua video intervista alla Dottoressa Erminia Baldacci, Ematologa presso il Centro emofilia del policlinico Umberto I di Roma, dalla quale emerge chiaramente la necessità di ripartire per ritrovare sé stessi, il proprio equilibrio e il rapporto col medico dopo due anni di pausa forzata.
“La comunicazione è parte della nostra vita quotidiana, ma quando si parla di malattie rare diventa un elemento chiave per aumentare la conoscenza e condividere informazioni. – afferma Marianne Rodger, Direttore Malattie Rare di Pfizer – “L’obiettivo della campagna mEMO è proprio questo: generare consapevolezza. La pandemia ha lasciato delle profonde cicatrici in tutti noi, portandoci a trascurare anche cose importanti, ma questo è il momento della ripartenza. Da qui nasce l’idea di una campagna realizzata grazie al prezioso contributo di FedEmo e della Fondazione Paracelso, per cercare di restituire alla comunità delle persone con emofilia un modo per guardare con occhi diversi alla nuova normalità”.
“FedEmo da sempre sostiene le attività volte al miglioramento dell’assistenza clinica e sociale delle persone con emofilia. Come noto, le difficoltà degli ultimi due anni hanno reso più complicata l’efficace e corretta gestione della patologia.” – afferma Cristina Cassone, Presidente di FedEmo. “La campagna mEMO rappresenta quindi un buon punto di “ripartenza” per sensibilizzare tutti i pazienti a tornare a prendersi buona cura di sé, accedendo in sicurezza ai servizi disponibili presso i propri centri specialistici”.
“Fondazione Paracelso rappresenta un ponte di comunicazione tra mondo clinico e mondo sociale nella consapevolezza che, per il benessere della persona, non è sufficiente solo curare la malattia: la nostra attività di supporto ai centri emofilia è l’applicazione pratica di questo concetto. Auspichiamo che la campagna mEMO possa essere di richiamo soprattutto per i giovani perché, in una fase delicata come l’adolescenza, è fondamentale dare loro supporto e aiuto anche con questo tipo di iniziative” conclude Andrea Buzzi, Presidente di Fondazione Paracelso Onlus.
