Si chiama MARSHALL lo studio osservazionale prospettico che punta a migliorare la presa in carico delle persone con disabilità motoria grave, grazie a un’integrazione strutturata dei servizi sanitari a casa del paziente.
Uno studio promosso dal Dipartimento Attività Integrate Ricerca Innovazione dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria SS. Antonio e Biagio e Cesare Arrigo di Alessandria e dall’ASL AL, con il coinvolgimento di medici, infermieri, fisioterapisti, assistenti sociali e delle associazioni di pazienti del territorio e che vede come area di sperimentazione quella delle Cure Domiciliari del Distretto di Alessandria – Valenza.
In Italia sono oltre 3 milioni le persone con disabilità, di cui circa 1,2 milioni con forme gravi. Solo nel territorio dell’ASL AL si stimano quasi 3.800 persone con disabilità motoria, di cui più di 1.200 in condizioni severe. Sulla base delle richieste delle associazioni dei pazienti e con il loro diretto coinvolgimento nella fase di definizione e arruolamento, ASL AL ha sviluppato un progetto di presa in carico che è anche oggetto dello studio osservazionale volto a valutarne l’impatto.
Il progetto mira a rispondere ai bisogni complessi di questi pazienti, riducendo le ospedalizzazioni e migliorando la qualità di vita, grazie a un modello di presa in carico che parte dalla segnalazione del caso e prosegue con valutazioni multiprofessionali, elaborazione di Progetti di Assistenza Individuale o Piani Riabilitativi Individuali, monitoraggi periodici e misurazione degli esiti attraverso strumenti validati. Tra i principali obiettivi vi sono la prevenzione e la gestione di quattro complicanze ricorrenti nelle disabilità motorie: vescica neurologica, problemi respiratori, disturbi dell’evacuazione e lesioni da pressione.
Il modello si propone come esempio di buona pratica che potrebbe essere replicato in altri territori. Il suo punto di forza è l’integrazione reale tra sanità e servizi sociali, resa possibile da un lavoro congiunto tra professionisti e associazioni, con il paziente e il caregiver sempre al centro del percorso. Come sottolineano i ricercatori coinvolti, «non si tratta solo di curare una patologia, ma di costruire un sistema che accompagni la persona nella quotidianità, prevenendo complicanze e migliorando concretamente la qualità di vita».
Attualmente il progetto di presa in carico ha previsto il coinvolgimento di un centinaio di pazienti delle Cure Domiciliari del Distretto di Alessandria – Valenza.
ll Principal Investigator dello studio è Guglielmo Pacileo, Direttore della Struttura Complessa Governo Clinico, Qualità e Ricerca dell’ASL di Alessandria, che coordina il progetto nell’ambito delle attività del Centro Studi Management Sanitario. Strutturato all’interno del DAIRI, è dedicato allo sviluppo, alla sperimentazione e alla diffusione di modelli innovativi di organizzazione e gestione dei servizi sanitari. Le sue attività includono la ricerca applicata, la formazione professionale, il supporto alla governance e l’analisi dei dati per il miglioramento continuo della qualità e della sicurezza delle cure.
