Il Progetto Aurora dedicato ai pazienti con Ipofosfatemia X-linked avviato in collaborazione con AISMME testimonia ulteriormente l’impegno in questa area terapeutica.
Esso aveva una durata inizialmente prevista di due anni ed era rivolto solo a pazienti affetti da Malattie Metaboliche Ereditarie del Centro Diagnosi e Cura dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona, ma nel tempo le richieste di sostegno psicologico sono state molto numerose sia da parte di famiglie dei pazienti sia da persone adulte affette da rachitismo ipofosfatemico a causa delle pesanti ricadute psicologiche e sociali che la patologia comporta.
“Aiutare le persone nella gestione quotidiana della malattia è da sempre un valore fondante per Kyowa Kirin e siamo molto soddisfatti di poterlo fare al fianco dell’associazione AISMME, la cui collaborazione per noi è fondamentale – afferma Angela González Fernández, Southern Cluster Corporate Affairs & Patient Partnership Director, Kyowa Kirin. “Siamo molto orgogliosi di questa collaborazione che va avanti ormai dal 2017, crediamo fortemente nel lavoro di squadra ed è fondamentale per noi coinvolgere e lavorare insieme ad associazioni pazienti, caregiver, medici e istituzioni per migliorare la qualità di vita di chi convive con una malattia rara” conclude.
Il Progetto Aurora consiste in una forma di accompagnamento psicologico al di fuori del contesto ospedaliero per affrontare al meglio le problematiche inerenti alla gestione della malattia, il rapporto genitori-bimbo e bimbo-fratelli, l’elaborazione della patologia da parte dell’intera famiglia. Non ultimo il tema della dieta salvavita, a volte molto ristretta, cui questi bambini devono attenersi sin dalla nascita.
Sebbene alcuni centri di cura per le malattie metaboliche offrano un servizio di consulenza psicologica ospedaliera, questo supporto vuole integrarsi con i servizi già disponibili, rivolgendosi soprattutto alle persone e alle famiglie che non possono permettersi un sostegno psicologico personalizzato, spesso molto oneroso.
AISMME è particolarmente affezionata al progetto Aurora+XLH, uno dei tanti progetti assistenziali che la nostra associazione mette a disposizione dei pazienti e delle loro famiglie – afferma Manuela Vaccarotto, Vicepresidente di AISMME. È un’iniziativa pensata per migliorare concretamente la qualità della vita delle persone coinvolte ed invito tutti a scoprire di più su questo progetto e su tutte le nostre iniziative visitando il sito ufficiale e i nostri canali social.”
AISMME e Kyowa Kirin collaborano anche per la diffusione della campagna di sensibilizzazione SHINE A LIGHT ON XLH: una mostra virtuale con una user experience unica in cui è possibile scoprire le esperienze e le storie delle persone che convivono con la XLH.
