Portare la voce dei Malati Rari in Abruzzo, e avere una voce sola per contare di più e orientare le politiche sociosanitarie sui bisogni delle persone affette da malattie rare, ma anche offrire sostegno concreto, servizi e ascolto ai pazienti e delle loro famiglie collaborando con il mondo medico, politico e Amministrativo e con chi fa ricerca, come l’Università e le aziende farmaceutiche. È questo l’obiettivo del “Forum Associazioni Malattie Rare Abruzzo”, fondato da cinque associazioni lo scorso 22 marzo con la firma di un Protocollo di intesa.
Al momento ne fanno parte Aismme – Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie APS, Associazione Cromosoma della Felicità, Associazione a sostegno dei bambini con alterazioni del cromosoma 18, Insieme per Silvia SCN2A a sostegno dei bambini affetti da EIEE, e le Famiglie di pazienti affetti da Fenilchetonuria del territorio, ma anche a persone fisiche; è aperto ad altre associazioni o rappresentanti di ulteriori patologie che ne condividano gli scopi e le finalità.
«Al Forum possono far parte le associazioni di pazienti affetti da malattie rare, i loro membri, le famiglie dei piccoli pazienti e i pazienti adulti affetti da Malattie Rare – spiega Manuela Vaccarotto di Aismme, portavoce insieme a Oreste Andalò -. L’unione fa la forza ed è essenziale per affrontare le sfide uniche che questi pazienti devono affrontare. Unendo le forze è possibile promuovere la consapevolezza, migliorare l’accesso alle risorse, sostenere la ricerca, e influenzare le politiche per migliorare la vita dei pazienti affetti da malattie rare e delle loro famiglie».
Il Forum ha un preciso piano di lavoro che mira a migliorare diverse criticità, e sostiene il Centro di Coordinamento delle Malattie Rare della Regione Abruzzo di Pescara.
Temi all’attenzione del Forum, l’implementazione delle altre opzioni terapeutiche come la riabilitazione, gli alimenti a fini medici speciali e dispostivi, la soluzione al problema della realizzazione della transizione età pediatrica/adulta/anzianità e la stabilizzazione dei professionisti che si dedicano alle malattie rare. Ma anche favorire la ricerca e l’innovazione stabilendo collaborazioni con istituti di ricerca per sostenere progetti specifici sulle malattie rare e soprattutto partecipare attivamente alle discussioni e alle decisioni sulle politiche sanitarie, cercando di influenzare normative e strategie regionali volte a migliorare la vita delle persone affette da malattie rare, in particolare sui temi della diagnosi, presa in carico e assistenza socio sanitaria e all’accesso alle cure per le malattie rare.
«Lavoreremo per migliorare la qualità della vita di pazienti e famiglie, puntando sull’aumento della medicina di prossimità e per una migliore integrazione ospedale e territorio con il riconoscimento del peso della Malattia rara a livello di prestazioni assistenziali e portando l’attenzione alle tutele lavorative specifiche – precisa Andalò – Solo l’integrazione dei servizi sociali con quelli sanitari può creare una vera rete di sostegno intorno al paziente».
I diversi membri del Forum daranno continuità insieme ad impegni e iniziative nuove o già avviate in Abruzzo, come fornire un sostegno completo, inclusi servizi informativi, counseling e risorse pratiche, per aiutare i pazienti e le loro famiglie ad affrontare le sfide delle malattie rare, incrementare la consapevolezza sulle malattie rare sensibilizzando la società per ridurre lo stigma associato a questi pazienti e promuovere l’educazione continua tra i professionisti sanitari.
Si punta anche a creare una Rete di supporto locale per le famiglie dei piccoli pazienti e pazienti adulti affetti da Malattie Rare; promuovendo la partecipazione alle iniziative ed eventi locali e favorendo la condivisione creando piattaforme e spazi in cui i pazienti, le loro famiglie e gli operatori sanitari possano condividere esperienze, conoscenze e risorse utili per affrontare le malattie rare.
«Molti sono e saranno i temi su cui programmare e far crescere una buona rete di presa in carico e cura delle malattie rare – conclude Vaccarotto -. Le Associazioni si rendono disponibili poiché “vivono” accanto al paziente e ne raccolgono i bisogni primari. Le Associazioni da sempre al fianco dei pazienti, per mettere in atto tutte le azioni di informazione, accoglienza e supporto necessarie per migliorare la qualità dei servizi e la qualità della vita delle famiglie dei piccoli pazienti e dei pazienti adulti. Non solo. Molto spesso supportano finanziariamente i centri di cura che le malattie rare, e metaboliche in particolar modo, necessitano. Il successo del coordinamento delle associazioni di pazienti affetti da malattie rare dipenderà in gran parte dalla collaborazione con altre organizzazioni, istituzioni sanitarie, aziende farmaceutiche e attori chiave nel settore».
